✅ voor wie het interesseert
✅ mijn reis door de geschiedenis van #ME#CVS
✅ en nu #LongCovid
✅ spot the similarities
het begon zo👇met een blog in Medisch Contact (2017), ik stuitte op de ‘gerenommeerde’ PACE-trial
/1 medischcontact.nl/opinie/blogs-c…
✅ ik akkerde erop door in een tweede blog
✅ de Journal of Health Psychology wijdde een heel nummer aan de manco’s van PACE, waar CGT en GET als behandeling hun legitimatie aan ontlenen
✅ prof Jos van der Meer klom wat geprikkeld in de pen
✅ dat was in de tijd dat de Gezondheidsraad bezig was met een advies over ME/CVS
✅ ik werd benaderd door enkele leden van die commissie
✅ een derde blog👇volgde
✅ ik was ongewild beland in een wespennest, een slangenkuil
✅ Medisch Contact wijdde er aan degelijk overzichtsartikel aan
✅ ‘Controverses en misverstanden’ 👇
/4
✅ toen het advies van de Gezondheidsraad verscheen (maart 2018) deed ik daar verslag van 👇
✅ een aantal partijen reageerden als door een wesp gestoken
✅ het toneel: ‘een pandemonium van voor- en tegenstanders’
✅ voor het Tijdschrift van bedrijfs- en verzekeringsartsen deed ik het nog eens dunnetjes over
/6
✅ die ME/CVS storm is daarna (in mijn perceptie) geleidelijk uitgedoofd
✅ ik schreef nog af en toe een stukje👇over een onverkwikkelijke ME/CVS beroepszaak, bijvoorbeeld die van Gert-Jan die met de wensambulance naar de zitting bij de rechtbank kwam
/7 medischcontact.nl/opinie/blogs-c…
✅ totdat…
✅ #COVID19 op het wereldtoneel verscheen
✅ ik schreef er in augustus 2020 een stukje over ‘Post-covid: ME/CVS revisited’
✅ ‘hopelijk hoeven de covid-long-haulers niet jarenlang vast te zitten op dat gepasseerde ME/CVS station’
✅ dat was en is mijn reis
✅ maar die staat niet in verhouding
✅ die van ME/CVS-patiënten is veeeeeel langer
✅ en wat geeft het voor LongCovid?
dank voor de aandacht 🙋♂️
dank als je tot hier gekomen bent! 🙋♂️
/10
PS 1
✅ bij dit draadje hoort nog het verslag👇van het onderzoekje dat ik deed naar de UWV ervaringen van #longCovid patiënten
✅ aan ervaringen van jongeren en zelfstandigen, zzp’ers kwam ik niet toe
✅ die zijn er inmiddels wel…
✅ vandaag hoorde ik van een zelfstandige die een particuliere arbeidsongeschiktheidsverzekering (AOV) bij verzekeraar X
✅ hij heeft ernstige klachten en beperkingen door LongCovid
✅ en kan niet of nauwelijks in zijn werk functioneren
✅ wat zegt de verzekeraar❓
/12
✅ ‘de neuroloog vindt geen afwijkingen’
✅ ‘de longarts vindt geen afwijkingen’
✅ ‘u heeft dus geen objectiveerbare aandoening’
✅ daarom: geen uitkering❗️niets, nada
✅ (heb je netjes premie betaald)
fast forward:
✅ in januari 2022 uitte ik mijn zorgen bij de RvB en de directie SMZ van UWV over de WIA-beoordelingen
✅ veel cliënten (onnodig) in de knel
✅ en dreigend: een enorm afbreukrisico voor UWV en de beroepsgroep van verzekeringsartsen als met longcovid door de massale aantallen onder het vergrootglas een niet acceptabele bandbreedte aan het licht komt (de artsen die alles wat zij ‘niet objectiveerbaar’ vinden terzijde schuiven vs. de - ik noem het maar even - de genuanceerden)
✅ dat kenden we heel goed van de omgang met andere postinfectieuze beelden en kon tot dan toe onder de radar blijven
✅ ik pleitte daarom voor speciale ‘dedicated’ WIA-beoordelingsteams om de kwaliteit en eenduidigheid van de beoordelingen zoveel mogelijk te waarborgen in de eerste moeizame fase
✅ ik voorzag grote problemen als je alle gevallen over 800 verschillende artsen uitstort
✅ na een leerperiode kun je de door de speciale teams opgedane kennis verspreiden over alle collega’s
Wat was de reactie?
