Thread by @MiriamEllmers

1) Rückmeldung zur #Blutwäsche/ #Umweltapherese bei #MECFS:
Hätte mich gerne früher u mit klareren Aussagen gemeldet, aber das Leben ist kein Versuchslabor u kommt mit einer Menge Störvariablen um die Ecke.
So fing ich mir 14 Tage nach Sitzung1+2 #Corona ein u war 4 Wochen platt.

2) Wieso #Blutwäsche?
Nachdem ich im Abstand von mehreren Monaten 2x auf eine ganze Palette #Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren getestet wurde, entschied ich mich nach langem Überlegen und 11 vorangehende Jahre voller Therapieversuche für den Weg der Apheresen.

3) Was sagt das Labor?
Getestet wurde mein Blut vom #ERDELabor.
Links das Ergebnis vor, rechts direkt nach der #Blutwäsche.
Wenn man davon ausgeht, dass es mein Körper wie zuvor gemessen es nicht alleine geschafft hat, die #AAK loszuwerden, wäre es ein Teilerfolg der #Apherese.

4)Habe die Apheresen sehr gut überstanden. Kleine Effekte, die ich bereits durch #Blutverdünner (#Nattokinase u #Gingko) spürte, wurden überdeutlich nach der Gabe von #Heparin. Ein Gefühl wie das Fließen kalter Infusion durch die Venen gepaart mit Federleichtwerden d Gliedmaßen.

5) Insgesamt fühle ich mich irgendwie belastbarer, da wieder eine Art #Erholung (nach wie vor aber nie komplett) stattfindet. Eine Aktivität, die mir zuvor eine Woche #PEM im Bett beschert hätte, hat nun eher nur Auswirkungen auf den Folgetag. Somit ist viel mehr möglich.

6) Muskeln weniger krampfig, Nerven spinnen vergleichsweise kaum mehr, #Missempfindungen wie Taubheit, Kribbeln, Stechen, Jucken und Brennen sind gerade echte Seltenheit. #Schmerzen somit allesamt deutlich reduziert und auf zeitweise erstaunlich gutem, sonst aushaltbarerem Level.

7) An dieser Stelle sei nochmals auf "Störvariablen" des Lebens hingewiesen. Wärme spielt bei mir schon immer eine große Rolle. Egal ob in Form v Heizkissen, Fango, heißer Wanne/Dusche, Sauna oder schlichtweg Sommer, den ich dank mehr Stabilität in Griechenland verlängern konnte.

8) Ich schätze mal, auch hier läuft es wieder auf das Thema Durchblutung hinaus. Sprich den genauen Verdienst der Apherese allein kann ich gerade nicht festmachen. Bemerkung am Rande: Absetzen der #Blutverdünner gefällt meinem Körper nach wie vor nicht (Krämpfe, Muskelzucken).

9) Ja, ihr habt richtig gelesen-Griechenland! Es ging erstaunlich gut. Womit wir bei weiteren (hoffentlich nicht nur zufälligen) Verbesserungen sind. Ich kann Licht u Wind wieder ertragen. Jahrelang absolute NoGos, da sie schlimmste #Nervenschmerzen, #Sehstörungen usw triggerten.

10) An guten Tagen kann ich sogar wieder 1h am Stück Autofahren bevor Nacken&Arme komplett dicht machen. Geht besser als am PC tippen, da bin ich meist nach 10min hinüber. Im Zuge des #Pacing vermeide ich dies daher.
Hochs gab es jedoch auch vorher schon, z.B. mit Antibiotika.

11) Trotz der vielen großartigen Verbesserungen fühle ich mich noch immer ziemlich #krank u #eingeschränkt. Wunder habe ich nicht erwartet und es wurde bereits zu Beginn gesagt, dass, von der #Immunadsorption bekannt, sicherlich 5, wenn nicht mehr Runden notwendig werden könnten.

11) Darauf und dass damit sehr hohe Kosten verbunden sind, war ich von Anfang an eingestellt. Auch auf eine potentielle Wirkungslosigkeit (falls AAK doch kein Faktor od Nachbildung) bzw gar Verschlechterung (wobei ich mir erhoffe, in jedem Fall Schadstoffe und Gifte loszuwerden).

12) Entsprechend habe ich letzte Woche nachgelegt und es ging zu #Blutwäsche Nr. 3 und 4. Trotz miserablen Venen hat es mit Hilfe von vielen Wärmflaschen beides Mal wieder ohne Leistenkatheter geklappt. ✌😌
Reaktionen ähnlich wie beim letzten Mal - Schwellung, Kopf, Gelenke.

13) Noch etwas fürs Auge: Diesmal habe ich daran gedacht, zu dokumentieren. Eluat (Filter wird während der Behandlung 3x gespült) nach der 3. #Blutwäsche (oben) und 2 Tage später nach der 4. #Apherese (unten). Bei den ersten war es noch röter u sogar etwas bräunlich. Änderung da!

14) Nun heißt es Abwarten & ✊. Von der Behandlung erholen (hab noch bissi Kreislauf, wie man so schön sagt 😉) und sehen, wie es sich entwickelt. ERDE-Labor testet gerade wieder die AAK (bin gespannt, wobei ich ja leider nicht weiß, was Corona zwischenzeitig verändert hatte).

15) Stelle das Ergebnis dann gerne hier ein. Mit Zustandbeschreibung warte ich wieder ein paar Wochen, um besser einschätzen zu können. Zudem hoffe ich darauf, dass ich bis dahin um eine weitere Akutkrankheit welcher Art auch immer herumkomme.
Wünsche euch allen das Beste! 💙👋

16)P.S.: Sorry, dass ich immernoch nicht gecheckt habe, wie das mit den wohlgeordneten Folgetweets geht.Falls irgendjemand aus der lieben #MECFS-, #LongCovid-, #postvacsyndrom-Bubble mir da erhellende Tipps geben möchte, gerne hierunter kommentieren! Bewundere immer eure Beiträge