#Chronique moins illustrée que les premières publiées en de début d'année
Parce que vivre avec des maladies chroniques invisibles n'est pas une sinécure.
Et qu'avec l'#encéphalomyélitemyalgique peut être encore moins qu'avec d'autres car seul le respect strict de mon corps me 1/
permet de vivre 'stabilisée'.
Pour le faire imagé, j'ai appris à me contenter désormais d'une vieille voiture cabossée et piquée de rouille - mais qui peut rouler, avec la contrainte toutefois que le réservoir d'essence est troué (genre beaucoup troué) et que les cahots d'une 2/
chaussée trop accidentée ou d'un contournement non prévu suite à des travaux peuvent vite tourner à la panne sèche.
La panne sèche pour moi, c'est l'#ESPE dite aussi #MPE (exacerbation des symptômes/ malaise post effort). Concrètement cela veut dire que les symptômes dont je 3/
souffre habituellement sont renforcés & que d'autres apparaissent souvent.
Or il est des circonstances de vie qui ne m'ont pas permis cette semaine de respecter mon #pacing (la gestion de mes activités selon un planning où phases actives et moments de repos intégral alternent).
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(pour en savoir plus sur le pacing voir sur le site de @MillionsMissgFrmillionsmissing.fr/article21/paci…).
La nécessité d'assumer dans des délais contraints la préparation d'une note de synthèse et d'un bordereau de 35 pièces pour la copropriété dont j'assume le rôle de syndic bénévole
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avec une semaine de délais en moins car le rendez-vous chez l'avocate a été décalé par une copropriétaire, sans me consulter évidemment c'eût été trop demander (et comble du comble pour un créneau où je n'étais pas disponible) et celle de devoir accompagner Mademoiselle A. à 1
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rendez-vous médical sur une semaine paire et donc père (mais qui ne pouvait assumer) ne sont vraiment pas passées.
Donc aujourd'hui, et alors que j'aspirerai à partager des moments avec les ados, j'ai passé la majeure partie de la journée dans ma chambre car les bruits
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domestiques me sont intolérables et que les nombreuses douleurs ne me permettent pas de réussir à gérer mes émotions de façon adaptée.
Inutile d'être en mode panthère et donc désagréable avec eux qui n'y sont pour rien.
Accepter que le corps me rappelle mes limites. 8/
Dormir, beaucoup, mais ne pas récupérer pour autant (ce qui est aussi une caractéristique majeure de la maladie).
Espérer que ce moins bien ne durera pas longtemps pour renouer avec une vie en apparence normale aux yeux des autres.
Et reprendre toujours mon bâton de pélerin 9/
pour témoigner de ce que peut devenir une vie suite à une infection #sarscov2 et donc plaider pour les #gestesprotecteurs et notamment le #masque#FFP2 seul à même d'éviter de développer des #séquelles post #covid19 puisque la seule façon de ne pas devenir #covidlong est de
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pas être contaminé (puisque la vaccination si elle diminue les risques en phase aiguë de la maladie ne prévient pas le #covidlong, qui peut arriver à tout le monde y compris à des personnes jeunes, sans comorbidité et sportive). 1 message de vérité que seul le @WHO est capable
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Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
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#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux 1/ sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
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- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
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Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️ francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
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Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
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#SARSCoV2 #Souvenirs du 29 février 2020
Si la mobilisation de certains a été tardive et n'a débuté que quand ils se sont sentis concernés ou a minima gênés,
si beaucoup ont retenu la date du 17 mars (1er confinement) qui ne représente rien dans mon histoire personnelle 1/
je retrouve dans mes souvenirs Facebook 2 publications montrant que le sujet concernait déjà pleinement certains parlementaires et les autorités tant civiles (cf. les visuels partagés par le député @PotierDominique qui remercie par avance ceux qui vont être mobilisés et appelle
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de ses vœux, une coopération entre services de l'Etat et acteurs du territoire, qui est vite devenue une réalité dans le département 54 avec notamment la contribution précieuse du préfet @freysselinard) que religieuse (avec ce communiqué de l'évêque de Meurthe-et-Moselle). 3/
Et si nous prenions le temps de répondre aux questions qu'inspire à @Halpern_G cette #citation d'#EliasCanetti :
"Tu es libre là où l'on ne t'aime pas." voire à en identifier des complémentaires ?
Précieuse invitation en un temps où beaucoup ne supportent pas les #nuances et 1/
ont besoin de se rassurer/cacher derrière l'identité tronquée d'une seule étiquette par laquelle ils acceptent d'être définis.
Est-ce préférable de se réduire à une seule de ses caractéristiques / capacité ou déficience d'ailleurs et de rester dans un entre-soi qui peut être
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vite asphyxiant plutôt que d'accepter de quitter ce port faussement rassurant, où l'on finit par rouiller, pour prendre le large, choisir ses voies océanes et donc être pleinement vivant fusse en affrontant des tempêtes mémorables ?
Pourquoi ou plutôt quelles sont les
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#sarscov2 et persistance virale dans les cellules pulmonaires sur un modèle simiesque
J'ai enfin pu, en x écoutes, venir à bout de la vidéo du séminaire organisé par @winslow_la ().
Peu d'intérêt pour moi de revenir sur la 1ère 1/2 h où M. Muller-Trutwin
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présente les résultats de l'étude () dont elle est co-auteur (voir aussi ?).
Par contre les réponses à quelques-unes des questions qui ont été posées méritent d'être mises en exergue tant elles prennent à contre-pied certaines
2/nature.com/articles/s4159… pasteur.fr/fr/espace-pres…
croyances.
Contexte :
· une dose virale très importante a été inoculée à des singes (pour être certains qu’ils soient tous bien malades) non vaccinés avec deux sous-groupes variant Wuhan ou Omicron. Pas de risque de contamination des animaux ce qui évite des biais ;
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