👉 aanvankelijk reageerde het RvB lid positief maar van die dedicated teams kwam daarna helemaal niets terecht
NB: wie geïnteresseerd is in de mailwisseling uit die periode kan bij mij terecht
✅ de publieke reactie van UWV: onze verzekeringsartsen zijn prima op de hoogte van alle ontwikkelingen rond longcovid
✅ m.a.w. ‘niks aan de hand’
✅ ik ging zelf op onderzoek uit naar aanleiding van een vraag van de makers van de podcast ‘Long COVID de schaduwepidemie’
✅ de ervaringen van cliënten met het UWV waren heel wisselend: positief, gemengd en (uiterst) negatief in gelijke mate
✅ hoe confronterend het ook is om niet te kunnen werken
✅ een 80-100 WIA uitkering geeft - in elk geval voorlopig - de rust om aan herstel te werken
✅ helaas is dit niet voor iedereen weggelegd
✅ dan moet je er strijd voor leveren met het UWV
✅ zoals ook blijkt uit de nieuwste rechtbank uitspraak, waarover hierna meer
/1
Hoe kan een beoordeling uitpakken?
✅ een beperkt aantal mensen krijgt een IVA (blijvend volledig 80-100 arbeidsongeschikt), hoe dat in elkaar steekt, daarover een andere keer meer
✅ veel mensen krijgen een 80-100 WGA, dat wil zeggen volledig arbeidsongeschikt maar nog niet blijvend
✅ dat kan zijn:
- om medische redenen
- om arbeidsdeskundige redenen
dit maakt het ingewikkeld
✅ verzekeringsartsen geven geregeld een urenbeperking van 20 uur
✅ veel longcovidpatienten kunnen zich daar totaal niet in vinden ‘hoe dan?’
- als je uitgangsloon hoog is kom je daarmee nogal gauw in de 80-100 WGA terecht: in dat geval is het belang om in bezwaar te gaan niet groot
- maar heb je een lager uitgangsloon dan wordt het vaak 35-80 WGA of zelfs minder dan 35%: dan zit er niet veel anders op om in bezwaar te gaan bij het UWV en zo nodig daarna nog in beroep bij de rechter
/2
✅ hierbij ook de cijfers van het UWV van het jaar 2022
✅ en de prognose van het totaal aantal claimbeoordelingen WIA met PCS eind 2023
UWV WIL AAN BED GEBONDEN #ME PATIËNTEN LATEN WERKEN [nieuwe aflevering 7]
nieuwe berichten van het front 🧵 bijpraatdraad
1.
✅ de antwoorden van de verantwoordelijke minister SZW @karienvangennip op kamervragen over het rapport ‘De (on)menselijke maat van het UWV’ over de beoordeling van ME CVS patiënten zijn binnen
link 👉
2. ✅ ook verscheen het rapport van @PatientenNL in samenwerking met @SteungroepME @MEcvsVereniging en @MECVSSTICHTING ‘Ervaringen met ME/CVS’ met als belangrijkste conclusie (🥁🥁🥁…): de medische zorg en de begeleiding en beoordeling bij arbeidsongeschiktheid moeten veel beter
✅ 1531 patiënten deden mee aan het onderzoek
✅ ik wil in elk geval niet horen - zoals bij alle eerdere weggewimpelde onderzoeken - dat dit geen representatieve patiëntengroep is
link 👉
✅ ik ga het hebben over de WIA en Wajong beoordelingen
✅ we weten allang dondersgoed wat daar mis gaat
✅ daarom eerst dit👇plaatje als schot voor de boeg
✅ je hebt verzekeringsartsen aan beide uiteinden van het spectrum met de inmiddels overbekende verschillende benaderingen van ME CVS en de uiteenlopende waardering en acceptatie van de beperkingen van patiënten
✅ er is ook een groep die tussen de twee uitersten navigeert
✅ UWV accepteert en faciliteert daarmee deze verschillen, dus ook de uitersten
✅ en dat leidt tot willekeur en nog erger: enorme rechtsongelijkheid
✅ je komt er pas tijdens het beoordelingsgesprek met de verzekeringsarts achter welke kennis van en opvattingen over ME CVS deze heeft - of naderhand als je de medische rapportage onder ogen krijgt
vraag:
✅ moeten dat nou nog een keer worden onderzocht?
