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Oct 24, 2022 13 tweets 11 min read Read on X
#covid19 #covidlong : les gens devraient-ils être plus inquiets ?
La récente interview d'@EricTopol, #cardiologue, #généticien et chercheur en médecine numérique, rédacteur en chef de @Medscape mérite une mise en exergue de quelques points.
1/

medscape.com/viewarticle/98…
D'abord 2 points de contexte importants et transposables en 🇨🇵 :
🔹Nous ne faisons pas assez pour la reconnaissance des #covidlong.
🔹Le meilleur moyen d'éviter le #covidlong est
➡️ de ne pas être infecté
➡️ et pour ceux qui l'auraient déjà été d'éviter une recontamination.
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2 autres points 🔑 :
🔹Le #covidlong n'est pas prévisible. Ce que j'écris souvent en posant que ns sommes #tousfragiles, ce qui justifieraient des mesures de #prévention + soutenues.
🔹 Éric Topol souligne aussi combien cette condition ressemble à l'#encéphalomyélitemyalgique.
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E. Topol revient ensuite sur ce qu'est le CL, avec ses différentes expressions (et sans doute étiologies).
Il insiste aussi sur le fait que les personnes contaminées en mars ou avril 2020 restent toujours souffrantes, même si certaines ont pu connaître des améliorations.
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E. Topol souligne aussi combien le CL est le grand oublié : "les gens se sont concentrés sur les #décès et les #hospitalisations."
La situation est la même en 🇨🇵 où malgré une demande de recensement dès juin 2020 (cf. piste #MDO dans la tribune des malades publiée par @leJDD
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cf. lejdd.fr/Societe/tribun…) et une loi promulguée le 24/01/2022 (loi @MichelZumkeller visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des CL qui reste lettre morte à défaut de texte-s d'application cf. vie-publique.fr/loi/282605-loi…) nous ne disposons
6/
toujours pas de cet indicateur qui serait fort utile pour le pilotage de la pandémie et de ces conséquences à moyen long terme.
Mais une des différences majeures entre la 🇨🇵 et les 🇺🇸 réside dans le budget alloué à la recherche de traitements curatifs.
Plus d'1 billion de 💲😯
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Un budget à comparer au #PLF2023 actuellement au coeur de l'actualité avec le coup de poker #RN qui va finalement voter (volte-face / aux précédentes déclarations de MLP) la #MotionDeCensure #NUPES .
1.000.000.000.000 💲 vs 31.212.650.565 € pr l'intégralité du budget Recherche
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Recherche et enseignement supérieur.
NB :
1️⃣ les chiffres PLF2023 sont dans la col. la + à droite. Voir assemblee-nationale.fr/dyn/16/textes/…
2️⃣ Cette différence énorme entre les 2 pays est traditionnelle.
9/
Autre point qu'il me semble important de mettre en exergue : poser que tout le monde aura le covid voire sera contaminé à plusieurs reprises "est une attitude défaitiste" car il est possible de se protéger (et E. Topol rappelle quelques #gestesprotecteurs).
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E. Topol déconstruit aussi une idée préconçue : avoir eu une première infection asymptomatique ou peu symptomatique ne garantit absolument pas que les suivantes auront les mêmes conséquences.
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L'IT se termine par un message à ses collègues médecins : les malades qui souffrent ont besoin de reconnaissance, respect & empathie.
Et d'apporter une touche d'espoir pour les CL concernés par la #dysautonomie pour lesquels les tts pourraient être trouvés + rapidement.
12/12
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1/ en.wikipedia.org/wiki/No._622_S…
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3/
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#covidlong
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¹ Les réinfections, même en prenant des précautions, sont difficilement évitables sauf à vivre en ermite. Il n'est pas possible de se protéger seuls, même si on tolère le vaccin & qu'on porte un masque FFP2/FFP3 à défaut de culture partagée de la nécessaire prévention coordonnée Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesures de lutte contre les virus aéroportés. Chacune a des limites, représentées par les trous d’une tranche d'emmental. En en juxtaposant plusieurs, les trous étant à des endroits différents, les virus, à gauche, n'atteignent pas l'humain, à droite. Les souris de la désinformation, grignotant le fromage, augmentent les risques d'infection. On distingue : A) Mesures relevant de chacun: Port correct d'un masque FFP2, Rester chez soi si malade, Se laver les mains, Être à jour de ses vaccins, Respecter les distances, Sociabiliser dehors, ...
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@EmmanuelMacron @GabrielAttal @CaVautrin @fredvalletoux Description  Description  ©le JDD extraits de la Tribune du 'Collectif Malades Covid- 19 au Long Cours" du 06 juin 2020  ©MC MAX Auteur et compositeur parole et musique (#aprèsJ20, Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours)  ©GroupeFB après J20 créateur de la vidéo
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May 3
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
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Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
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3
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Apr 10
#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux
1/
sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
2/
- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
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Read 13 tweets
Mar 4
Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
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francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
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2/
Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
3/
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