Thread by @doc_maidoc

Heute begann mein Leben ohne Wiedereingliederung 🌷Ich könnte Arbeitsleben schreiben, es ist aber eigtl. alles, was mein Leben aktuell ausmacht - also spare ich mir den Zusatz.

Anlässlich dieses für mich sehr besonderen Tages ein paar Gedanken zum #Leben mit LC, MCAS & MECFS 🧵

Nach zwei Fehlversuchen hatte diese nun mit 2 x 2 Std./Woche & Home Office vor langer Zeit begonnen. Das klingt sicher lächerlich für viele - bei einem gewohnten Arbeitspensum von 40-80 Std/Woche für mich auch. Damals haben die 4 Std aber meine ganze Energie & Kraft aufgebraucht

Nach und nach wurden es mehr - was gleich blieb war, dass privat & sozial alles zurückstehen musste. In jeder Phase.
Wer denkt, ich hätte mich auf meiner AU ausgeruht sollte wissen, dass mich diese WE viel Geld gekostet hat. Weder BG noch Krankenkasse zahlten je/ noch.

Aber schon früh während der Erkrankung fehlte mir mein Job am meisten. Wer meint, ständig unnütz rumzuliegen sei erstrebenswert, der täuscht gewaltig & musste wohl noch nie länger als ein paar Tage am Stück liegen. Der eigene Wunsch nach Freiheit sollte eigtl. Zweifel beseitigen.

Von Anfang an habe ich versucht, mein Wissen „vom Sofa aus“ mit anderen Betroffenen zu teilen. Früh floß all meine Energie dorthin & zu @LongDeutschland zu kommen war ein Segen - aber ehrenamtliche, unentgeltliche Arbeit muss man sich leisten können & irgendwie die Miete bezahlen

Die Menschen hinter der Initiative LCD 💚 leisten Unglaubliches! Es ist eine unfassbar zeitintensive, kräftezehrende & Ressourcen verschlingende Arbeit, in die jeder einzelne dort tagtäglich selbstlos seine Energie steckt - mit großem (gesundheitspolitischem) Erfolg.
#Ehrenamt

Und dann hatte ich das unfassbare Glück, einen großartigen Chef von mir zu überzeugen - der sich auf das Wagnis einließ & mir einen Job anbot. Einen Job, bei dem ich all mein angelesenes Wissen einbringen & anderen Betroffenen helfen kann - und dennoch jeden Tag dazu lernen darf.

Ich habe nun die 20 Std. erreicht, dabei wird es auch erstmal bleiben. Finanziell ist das knapp, aber mehr ist nicht drin.

Heute war also mein 1. Arbeitstag ohne AU - der auch noch mein freier Tag war.
🥳

Ich hab zur Feier des Tages das getan, was ich inzwischen safe kann…

…ohne den nächsten Arbeitstag zu gefährden: Spazieren gehen mit lauter Musik auf den Ohren
☀️🎧

Ein bisschen Haushalt, Yoga,…
Man wird genügsam & sehr dankbar für die „kleinen Dinge“
🙌🏻

zB dank Ernährungsumstellung & guter Medis wieder >10 LM ohne Crash zu vertragen

Nur Restaurants sind bei „nicht transparenten“ LM nach wie vor tabu.

Das alles war ein harter und steiniger Weg, bei dem ich viel Unterstützung durch meine großartige Familie, tolle Freunde & engagierte Kolleginnen hatte. Das (Gesundheits-)System ließ mich dabei derbe im Stich.

Es ist noch dtl. Luft nach oben. Aber ich bin überzeugt, dass der Weg noch nicht zu Ende ist.

Dass ich wieder tauchen & kiten werde, mit Motorrad & Rucksack durch Asien reise, den Jakobsweg gehe oder mich im Gym völlig verausgabe - ohne es direkt zu büßen.

Never lose hope! 🫶