✅ ik voorspelde dat het nog knap lastig zou zijn voor de minister om - in samenspraak met UWV - fatsoenlijke en eerlijke antwoorden te geven
✅ laten we eens kijken…
/2
✅ het is een ambtelijke en voorspelbaar sussende reactie
✅ eerst enkele obligate opmerkingen in de trant ‘we zijn voortdurend bezig ons op allerlei manieren up to date te houden’
✅ vervolgens wordt verantwoordelijk afgeschoven naar andere gremia: onderzoeksprogramma ZonMw, de curatieve sector moet meer doen en er komt een nieuwe richtlijn (in 2026)
On a positieve note:
✅ UWV gaat dossieronderzoek naar de 59 patiënten uit het rapport
✅ ‘als de betreffende patiënten dat willen’ (wat de vraag is want ‘what’s in it for them’?)
✅ vandaag een - naar ik aanneem - goed bedoeld interview met em. hoogleraar Jos van der Meer in de Volkskrant
✅ een pleidooi voor meer onderzoek naar ‘chronische vermoeidheid’ (de beschrijving die voor veel verwarring en ellende heeft gezorgd maar dat terzijde)
✅ de hamvraag is, en was natuurlijk altijd: wat voor onderzoek?
✅ de Nederlandse onderzoeksveld is decennialang gedomineerd door de protagonisten van cognitieve gedragstherapie
✅ ME CVS patiënten moesten vooral niet bevestigd worden in hun false ilness beliefs en hun bewegingsangst met ‘dus’ zinloos biomedisch onderzoek
#LongCovid 🦠 KEN UW GESCHIEDENIS 🦠 /2
✅ hieronder👇 het hele interview: lees en oordeel zelf
✅ een oprecht bezorgde hoogleraar? of (ook) een hoogleraar met geheugenverlies?
✅ een interviewster die haar huiswerk niet heeft gedaan?
✅ ik heb namelijk heel andere herinneringen…
#LongCovid 🦠 KEN UW GESCHIEDENIS 🦠 /3
✅ … in 2017 schreef ik voor Medisch Contact een aantal blogs over ME CVS, waaronder deze👇 over de ‘gerenommeerde’ PACE-trial
✅ de Journal of Health Psychology wijdde een heel nummer aan de manco’s van PACE, waar CGT en GET als behandeling hun legitimatie aan ontlenen
✅ Jos van der Meer was ‘not amused’ (lees zijn reactie op de blog)
✅ publicatie vandaag!
✅ dit zou wel eens de belangrijkste uitspraak kunnen zijn in de lange geschiedenis van gerechtelijke uitspraken in arbeidsongeschiktheidszaken over ME/CVS
/1
✅ wat UWV al lang had moeten en kunnen doen, doet de Centrale Raad nu zelf
✅ de Raad onderwerpt de inzichten van de Stichting Cardiozorg - die UWV stelselmatig verwerpt of negeert - aan het oordeel van (door de Raad terzake kundig geachte) deskundigen…
/2
✅ je kunt van alles vinden van hoe de deskundigen, een internist, een anesthesioloog en een psychiater, de zaak benaderen
✅ maar bottom line is hier het eindresultaat voor deze ME/CVS-patiënt
✅ en mogelijk vele anderen…
✅ ‘ik kan niet goed tegen prikkels, ben heel vaak moe en moet iedere activiteit plannen’
✅ ‘ik kan niet studeren of werken, waardoor ik geen idee heb hoe mijn toekomst eruit gaat zien’