Peter Neehus Profile picture
Oct 16, 2022 14 tweets 5 min read Read on X
Update
Het is alweer even geleden dat ik wat deelde over #microclots, de H.E.L.P. Apheresis behandelingen in Mülheim en bijbehorende medicatie.
Om maar met het belangrijkste te beginnen: het gaat beter met Peter.
#ME #LongCovid
1/14
Belangrijk voor je verder leest: ik ben niet medisch geschoold, ik promoot geen medicijnen of behandelingen maar deel alleen mijn eigen ervaringen. Maar voor patiënten met #ME #MEcvs #LongCovid #Qkoorts #Lyme en vergelijkbare ziektes is het misschien interessant.
2/14
Ik heb moderate/severe ME, diagnose van voor corona. 2x gevaccineerd, 2x booster. Na de 1e booster ben ik flink verslechterd, dat kan ook toeval zijn, mijn symptomen wisselden nogal. Half mei zijn door dr Jeager in Mülheim microclots en endotheel schade bij mij aangetoond.
3/14
Ik ga nu geen discussie aan over eventuele gevolgen van vaccinatie/booster, ik weet het zelf niet. Best mogelijk dat ik wat tussen ME en LongCovid inhang of van beide iets heb. Microclots zijn bij álle patiënten met ME en LongCovid aangetroffen (bij ME iets minder veel).
4/14
Ik ben in mei begonnen met 3 bloedverdunnende medicijnen: aspirine, clopidogrel en heparine. Dat had direct een licht positief effect op hoe ik me voelde. Daarna heb ik 3 Apheresis behandelingen gehad. Na de 1e weer licht verbeterd, na de 3e behandeling flink verbeterd.
5/14
Daarna ben ik gestopt met de Apheresis behandelingen. Contact met Mülheim verliep moeizaam, het reizen naar Duitsland is erg belastend voor me en het geld raakt ook een keer op. Maar geen moment spijt gehad dat ik deze route heb genomen.
6/14
Het resultaat van de Apheresis behandelingen samen met de bloedverdunnende medicatie is voor mijzelf bewezen effectief. Het plan was om door te gaan met de medicatie tot in Nederland een soortgelijke behandeling beschikbaar zou komen.
7/14
Na de opleving na de 3e behandeling ging het weer steeds minder. Het positieve effect is dus voor mij wel aangetoond maar helaas niet blijvend. Dat was (ondanks dat er geen garantie op de behandeling zat) toch wel een domper.
8/14
Toen diende zich ineens een nieuwe mogelijkheid aan. Het blijkt dat verschillende patiënten (met name LongCovid) baat hebben bij het gebruik van Nattokinase (al dan niet icm Serrapeptase). Dat heeft ook een bloedverdunnende werking maar is wel vrij verkrijgbaar.
9/14
Gezien mijn achteruitgang, mijn leeftijd en omdat onderzoek/behandelingen in NL niet opschiet, heb ik nu opbouwend Nattokinase/Serrapeptase aan mijn medicatie toegevoegd en (in overleg met mijn arts) Aspirine vervangen door Pradaxa en met Heparine gestopt.
10/14
Ik neem nu 2x3 combicapsules Nattokinase 2000 fu/Serrapeptase 40000 SPU per dag. Op een lege maag, ’s ochtends 3 en einde middag 3.
En… 🥁🥁🥁 Dat werkt voor mij (vooralsnog) als een tierelier! Meer energie en mijn lijf voelt minder stuk. We gaan zien of dat zo blijft.
11/14
Ik slaap beter en wordt helderder wakker. Beter zicht, minder brainfog. Kleinere bewegingen bukken/draaien gaan makkelijker. Met lopen iets minder snel uitgeput. Maar niet alles is verbeterd. Oorsuizen blijft bijvoorbeeld, net zoals duizeligheid bij opstaan.
12/14
Dus ik bof. Want Nattokinase/Serrapeptase werkt (natuurlijk weer) niet bij iedereen. Verdiep je er goed in mocht je denken dat het je kan helpen. Overleg met je arts als dat kan. Er zijn patiënten die achteruitgang of een allergische reactie rapporteren.
13/14
Vraag maar raak of een berichtje mag ook.
Zeer nuttige links:
@organichemusic
dbkgroup.org/longcovid/
14<

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Peter Neehus

Peter Neehus Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @PeeNee2

Dec 25, 2023
🧵 Misschien maakt dit wat duidelijker waarom ik zo hamer op voorlichting over #LongCovid.
Een sommetje. Een indicatie. Ik zal wat cijfers toelichten, lees dat ajb voordat je gaat schieten.
(Reacties over angst, paniek, vaccins en lockdowns zijn off-topic en negeer ik).
1/14 Image
De grijze vlakken zijn ook belangrijk, zeker voor wie het betreft. Maar ik focus er nu op dat aandacht voor #LongCovid niet in verhouding is met waarschuwingen voor ouderen en ‘kwetsbaren’. Zeker aangezien de levensontwrichtende gevolgen van #LongCovid bekend zijn.
2/14 Image
De (overheids)communicatie richt zich met name op ‘als de zorg het maar aankan’. Ziekenhuisopnames dus. Dat cijfer van 3.720* covid opnames in december staat vast.
Afgerond 120 per dag x 31 dagen. Wel/geen IC laat ik buiten beschouwing.
(*LCPS, RIVM, Corona Lokaal)
3/14 Image
Read 18 tweets
Jul 3, 2022
Spot the difference (1)
20 days after starting anticoagulants, 10 days after my 1st apheresis treatment.
Remarkable findings: less brainfog, less dizzy, less joint pain, less muscle burning, less headaches.
#ME #MEcfs #LongCovid #microclots #HELPApheresis #anticoagulants
1/4
Spot the difference (2)
Huge improvement in available energy, cleaning my deck was impossible since winter 2020. The ‘short of breath’ symptom is less but still present, had to pause frequently. No crash, no PEM. I feel alive again.
2/4
Thank you for your help, research and sharing information:
@BeateJaegerMD @doctorasadkhan @dbkell @resiapretorius @MarekSJF @loscharlos @tjalcovrv @smithsj and all my dear #pwME friends.

Great video on H.E.L.P. Apheresis:

3/4
Read 4 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us!

:(