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Nov 1 • 12 tweets • 6 min read
Qu'est-ce qu'une réhabilitation sûre ✅pour les #CovidLong?

@HAS_sante publication à lire! Basée sur la session organisée en septembre lors du #LCPForum par @LongCOVIDPhysio ⬇️

#apresJ20
"Lors du Forum, une session de discussion a été organisée pour répondre à la question "Qu'est-ce que la réadaptation sûre pour le Covid Long?".
Ce sujet a été une question d'une importance cruciale étant donné que certains ont connu des complications telles que des événements
aigus, une exacerbation des symptômes ou une détérioration à la suite d'approches traditionnelles de la réadaptation (c'est-à-dire impliquant une charge progressive, une activité physique ou cognitive ou des exercices),
ainsi qu'un manque perçu de soutien de la part des prestataires de soins de santé qui mettent parfois en doute la validité des rapports de symptômes."
1) Une réadaptation sûre pour le Covid Long doit inclure l'identification des signaux d'alarme ou des complications pour lesquelles le début de la réadaptation pourrait provoquer un événement aigu ou une détérioration. (dépistage #ESPE #MPE ainsi que dysfonctionnements autonomes)
2) La réadaptation sûre pour le Covid Long doit être personnalisée.
3) La réhabilitation sûre pour le Covid Long doit être fondée sur des attentes précises.
4) La réadaptation sûre pour le Covid Long doit être sûre sur le plan psychologique et apporter un soutien.
"Depuis le Forum, l'OMS @WHO a publié des lignes directrices pour la prise en charge clinique de la COVID-19 qui incluent des conseils sur la réadaptation des adultes vivant avec une COVID longue, soutenant ainsi davantage ces recommandations.
Les professionnels de la réadaptation sont encouragés à accroître leurs capacités et leurs connaissances sur le CL, en se référant spécifiquement aux directives fondées sur des données probantes, afin de gagner en confiance et en compétence dans l'évaluation, le traitement
et la gestion du Covid Long Cela inclut l'apprentissage de la réadaptation sûre et efficace des conditions chroniques complexes post-infectieuses, des conditions avec limitation d'énergie et de l'invalidité épisodique"
@BreathewellPT @darrenabrown @IppokratisAnge1
@JonesFio @KellyOBrien25 @OnTapPhysio
@SueYFC @racheltarrant5 @MVGutierrezMD
@DP_Gross
🔁Pour regarder la session sur la réhabilitation sûre pour les patients Covid Long, voilà le replay de la session dédiée lors du #LCPForum:
@GillesThoni @MillionsMissgFr

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Oct 31
🇺🇸Le #CovidLong touche des millions de personnes Que fait-on pour y remédier?
"Le CL signal d'alarme qui montre que le statu quo national en matière de maladies chroniques associées à l'infection a laissé tomber les travailleurs, les familles & l'économie" @kathrynsbach #apresJ20
USA : "Le Covid long coûte au moins 60 milliards de dollars, voire jusqu'à 100 milliards de dollars par an, rien qu'en salaires perdus. Le coût annuel des soins médicaux pour ces patients pourrait s'élever à 100 milliards de dollars supplémentaires.
Et ces chiffres ne tiennent pas compte de la diminution de la productivité des personnes qui travaillent avec une grande fatigue et un brouillard cérébral, ni des membres de la famille des patients atteints de CL qui doivent réduire leurs heures de travail pour assumer
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Oct 31
❗❗❗Atteinte d’un #CovidLong sévère à 13 ans, la fille de Magalie Pourtanel vit un enfer depuis le mois de février 2022.
Sa maman raconte comment le Covid a fait basculer leur vie.

Extraits pour @FrcsBraun #COVARS: il faut prévenir et réduire les infections!!⬇️🧵#ApresJ20
“Elle a été malade, avec des symptômes atypiques”
"Tout commence en mars 2020 pour la famille d’Eleana, sa maman raconte “La 1ère fois qu’Eleana a eu le covid, c’était en mars 2020. Elle a été malade, avec des symptômes atypiques : des problèmes de thyroïdes,
des soucis gastro-intestinaux, des pertes de mémoire. Jamais on n’aurait pu penser que ça venait du Covid. On l’a détecté quand moi j’ai fait un test et qu’il s’est avéré positif. En mars 2020 on ne testait pas encore les enfants.
Read 29 tweets
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Oct 26
🔴📩📢In its first opinion, the French 🇫🇷 Scientific Committee #COVARS whose role is to anticipate and prevent health crises and their societal consequences, attributes #LongCOVID, as well as other post-infectious syndromes, to psychosomatic disorders, without scientific basis🧵 Image
As a collective of patients with Long COVID, we feel it essential to voice our dissent with #COVARS on this matter.

Almost two years into the pandemic, advances in research demonstrate that #SARSCoV2 infection affects multiple organ systems. 2/
The existence of Long COVID, both in children and adults, has been established for almost two years.

Persisting symptoms have been termed “post-acute sequelae of Covid” (PASC) or Long COVID, and been described in thousands of studies
(see : apresj20.fr/veille-scienti…). 3/
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Oct 26
🔴📩📢Dans son 1er avis, le conseil scientifique du gouvernement #COVARS, dont les missions sont de travailler aux enjeux d’anticipation et de prévention des crises sanitaires et leurs conséquences sur la population, associe la maladie du #CovidLong,
🧵1/👇👇
#apresJ20
tout comme les syndromes post-infectieux à la seule hypothèse #psychosomatique (“troubles fonctionnels”) sans base scientifique fondée. 2/
En notre qualité d’association de malades du Covid long, il est de notre devoir de faire remonter notre divergence d’approche avec le #COVARS sur ce point. 3/
Read 34 tweets
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Oct 24
@FrcsBraun n'est pas inquiet.

@EricTopol l'est :"La seule façon d'éviter le #CovidLong est de ne pas être infecté, ou si vous avez eu le COVID, de ne pas être infecté à nouveau car le risque demeure même si vous avez eu une infection antérieure"
#apresJ20 medscape.com/viewarticle/98…
"Le Covid Long n'est pas suffisamment pris en compte en raison de son importance et, comme vous l'avez mentionné, de l'absence de tout traitement. C'est une situation vraiment vexante où nous avons des millions de personnes, et nous n'avons rien à offrir, sauf des choses de type
soutien. Le vrai problème, c'est qu'à l'heure actuelle, nous ne faisons pas assez pour faire comprendre à ces personnes qu'il s'agit d'un problème sérieux que nous voulons éviter."
Read 11 tweets
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Oct 24
"McComsey, qui a passé les 2 dernières décennies à étudier le VIH a déclaré que les données qu'ils ont trouvées jusqu'à présent brossent un tableau étrangement familier."
"C'est un virus qui produit beaucoup d'inflammation."
- Dr Grace McComsey, #CovidLong étude RECOVER
#apresJ20
"Maintenant, je le regarde, et je suis comme ça, c'est comme un déjà-vu"

McComsey a déclaré que pour les chercheurs sur le VIH qui ont fait le croisement pour étudier ce nouveau coronavirus, les similitudes qui ont émergé étaient indubitables."
"«McComsey ne suggère pas que les virus eux-mêmes sont similaires … c'est la façon dont ils rendent malades les personnes qu'ils infectent …
Il se cache dans le corps et continue de faire des ravages dans les différents systèmes d'organes en provoquant une inflammation
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