#pwME | Dutch | Retired creative director and skipper | SciFi | History | Science | Optimist | Granddad
Dec 25, 2023 • 18 tweets • 6 min read
🧵 Misschien maakt dit wat duidelijker waarom ik zo hamer op voorlichting over #LongCovid.
Een sommetje. Een indicatie. Ik zal wat cijfers toelichten, lees dat ajb voordat je gaat schieten.
(Reacties over angst, paniek, vaccins en lockdowns zijn off-topic en negeer ik).
1/14
De grijze vlakken zijn ook belangrijk, zeker voor wie het betreft. Maar ik focus er nu op dat aandacht voor #LongCovid niet in verhouding is met waarschuwingen voor ouderen en ‘kwetsbaren’. Zeker aangezien de levensontwrichtende gevolgen van #LongCovid bekend zijn.
2/14
Oct 16, 2022 • 14 tweets • 5 min read
Update
Het is alweer even geleden dat ik wat deelde over #microclots, de H.E.L.P. Apheresis behandelingen in Mülheim en bijbehorende medicatie.
Om maar met het belangrijkste te beginnen: het gaat beter met Peter. #ME#LongCovid
1/14
Belangrijk voor je verder leest: ik ben niet medisch geschoold, ik promoot geen medicijnen of behandelingen maar deel alleen mijn eigen ervaringen. Maar voor patiënten met #ME#MEcvs#LongCovid#Qkoorts#Lyme en vergelijkbare ziektes is het misschien interessant.
2/14
Jul 3, 2022 • 4 tweets • 5 min read
Spot the difference (1)
20 days after starting anticoagulants, 10 days after my 1st apheresis treatment.
Remarkable findings: less brainfog, less dizzy, less joint pain, less muscle burning, less headaches. #ME#MEcfs#LongCovid#microclots#HELPApheresis#anticoagulants 1/4
Spot the difference (2)
Huge improvement in available energy, cleaning my deck was impossible since winter 2020. The ‘short of breath’ symptom is less but still present, had to pause frequently. No crash, no PEM. I feel alive again. 2/4