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@julimaelle

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Faraz Fallahi

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Jan 31

Liebe #mecfs community, bald wird ein Artikel zu meiner (vielleicht einzigartigen) Geschichte erscheinen, die mir zur Verbesserung verholfen hat, nachdem ich mich so verschlechtert hatte, dass gar nichts mehr ging.
Die Therapien die mir geholfen haben werden im Artikel
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natürlich erwähnt, das ist kein Geheimnis und keine Verschwörung (und nein es ist natürlich nicht #bc007). Der Artikel dient dazu, dass nicht nur follower auf social Media, die Geschichte mitbekommen, sondern so viele Menschen wie möglich. Damit schaffen wir hoffentlich
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einen Schritt dazu, dass in Zukunft auch mehr #MECFS Schwerstbetroffene Hilfe erhalten werden.
Bitte geduldet euch noch ein wenig und seid versichert alles hat seinen Sinn 🙏

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Faraz Fallahi

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Jan 17

🧵
Warum trotz Pandemie #MECFS und auch #LongCovid weiterhin psychosomatisiert werden - ein Appell an die #medbubble

Anfangs schien das Interesse der Gesellschaft an #LongCovid noch groß. Die vielen Einschränkungen und Verbote, die durch Covid kamen, führten jedoch bald dazu,

dass ein Teil der Gesellschaft das Thema nicht mehr hören wollte.

Die Psyche als Ursache der Erkrankung wurde daher von vielen mit offenen Armen empfangen - "dann kann es mich ja nicht treffen".
Wissenschaft wurde durch das, was man glauben will, ersetzt.

Auch die #FDP-"ich

lass mir nichts verbieten"-Politik (z.B. auch bzgl. Solidarität gegenüber Risikogruppen) hat wahrhaftig ihren Teil dazu beigetragen, dass die Öffentlichkeit das Interesse an #LongCovid verloren hatte.
"Eigenverantwortung" wurde zum Wort der Stunde. Die Pandemie hat viele (aber

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Faraz Fallahi

@FarazFallahi

Jan 15

Wie viele von euch wissen findet am 19.01. Eine Beratung zu #Mecfs im Bundestag statt.
Wenn ihr etwas wirklich sinnvolles tun wollt, damit sich Politiker nicht zurücklehnen können und so tun können als hätten Sie keine Ahnung ist es erfolgversprechender, wenn Betroffene oder
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deren Unterstützer die Lokalpresse über die Debatte informieren, verbunden mit einem Offenen Brief an den oder die Abgeordnete des Wahlkreises. Da Wahlkreisabgeordnete, die Menschen im Wahlkreis im Bundestag vertreten sollen, greift die Lokalpresse sowas meist auf - und der
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oder die Abgeordnete kann sich kaum wegducken und muss sich damit befassen. Und was auch eine gute Möglichkeit ist: Statt Brief oder E-Mail eine Frage über Abgeordnetenwatch.de stellen. Mit der Frage muss sich der oder die Abgeordnete befassen. Wird die Frage nicht
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Faraz Fallahi

@FarazFallahi

Jan 15

EINE THERAPIE WIRKT und zwar erstmals merklich. Mein Tag Bestand aus 1h30m mit "Aktivität" in der Bettlägerigkeit.
Essen, Medis, Bettpfanne, paar Sätze reden und bisschen handy benutzen, sonst wie regungslos ausruhen. Hoffnung keimt auf, aber auch Angst. Noch ist es weit von
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entfernt es Leben zu nennen, noch bin ich Schwerstbetroffener #mecfs Patient, noch kann ich nicht mal sitzen oder essen. wird es noch besser werden oder ist die Wirkung schon bald wieder weg? 3 Jahre schwerste Krankheit und Bettlägerigkeit zermürben einen und lassen wenig
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Kraft. In den letzten Wochen habe ich viel Federn gelassen. ich liebe meine Frau und daher kämpfe ich bis zum letzten Atemzug.. Krieger fliehen nicht!
Und 1 Bild von gestern gibt Hoffnung und ich bin kurz davor festes Essen wieder zu vertragen.
Eine Lindt Tafel ging schon 😆
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Faraz Fallahi

@FarazFallahi

Oct 7, 2022

Ein 🧵
#MECFS geht nun ans Gehirn. Meine Zustandsverschlechterung sorgt mit Sensibilitätsstörungen im Stirn/Augenbereich und Gehirndruck/-zwicken dafür, dass ich kaum noch was machen kann und schlafen sehr schwer geworden ist, aber wenn ich einschlafe, dann sehr lange..
Mir geht

@pausedME

es sehr schlecht und ich bin nicht alleine, es gibt noch andere #Mecfs Schwerstbetroffene. Mein Freund @pausedME geht es nicht viel besser, Milena und ein 16 jähriger Junge sind ein paar von denen ich über direktem Kontakt weiß. Wer weiß wieviel es noch gibt..
Ich denke für uns

@starkwatzinger

gibt es keine Hoffung mehr, aber für Patienten, die weniger schwer mit #Mecfs oder #LongCovid betroffen sind kann es Besserung geben, ABER ES MUSS ENDLICH JETZT FORSCHUNG PASSIEREN @starkwatzinger @Karl_Lauterbach
50 JAHRE WURDEN WIR IGNORIERT! Ich könnte sehr wahrscheinlich

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Faraz Fallahi

@FarazFallahi

Aug 29, 2022

Bagatellisierung von #MECFS und #LongCovid
Thread🧵

• ständige Müdigkeit, Abgeschlagenheit
• Schweißausbrüche
• Fieber
• Schmerzen ohne erkennbare Ursache
• Tinnitus
• Schwindel
• Kopfschmerzen
• Bleibender Husten

Symptome von LC und ME/CFS? Ja aber zb auch von #KREBS!

(Natürlich gibt es noch schlimmere Symptome, sowohl bei Krebs als auch bei ME/CFS oder LC)
Im Gegensatz zu Krebs o.Ä. werden ME/CFS oder LC als harmlos abgetan.
Häufig liest man, dass die Symptome von #LongCovid oder #MECFS nichts wildes sind, auch in Medien wird es so

dargestellt. Privatpersonen spielen es auch oft gerne runter, man habe das als Gesunder schließlich auch mal.
Hier fehlt ein grundlegendes Verständnis zu Krankheiten:

Frequenz (Chronifizierung) und Intensität sind entscheidend!
Bei den wenigsten Krankheiten spuckt man Blut o.Ä.!

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