#covid19#covidlong : les gens devraient-ils être plus inquiets ?
La récente interview d'@EricTopol, #cardiologue, #généticien et chercheur en médecine numérique, rédacteur en chef de @Medscape mérite une mise en exergue de quelques points. 1/
D'abord 2 points de contexte importants et transposables en 🇨🇵 :
🔹Nous ne faisons pas assez pour la reconnaissance des #covidlong.
🔹Le meilleur moyen d'éviter le #covidlong est
➡️ de ne pas être infecté
➡️ et pour ceux qui l'auraient déjà été d'éviter une recontamination. 2/
2 autres points 🔑 :
🔹Le #covidlong n'est pas prévisible. Ce que j'écris souvent en posant que ns sommes #tousfragiles, ce qui justifieraient des mesures de #prévention + soutenues.
🔹 Éric Topol souligne aussi combien cette condition ressemble à l'#encéphalomyélitemyalgique. 3/
E. Topol revient ensuite sur ce qu'est le CL, avec ses différentes expressions (et sans doute étiologies).
Il insiste aussi sur le fait que les personnes contaminées en mars ou avril 2020 restent toujours souffrantes, même si certaines ont pu connaître des améliorations. 4/
E. Topol souligne aussi combien le CL est le grand oublié : "les gens se sont concentrés sur les #décès et les #hospitalisations."
La situation est la même en 🇨🇵 où malgré une demande de recensement dès juin 2020 (cf. piste #MDO dans la tribune des malades publiée par @leJDD 5/
cf. lejdd.fr/Societe/tribun…) et une loi promulguée le 24/01/2022 (loi @MichelZumkeller visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des CL qui reste lettre morte à défaut de texte-s d'application cf. vie-publique.fr/loi/282605-loi…) nous ne disposons
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toujours pas de cet indicateur qui serait fort utile pour le pilotage de la pandémie et de ces conséquences à moyen long terme.
Mais une des différences majeures entre la 🇨🇵 et les 🇺🇸 réside dans le budget alloué à la recherche de traitements curatifs.
Plus d'1 billion de 💲😯 7/
Un budget à comparer au #PLF2023 actuellement au coeur de l'actualité avec le coup de poker #RN qui va finalement voter (volte-face / aux précédentes déclarations de MLP) la #MotionDeCensure#NUPES .
1.000.000.000.000 💲 vs 31.212.650.565 € pr l'intégralité du budget Recherche
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Recherche et enseignement supérieur.
NB :
1️⃣ les chiffres PLF2023 sont dans la col. la + à droite. Voir assemblee-nationale.fr/dyn/16/textes/…
2️⃣ Cette différence énorme entre les 2 pays est traditionnelle.
9/
Autre point qu'il me semble important de mettre en exergue : poser que tout le monde aura le covid voire sera contaminé à plusieurs reprises "est une attitude défaitiste" car il est possible de se protéger (et E. Topol rappelle quelques #gestesprotecteurs). 10/
E. Topol déconstruit aussi une idée préconçue : avoir eu une première infection asymptomatique ou peu symptomatique ne garantit absolument pas que les suivantes auront les mêmes conséquences. 11/
L'IT se termine par un message à ses collègues médecins : les malades qui souffrent ont besoin de reconnaissance, respect & empathie.
Et d'apporter une touche d'espoir pour les CL concernés par la #dysautonomie pour lesquels les tts pourraient être trouvés + rapidement.
12/12
🔚
Il y a 80 ans, à 2h30 du matin un bombardier lourd (Avro Lancaster LM 477) du 622ème escadron de la Royal Air Force () , avec à son bord 7 réservistes, était abattu par des chasseurs allemands au retour d’une mission sur Stuttgart. 1/ en.wikipedia.org/wiki/No._622_S…
L'avion qui avait décollé à 21h55 de la base Mildenhall Saint George (), dans le Suffolk s’est écrasé selon le rapport de police avenue Foch (empennage arrière au 99 et fuselage et moteurs au 125) à Essey-lès-Nancy ().
2/en.wikipedia.org/wiki/RAF_Milde… francecrashes39-45.net/page_fiche_av.…
2 nouveaux zélandais, un australien et 3 britanniques sont décédés et ont été enterré dans une fosse collective.
Le sergent JEARY, bombardier et seul survivant, a été fait prisonnier. 3/
Il y a 4 ans jour pour jour, @FranceTV diffusait le reportage de L. Duvoid « Coronavirus : le calvaire des malades aux symptômes persistants »,
,
dans la foulée de la publication sur le site @leJDD de la tribune du collectif Les Malades du Covid 19
1/francetvinfo.fr/sante/maladie/…
au Long Cours (). 4 ans plus tard, je ne vais pas mieux physiquement. Mais j’ai appris à vivre malgré mes nouvelles limites. Beaucoup de renoncements me permettent de sanctuariser mes indispensables. Mais j’avoue qu’en cette année olympique où on
2/lejdd.fr/Societe/tribun…
exalte la performance des athlètes handicapés en mode « Quand on veut, on peut » je grince parfois des dents. Quand le handicap porte sur la production même d’énergie, non vouloir n’est pas pouvoir et est même un facteur majeur d’aggravation (exacerbation des symptômes
3/
#covidlong
4 ans après, de nombreuses autres actions ont été menées avec ce système de panneaux.
Et les personnes touchées par les séquelles de leurs infections #sarscov2¹ demeurent les grandes oubliées de cette pandémie, toujours en cours².
¹ Les réinfections, même en prenant des précautions, sont difficilement évitables sauf à vivre en ermite. Il n'est pas possible de se protéger seuls, même si on tolère le vaccin & qu'on porte un masque FFP2/FFP3 à défaut de culture partagée de la nécessaire prévention coordonnée
² Merci de nouveau @MCMaxMusic1 d'avoir fait résonner la voix des covid'oubliés
Quel constat d'échec 4 ans plus tard de constater l'absence de de portage politique du sujet,
@EmmanuelMacron @GabrielAttal @CaVautrin @fredvalletoux
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
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#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux 1/ sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
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- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
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Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️ francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
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Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
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