Thread by @PeeNee2

Update
Het is alweer even geleden dat ik wat deelde over #microclots, de H.E.L.P. Apheresis behandelingen in Mülheim en bijbehorende medicatie.
Om maar met het belangrijkste te beginnen: het gaat beter met Peter.
#ME #LongCovid
1/14

Belangrijk voor je verder leest: ik ben niet medisch geschoold, ik promoot geen medicijnen of behandelingen maar deel alleen mijn eigen ervaringen. Maar voor patiënten met #ME #MEcvs #LongCovid #Qkoorts #Lyme en vergelijkbare ziektes is het misschien interessant.
2/14

Ik heb moderate/severe ME, diagnose van voor corona. 2x gevaccineerd, 2x booster. Na de 1e booster ben ik flink verslechterd, dat kan ook toeval zijn, mijn symptomen wisselden nogal. Half mei zijn door dr Jeager in Mülheim microclots en endotheel schade bij mij aangetoond.
3/14

Ik ga nu geen discussie aan over eventuele gevolgen van vaccinatie/booster, ik weet het zelf niet. Best mogelijk dat ik wat tussen ME en LongCovid inhang of van beide iets heb. Microclots zijn bij álle patiënten met ME en LongCovid aangetroffen (bij ME iets minder veel).
4/14

Ik ben in mei begonnen met 3 bloedverdunnende medicijnen: aspirine, clopidogrel en heparine. Dat had direct een licht positief effect op hoe ik me voelde. Daarna heb ik 3 Apheresis behandelingen gehad. Na de 1e weer licht verbeterd, na de 3e behandeling flink verbeterd.
5/14

Daarna ben ik gestopt met de Apheresis behandelingen. Contact met Mülheim verliep moeizaam, het reizen naar Duitsland is erg belastend voor me en het geld raakt ook een keer op. Maar geen moment spijt gehad dat ik deze route heb genomen.
6/14

Het resultaat van de Apheresis behandelingen samen met de bloedverdunnende medicatie is voor mijzelf bewezen effectief. Het plan was om door te gaan met de medicatie tot in Nederland een soortgelijke behandeling beschikbaar zou komen.
7/14

Na de opleving na de 3e behandeling ging het weer steeds minder. Het positieve effect is dus voor mij wel aangetoond maar helaas niet blijvend. Dat was (ondanks dat er geen garantie op de behandeling zat) toch wel een domper.
8/14

Toen diende zich ineens een nieuwe mogelijkheid aan. Het blijkt dat verschillende patiënten (met name LongCovid) baat hebben bij het gebruik van Nattokinase (al dan niet icm Serrapeptase). Dat heeft ook een bloedverdunnende werking maar is wel vrij verkrijgbaar.
9/14

Gezien mijn achteruitgang, mijn leeftijd en omdat onderzoek/behandelingen in NL niet opschiet, heb ik nu opbouwend Nattokinase/Serrapeptase aan mijn medicatie toegevoegd en (in overleg met mijn arts) Aspirine vervangen door Pradaxa en met Heparine gestopt.
10/14

Ik neem nu 2x3 combicapsules Nattokinase 2000 fu/Serrapeptase 40000 SPU per dag. Op een lege maag, ’s ochtends 3 en einde middag 3.
En… 🥁🥁🥁 Dat werkt voor mij (vooralsnog) als een tierelier! Meer energie en mijn lijf voelt minder stuk. We gaan zien of dat zo blijft.
11/14

Ik slaap beter en wordt helderder wakker. Beter zicht, minder brainfog. Kleinere bewegingen bukken/draaien gaan makkelijker. Met lopen iets minder snel uitgeput. Maar niet alles is verbeterd. Oorsuizen blijft bijvoorbeeld, net zoals duizeligheid bij opstaan.
12/14

Dus ik bof. Want Nattokinase/Serrapeptase werkt (natuurlijk weer) niet bij iedereen. Verdiep je er goed in mocht je denken dat het je kan helpen. Overleg met je arts als dat kan. Er zijn patiënten die achteruitgang of een allergische reactie rapporteren.
13/14

Vraag maar raak of een berichtje mag ook.
Zeer nuttige links:
@organichemusic
dbkgroup.org/longcovid/
14<