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Bettina Grande

@GrandeBettina

Feb 11

1/9 Wenn Post Exertionelle Malaise #PEM nicht verstanden oder gar "anerkannt" ist, steht bei #MECFS rasch die übliche #GET #CBT #KVT Idee im Raum:
Ein (psycho-) therapeutisches Vorgehen, das"Schritt für Schritt", oder "stufenweise" die Möglichkeiten der Belastung steigern soll.

2/9 Warum dieses Vorgehen so gefährlich ist? Weil jede einzelne (!) Überschreitung der individuellen Belastungsgrenze zur womöglich BLEIBENDEN Verschlechterung führen KANN. Das Verständnis, dass die Rechnung für die Belastung zeitverzögert kommt, ist also von größter Bedeutung.

3/9 Gehe ich im "Hier und jetzt" bereits an spürbare Grenzen,ist die Gefahr von #PEM besonders hoch-zugleich ist ein Crash dennoch keine Gewissheit.Das ist die Unberechenbarkeit von PEM. Mit einem Kind entstand das Bild:
Du hast riesigen Hunger, vor dir steht dein Lieblingsessen:

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Bettina Grande

@GrandeBettina

Feb 4

1/4 Menschen mit #MECFS kann geholfen werden.
Dies mit Faraz Fallahi derart eindrücklich erlebt zu haben, macht mich noch entschiedener, all die anderen schwerst Betroffenen, die in dunklen Zimmern aus unserem Blickfeld und aus unserem Bewusstsein verschwinden, endlich

2/4 sichtbar werden - damit sie eine angemessene Behandlung bekommen!
Die Betroffenen- Kinder, Jugendliche wie Erwachsene- sind idR ohne medizinische Versorgung und damit nicht nur dieser schrecklichen Erkrankung ausgeliefert, sondern müssen auch noch Isolation, Einsamkeit,

3/4 Verzweiflung und oft Todesängste ertragen.
Wir müssen unsere arztlichen, psychotherapeutischen-unsere gesellschaftlichen Strukturen (!) für die Betroffenen passend machen.
Ärztinnen müssen auf ihre Patient*innen hören, sie als Expert*innen ihrer Symptome anerkennen!
Und es.

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Bettina Grande

@GrandeBettina

Dec 2, 2022

1/3 Kindern+ Jugendliche, deren Beine "wegknicken", die unsägliche Kopfschmerzen haben, plötzlich Licht+Geräusch-empfindlich sind,von jetzt auf gleich entkräftet zusammen sacken, treffen zu häufig auf Kinderärzte,die diesen jungen Menschen nicht glauben:#MECFS und #LongCovidKids.

2/3Sie berichten,dass der Arzt sie frage,ob Mathe blöd sei","ob sie denn gehänselt würden,lieber zuhause bei Mama seien?".Ihren Antworten,dass sie nichts lieber wollen,als wieder in die Schule zu können,dort auch nicht gehänselt würden,wird nicht geglaubt.Eltern wird unterstellt,

3/3 mit ihrer Fürsorge das Kind krank zu machen,es wird geraten, "robuster"zu erziehen; Jugendämter werden drohend od.tatsächlich ins Spiel gebracht. Folgen der Invalidierung körperlicher Symptome auf die Psyche von Kindern+Jugendlichen,Eltern,Familiensystemen passiert:Unfassbar!

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Bettina Grande

@GrandeBettina

Oct 23, 2022

@MpStephanWeil

1/4 Guten Tag, @MpStephanWeil!
Hervorragend,dass sich der @LT_Nds mit #MECFS beschäftigt.
Richtig ist,daß #Psychotherapie vor #LongCovid mit der Behandlung von Erschöpfungssyndromen befasst war.ABER:
Das Kardinalsymptom von ME/CFS ist NICHT "Erschöpfung", sondern eine Intoleranz

2/4gegenüber Belastungen,sei es physischer od.psychischer Art. Das heißt Post Exertional Malaise(#PEM);werden hochindividuelle Belastungsgrenzen überschritten,führt das zur oft drastischen,womöglich dauerhaften Zustandsverschlechterung.KEINES der gängigen Psychotherapie-Verfahren

@LPKRLP

3/4 ist bei #MECFS geeignet,weil ALLE aktivierende Elemente haben. Es reicht nicht,"vorsichtiger",
"angepasster" vorzugehen.
Fortbildungen zum Thema gab ich u.a.@LPKRLP, @kvbw_info,@bvvp_BW,
im Rahmen d.@ABSG_DE,sowie
Stellungnahme #MECFS
@Landtag_BW
👇🏼
mecfs-freiburg.de/documents/Anho…

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Bettina Grande

@GrandeBettina

Oct 14, 2022

@iqwig

1/11 🧵In seinem Vorbericht zu #MECFS diskutiert das @iqwig "Indizien für die Nutzen 2er Therapien":
Der kognitiven Verhaltenstherapie+der Graded Exercise Therapy (GET).
Dies möchte ich als #Psychotherapeutin zum Anlass nehmen, zu #Psychotherapie +
ME/CFS ein paar Dinge zu sagen:

2/11
#MECFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung,die durch Psychotherapie nicht zu behandeln ist.
2.KEINES unserer Richtlinien-Verfahren (VT,TP,PA,SyS),weder bei Kinder+Jugendlichen noch bei Erwachsenen, ist in der herkömmlich angewandten Art bei #MECFS hilfreich-
ganz

3/11 im Gegenteil:
Alle unsere Richtlinien-Verfahren nutzen aktivierende, konfrontierende, aufdeckende Elemente- deren mobilisierender Charakter bei den #MECFS Betroffenen zur -womöglich bleibenden!- Symptom-und damit Zustandsverschlechterung führt.

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Bettina Grande

@GrandeBettina

Sep 16, 2022

@WernerBartens

1/16 Über meine Überlegungen zum Beitrag @WernerBartens, in dem er sich fragt, warum "Patienten mit #MECFS und #LongCovid auf einer organischen Ursache beharren?"
folgender🧵:
Krankheiten ganzheitlich zu sehen, d.h. als beeinflusst von Körper UND Seele, ist grundsätzlich richtig.

2/16 Wenn es aber um die Frage der primär indizierten Therapie geht,ist eine scharfe Unterscheidung von somatisch und #psychosomatisch meist unumgänglich.Wenn du eine MS hast,wirst du erst einmal medikamentös eingestellt, danach kann eine #Psychotherapie als Hilfestellung für die

3/16 Krankheitsbewältigung sinnvoll sein-oder auch nicht. Wenn du jedoch unter #MECFS leidest,sollst du direkt in eine psychosomatische #Reha,weil es keine etablierte somatische Therapie gibt. Warum ist das so?
Wenn Bartens die Vielzahl der Symptomen von LongCovid aufzählt, wirkt

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