Thread by @AudeVisine

#Chronique moins illustrée que les premières publiées en de début d'année
Parce que vivre avec des maladies chroniques invisibles n'est pas une sinécure.
Et qu'avec l'#encéphalomyélitemyalgique peut être encore moins qu'avec d'autres car seul le respect strict de mon corps me
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permet de vivre 'stabilisée'.
Pour le faire imagé, j'ai appris à me contenter désormais d'une vieille voiture cabossée et piquée de rouille - mais qui peut rouler, avec la contrainte toutefois que le réservoir d'essence est troué (genre beaucoup troué) et que les cahots d'une
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chaussée trop accidentée ou d'un contournement non prévu suite à des travaux peuvent vite tourner à la panne sèche.
La panne sèche pour moi, c'est l'#ESPE dite aussi #MPE (exacerbation des symptômes/ malaise post effort). Concrètement cela veut dire que les symptômes dont je
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souffre habituellement sont renforcés & que d'autres apparaissent souvent.
Or il est des circonstances de vie qui ne m'ont pas permis cette semaine de respecter mon #pacing (la gestion de mes activités selon un planning où phases actives et moments de repos intégral alternent).
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(pour en savoir plus sur le pacing voir sur le site de @MillionsMissgFr millionsmissing.fr/article21/paci…).
La nécessité d'assumer dans des délais contraints la préparation d'une note de synthèse et d'un bordereau de 35 pièces pour la copropriété dont j'assume le rôle de syndic bénévole
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avec une semaine de délais en moins car le rendez-vous chez l'avocate a été décalé par une copropriétaire, sans me consulter évidemment c'eût été trop demander (et comble du comble pour un créneau où je n'étais pas disponible) et celle de devoir accompagner Mademoiselle A. à 1
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rendez-vous médical sur une semaine paire et donc père (mais qui ne pouvait assumer) ne sont vraiment pas passées.
Donc aujourd'hui, et alors que j'aspirerai à partager des moments avec les ados, j'ai passé la majeure partie de la journée dans ma chambre car les bruits
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domestiques me sont intolérables et que les nombreuses douleurs ne me permettent pas de réussir à gérer mes émotions de façon adaptée.
Inutile d'être en mode panthère et donc désagréable avec eux qui n'y sont pour rien.
Accepter que le corps me rappelle mes limites.
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Dormir, beaucoup, mais ne pas récupérer pour autant (ce qui est aussi une caractéristique majeure de la maladie).
Espérer que ce moins bien ne durera pas longtemps pour renouer avec une vie en apparence normale aux yeux des autres.
Et reprendre toujours mon bâton de pélerin
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pour témoigner de ce que peut devenir une vie suite à une infection #sarscov2 et donc plaider pour les #gestesprotecteurs et notamment le #masque #FFP2 seul à même d'éviter de développer des #séquelles post #covid19 puisque la seule façon de ne pas devenir #covidlong est de
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pas être contaminé (puisque la vaccination si elle diminue les risques en phase aiguë de la maladie ne prévient pas le #covidlong, qui peut arriver à tout le monde y compris à des personnes jeunes, sans comorbidité et sportive). 1 message de vérité que seul le @WHO est capable
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aujourd'hui d'assumer et que les autorités françaises - 👋 @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @Seb_Delescluse @olivierveran #quisait @Assur_Maladie @ThomasFatome, ne sont pas capables de relayer 😢.
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@PingThread please unroll