multi-systémique, partages d'expériences entre professionnels et territoires (nous étions pleinement dans la dynamique #CNRSanté appliquée), témoignages fort de patients et parents de patients et vraie volonté d'écouter et de mieux accompagner les malades y compris dans les
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retentissements socio-économiques et dans une approche holistique, globale et patients centrée qu'a évoqué @Jerome_Larche.
Merci également à @Food_reward pour son intervention claire, constructive et qui a mis en exergue les besoins des patients.
Heureuse d'avoir pu tenir la
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journée, et des échanges (merci @dlang57500 de ton témoignage sur les retentissements sur toutes les sphères de nos vies de la maladie qui nous a coupé les ailes).
Quelques éléments m'ont interpellé +.
"Le profil à M3 peut montrer ce qui va se passer par la suite." Je préfère
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faire mentir ce point là @FranGoehringer 😅
J'ai énormément apprécié l'intervention sur les atteintes neuro Cognitives en raison de l'approche intégrative du docteur #LucieHopes avec laquelle je suis complètement en phase.
J'ai réajusté quelques pièces du puzzle des fabuleux
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effets du #SARSCoV2 sur nos organismes (l'hyperventilation peut faire tousser) et eu plaisir de sentir des approches très #ETP (éducation thérapeutique du patient) au fil des présentations.
J'ai repéré quelques études que je veux lire. Quelques expressions
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maladroites aussi et notamment, celle d'#autismemédical (et des efforts à faire encore sur l'exacerbation des symptômes post effort alors que l'association #aprèsj20 a mis en ligne une page dédiée très réussie pour avancer sur le sujet).
J'ai entendu de bonnes nouvelles comme
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le fait que le plan gouvernemental de formation continue des médecins va inclure le covidlong.
Plaisir aussi d'avoir permis de mettre en exergue le travail de l'équipe @PatientsComPaRe#covidlong via ce poster.
Maintenant : recharger les batteries. 9/9 🔚
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Bonjour monsieur le ministre de l'@education_gouv@PapNdiaye,
Il m'est très difficile en tant que parent, de constater cette rupture d'égalité entre les #enfants scolarisés dans les institutions de la république (cela concerne aussi @sretailleau et @CGrandjean_) et ceux qui 1/
bénéficient d'un environnement sécurisé, avec un risque de contracter le #sarscov2 et les autres virus aéroportés bien moindre.
Il y a donc (pour l'école de Paris), 1.800 élèves et leurs professeurs - et partant leurs proches, qui sont protégés.
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Cette #exceptiondeniche devrait être le statut normal au moins dans une cible. Manifestement, et sauf à ce que ce soit très bien caché dans les #PLF2023 je n'ai pas identifié de ligne buddgétaire dédié à ce grand plan qualité de l'air annoncé par le candidat @EmmanuelMacron
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🔹 la mortalité est normalisée
🔹très peu sont informés que nous sommes #tousàrisques de #séquelles & que le meilleur moyen de ne pas devenir #covidlong est de ne pas être contaminé
Le schéma du virologue @MackayIM pourtant très simple à comprendre n'est pas utilisé suffisamment
que le port du masque soit obligatoire dans les lieux mal ventilés où la promiscuité est la plus forte.
Alors que l'exécutif peine a minima à fournir les informations nécessaires et suffisantes pour sortir d'un narratif complaisant face à un "gentil" virus qui permettrait de
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#vivreavec, entendu comme un #vivrecommeavant, il faudrait vraiment que la #compom passe sur un discours plus en phase avec la réalité et donc un #vivremalgré la menace de décès pour les plus fragiles et de #séquelles pour tous (jusqu'à preuves du contraire).
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#covid19 : quand la parole juste en #santépublique est majoritairement portée par des soignants / scientifiques / collectifs / citoyens engagés sur les réseaux sociaux - et pas suffisamment par l'exécutif (#compol fragile et manque d'#exemplarité malgré quelques tw. récents de 1/
), elle emporte le fait d'être suivi par des personnes sous pseudo et pas toujours bien attentionnées, de subir des commentaires au mieux lunaires
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au pire clairement menaçants, les menaces pouvant avec un certain sentiment de toute puissance et une levée de pas mal des freins normaux qui permettent de vivre en société aboutir à des menaces écrites (courrier courriel) voire physiques.
Si je rejoins #BrunoDonnet sur le fait qu'il serait agréable d'avoir des journalistes en capacité de réagir quand leur invité (politique, médecin etc.) pose des contresens majeurs ou est en retard de 3 guerres, sa propre intervention sur le 1/ europe1.fr/emissions/tele… via @europe1
financement de la recherche est
✅ exact sur la comparaison des montants de la recherche alloué au #covidlong en 🇨🇵, 🇬🇧 et 🇺🇸
🌐 cela manque de mise en perspective avec le fait que traditionnellement les budgets de la recherche 🇨🇵 sont aussi très inférieurs à ceux des pays
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anglo-saxons.
Sur le 2d point relevé, là encore je me dois de compléter ce qui a été évoqué sur @Europe1.
"Les estimations des associations de malades" évoquées par #BrunoDonnet correspondent au chiffre estimé en avril 2022 par @SantePubliqueFr dans un document publié en 3/
#harcèlement#harcèlementenligne
Comme le note @MattAudibert ces derniers jours, énormément de digues semblent avoir cédées (faut-il y voir un effet #Musk) et les gens sont de - en - complexés tant dans l'affichage de menaces que dans la propagation de fausses infos 1/
Les @CyberGEND@cybervictimes@ReserveComcyber ne sont pas prêts de se reposer car leur actions est primordiale étant attendu que ce qui commence sur les réseaux se poursuit parfois dans la vie réelle avec intimidation et agression.
Observer de tels phénomènes qui confinent
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aux déviances de type sectaire puisque les personnes sous pseudo ne sont souvent capables de restituer que quelques pauvres éléments de langage et aucunement de tenir un échange mais qu'elles savent s'unir sur les mots d'ordre pour mener des #raid de signalements et faire
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