Le confinement ? Quel confinement ?
🔹Malade depuis le 27/02/2020
🔹Mise en quarantaine dès le 15/03 par le 15 au téléphone (appelez votre Doc qu'elle régularise la prolongation d'arrêt)
🔹Petit tour aux urgences le 20/03 en 🚑 mais trop bonne sat - j'hyperventilais déjà sans
1/
doute quand je relis ma pCO2
🔹encore des semaines d'hypersomnies à dormir semi assise, entrecoupées de réveils pour des phases partagées entre toux et sentiment si désagréable de me sentir comme grignotée de l'intérieur et avec des poumons habités de choses grouillantes
2/
Je ne me souviens même pas de la date de la fin de ce 1er confinement qui ne m'a absolument pas affectée ayant bien d'autres luttes en cours.
Je sais par contre avoir adressé mes 1ers 📨 de #RETEX aux autorités et parlementaires de la région #GrandEst dès fin mars 2020 parce
3/
que le décalage entre mon vécu et ce que relatait les médias & les comms officielles m'était déjà insupportable.
🔹Voir des gens se demander pourquoi ils étaient hospitalisés 1 semaine dans le sud alors qu'ils se sentaient parfaitement bien alors que dans le Grand Est nous
4/
sommes restés gentiment chez nous avec du Doliprane - c'est l'époque de la dénonciation du fameux 3 D
Doliprane
Domicile
Dodo
Sauf que le 3 D ça n'aide pas fort. Et qu'il y a sans doute eu inégalité dès le départ selon que nous étions dans des zones très touchées ou pas.
5/
🔹Et entendre la ritournelle 'en 10 jours c'est plié' quand vous savez que ça n'est pas le cas de tout le monde est très primitivement intolérable surtout quand on aime que les phénomènes soient décrits justement.
6/6

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Feb 21
Comme je le mets en exergue dans le premier "Regards croisés" dédié à la prise en charge du #covidlong mis en ligne par @PatientsComPaRe () le site internet #apresJ20 comprend de nombreuses ressources utiles aux patients, mais aussi aux soignants,
1/
aux proches, aux journalistes et aux D.R.H. et employeurs de façon plus générale.
Le guide sur les malaises post effort #MPE, connus aussi sous le nom d'exacerbation des symptômes post effort #ESPE fait partie des fondamentaux (cf. apresj20.fr/mpe).
2/ Copie d'écran de la vidéo C...
Parce que les notions de malaise et d'effort n'ont pas le sens commun pour les patients concernés par une intolérance systémique à l'effort, ce dernier pouvant être physique, intellectuel mais également émotionnel.
Le site recense également la plupart des ressources : études,
3/
Read 23 tweets
Feb 21
J'ai de plus en plus de mal
🔹 avec le nombrilisme qui pollue jusqu'aux sujets les plus essentiels,
🔹avec l'incapacité à replacer les problématiques dans un contexte global pour adresser les problèmes à hauteur, en évitant les trous dans la raquette et les effets de bord
1/
🔹avec les jeux de pouvoirs qui empêchent parfois que soient prises des options pourtant nécessaires, comme de relayer certaines contributions pour des questions de personnes
🔹avec la plainte facile mais qui ne nourrit pas de recherche de solutions
2/
🔹avec l'enfermement dans une - ou plusieurs, bulle-s qui entraine de facto des relations claniques et des affrontements stériles entre clans car la possibilité de débattre décroît à mesure que ce sentiment d'identification croît
Et évidemment j'ai changé car le chemin pour
3/
Read 5 tweets
Feb 18
#covid19 : une nouvelle étude sur les comorbidités est parue avant hier. Elle porte une attention particulière à la causalité et aux biais ⤵️
nature.com/articles/s4159…
Leur influence varie considérablement selon les trois phases de la maladie. Le #covidlong est moins impacté
"Plusieurs mécanismes pathologiques distincts, qui ne sont pas actifs chez tous les patients, déterminent l'évolution de la santé au cours des 3 phases du COVID-19 (de la phase initiale de réplication virale aux lésions pulmonaires inflammatoires & aux séquelles post-aiguës).
2/
Des comorbidités spécifiques (et la multimorbidité globale) peuvent soit exacerber ces mécanismes pathologiques, soit réduire la tolérance du patient aux lésions organiques.
[...] La poursuite de la recherche sur les mécanismes d'interaction entre les maladies et les états
3/
Read 26 tweets
Feb 18
Bonjour @Sante_Gouv
Ce court 🧵 de @FLAHAULT est capital pour éviter de traiter la #pandémie #sarscov2 comme une #épidémie #hivernale. Donc pour, a minima, soigner la #compol.
Ensuite pour faire ↘️ le R0 en cessant d'attendre que les mutations nous soient favorables, il FAUT
1/
s'atteler au dossier de la #qualitédelair, 🔹extérieur - hier ont circulé les incidences de la pollution en santé,
🔹et intérieur - et j'attends toujours des nouvelles de la promesse du candidat @EmmanuelMacron lors du meeting d'entre deux tours de Marseille le 16/04/2022
2/
(cf. ). Il me semble avoir entre-lu qu'il était important d'évaluer les choses en amont. Et que des études allaient être lancées.
Certaines existent déjà (cf.
par exemple sur l'amélioration de la ventilation qui ↘️ de 80%
3/
Read 13 tweets

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