Thread by @apresj20

👀🔭🔍
Reprenons et analysons dans le 🧵⬇️ la réponse de la ministre @agnesfirmin à la question orale sur :

"Mais où sont les décrets tant attendus de la loi #CovidLong??" posée cette semaine par la Députée @AnneCecileVio

https://twitter.com/LCP/status/1597627949502562305

🎤Tout d'abord rappelons les questions clairement posées par la Députée @AnneCecileVio:

https://twitter.com/LCP/status/1597627549332508672

🎤Et regardons maintenant point à point la réponse d'@agnesfirmin

1) "2,5 ans après le début de la crise sanitaire le parcours du combattant n'en finit pas pour les malades du Covid Long, c'est bien pour cela que ce sujet est un sujet majeur" exprime @agnesfirmin

⏳👉 Cela fait en effet 2,5 ans que les malades, les 1ers à avoir alerté sur la maladie, qui aident chaque jour à la documenter, crient dans le vide, s'époumonent, s'épuisent pour vous appeler à l'aide et que vous les laissez "au bord du chemin" sans leur faciliter le parcours.

😳Sujet majeur?
👉Alors que @FrcsBraun n'a pas une fois prononcer les termes Covid Long, qu'1 budget minime comparativement à 🇬🇧🇺🇸 a été alloué à la recherche, qu'aucune info de @Sante_Gouv n'explique clairement à la population que tt le monde est à risque de CL après 1 infection

⭕"Réalité clinique"
👉@agnesfirmin nous aurions aimé vous entendre expliquer clairement que oui séquelles🧠, immunitaires, cardio-vasculaires sont 1 réalité prouvée, contrairement à ce qu’écrit #COVARS, ne faisant l’objet d’aucun débat scientifique

https://twitter.com/apresj20/status/1591406462013956097

🤔"Nomination de Dominique Martin, appui de la CNAM, de toutes les administrations du Ministères fortement mobilisées"
👉A ce jour peu de choses ont été réalisées pour alléger le fardeau des personnes (adultes/enfants) atteintes de covid long en 🇫🇷!
Evitons l'autosatisfaction

⏰" 6 mois après l'apparition de la feuille de route, nous voulons avancer vite"
👉Vu qu'absolument rien de concret n'est sorti de la feuille de route du Plan d'action National 🇫🇷 Covid Long, là il faudrait aller un peu plus vite que... "vite", il y a urgence pour les malades!

👥" Nous réunirons dans la 1ere quinzaine de décembre l'ensemble des parties prenantes concernées"
👉Invitation reçue 16/12
Nous serons vigilants aux effets d'annonce
Les malades n'en peuvent plus des paroles en l'air ou absence de paroles @FrcsBraun, nous attendons des actions

🙊"Néanmoins nous pouvons aussi dire que des actions sont mises en œuvre, il faut peut-être le faire savoir"
👉Nous aimerions avoir, comme cela se fait dans d'autres pays actuellement, une communication régulière ET transparente sur la mise en œuvre du Plan d'action National CL

😰"Mise à dispo d'info par la CNAM (ALD, maladie professionnelle, etc.)"
👉Doit-on rappeler ici les terribles difficultés que rencontrent les Covid Long pour obtenir reconnaissance ALD? reco MDPH? Maladie professionnelle?
Il ne faut pas qu'informer, il faut accompagner &soutenir!

👁️‍🗨️"les cellules d'appui & coordination ont été généralisées dans les territoires"
👉Nous renvoyons vers notre Tribune soutenue par plus de 2500 signataires internationaux dénonçant, entre autres, l'inefficacité des prises en charge actuelle! tinyurl.com/3wj42by5

🩺"L'info des médecins a été renforcée, des lignes sur les ressources à leur dispo"
👉Il y a encore une grande méconnaissance des symptômes multi systémiques, des spécificités du CL, de la littérature scientifique🌍conduisant à des prises en charge inadaptées voire à risques!

🛠️"Un outil développé par CNAM et @touspartcovid " afin de faciliter le travail du MT
👉Nous saluons cette avancée, nous recommandons de bien continuer de collecter les feedbacks des Covid Long utilisateurs pour s'assurer de la bonne utilité de l'outil côté malades et pas que MT!

📽️"Travail avec le collège des masseurs-kinés pour réaliser des vidéos"
👉Régulièrement alertés par les CL sur la grande méconnaissance en 🇫🇷 du malaise post-effort & nécessaires mesures pour des réhabilitations sûres en cas de #MPE (pacing), les 🎞️auraient dû porter là-dessus.

"Les choses avancent, les malades ne sont plus laissés sans réponse"
👉Non les choses n'avancent ni à la vitesse ni à l'ampleur nécessaire.
Un mot pour remercier les associations & collectif qui soutiennent les malades laissés sans réponse depuis 2,5 ans aurait été le bienvenue.

📜📜📜Pour rappel :
@agnesfirmin, avant de rejoindre en juillet 2022 le ministère @Sante_Gouv, avait contribué pourtant en 2021 à la Loi Covid Long avec @MichelZumkeller!

🧾Nous vous partageons son discours de l'époque (Nov 2021)

https://twitter.com/agnesfirmin/status/1461209634971209730

Alors comment AGIR?
1) Continuer de faire circuler notre Tribune et de la signer :

https://twitter.com/apresj20/status/1591333343391539201

2) Continuer de solliciter nos Députés et Sénateurs pour qu'ils interrogent le @gouvernementFR @Sante_Gouv sur les décrets de la Loi Covid Long

https://twitter.com/apresj20/status/1596447803244687360

@EmmanuelMacron @Elisabeth_Borne @gouvernementFR @FrcsBraun @BrunoLeMaire @olivierdussopt @Travail_Gouv
@Assur_Maladie @SantePubliqueFr @agenceANRS @HAS_sante @Seb_Delescluse @MartinotPauline @agnesfirmin @sretailleau @sup_recherche @Sante_Gouv

*prononcé