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Mar 2 8 tweets 3 min read
Ich weiss nicht mehr weiter.

Hätten heute Termin in der Klinikambulanz gehabt. 250 km Fahrtstrecke einfach.

Mach 30 km: Auto spielt verrückt, Tacho zeigt „0“ auf der Autobahn, alle möglichen Warnlampen gehen an.

Termin abgesagt. Zeit bis Mittwoch, irgendwie ein ausreichend
großes Auto aufzutreiben,damit Nena zu dem dringend benötigten Termin kommt.

@KreisMettmann das könnt Ihr auch gerne dem Gericht mitteilen!

Uns fehlen die beantragten 20.000€ KfZ Beihilfe so dringend!

Denn das ist die Folge davon, ein altes Auto nehmen zu müssen- schon wieder
hohe Kosten- und vor allem: Unsicherheit für Nena!

Jedes Mal liegen bleiben führt zu Angst und Stress! Heute sofort wieder sichtbar an den Werten😔

Aber der Kreis verweigert uns nun seit 2,5 Jahren die so dringend benötigte Hilfe!

Ich habe Angst. Angst, dass uns irgendwann ein
LKW übersieht, wenn wir eine Panne haben. Oder uns genau dann der Akku des Sauerstoffgerätes leer geht, wenn wir wieder ohne Strom in der Pampa stehen weil das Auto nicht mehr anspringt!

Eigentlich war Ende März für Nena ein besonderer Ausflug geplant. Ein Wochenende bei ganz
lieben Freunden. Mal raus kommen. Tiere sehen (sie haben einen Bauernhof).

Das können wir nun wieder absagen😭

Denn in den Kleinwagen passen die Hilfsmittel nicht rein.

Ich hab versucht heute, die Kleine meine Verzweiflung nicht merken zu lassen. Wir konnten sie ablenken, weil
direkt da wo wir runter sind von der Autobahn, ein Reiterhof war. Sie durfte also Pferde kucken, während wir rumtelefoniert haben.

Jetzt spielt sie mit ihren Schleich-Pferden. Und ich frage mich, wie wir diese Reparatur wieder bezahlen sollen. Und wann das Auto wieder fahrbereit
sein wird. Werkstatt KRANKHEITSBEDINGT keine Termine in den nächsten 14 Tagen!😨😖

Wie lange wollen die uns noch hängen lassen?

Hoffen sie darauf, dass wir wirklich irgendwann am falschen Ort stehen bleiben?

Ich weiss- soweit denken die gar nicht. Es ist ihnen schlicht egal.
Ist ja nur ein Kind. Ein Behindertes noch dazu. Was soll schon schlimm dran sein wenn dem was passiert?

Ich geh dann mal eine Runde heulen.

#TwitterOFF

#BürokratieTötet
#Ableismus

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Mar 2
So sieht es aus😔

Meine kleine Tochter lebt seit 3 Jahren isoliert, weil sie auf keinen Fall eine Infektion mit Covid bekommen darf bevor es nicht ein Medikament dagegen gibt.

Sie müsste dringend operiert werden in diesem Sommer.

Wie kann ich das riskieren?

Schon jetzt wäre
die Infektion lebensbedrohlich-wie schlimm wäre es erst,wenn sie sich nach einer OP im geschwächtem Zustand infizieren würde?

Liebe Ärzte und Pflegekräfte der #medbubble,besonders jene, die den Wegfall der Maskenpflicht begrüßen wie @Lam3th :

Wieso wollt Ihr sie nicht schützen?
Wie könnt Ihr es mit Eurem Gewissen vereinbaren, dass #Vulnerable Personen sich nicht mehr ins KH trauen? Dass sie Schmerzen leiden, Krankheiten sich verschlechtern- weil sie Angst haben müssen von Euch mit einem tödlichen Virus infiziert zu werden?

Klar- für EUCH ist er nicht
Read 7 tweets
Mar 2
Stellvertretend für Euch alle vom Team #DieMaskeBleibtAuf möchte ich Euch heute von Herzen danken!

Natürlich weil Ihr damit mein Kind schützt!

Heute aber besonders dafür, dass Worte wie von @chaosimkittel und @Blubber81305869 mein vor lauter menschlicher Kälte gefrorenes Herz
so sehr erwärmt habt,dass die Tränen nur so flossen!

In all der Hartherzigkeit, der Menschenverachtung und Gleichgültigkeit,die wir #Vulnerablen in den letzten Wochen und Monaten erlebt haben,tun diese warmen Worte so gut!

Und es tut so gut,einfach vor Rührung weinen zu können!
Ich habe manchmal Angst, innerlich zu erstarren, weil ich meine Sorgen um Nena so fest in mich verschließen muss um zu funktionieren. Weil ich mein Herz verschließen muss, damit ich an der Kälte unserer Gesellschaft nicht zerbreche.

Und dann kommen Eure Worte wie ein warmer
Read 6 tweets
Feb 28
Muss mal kurz Dampf ablassen!

Der Amtsschimmel hat mal wieder gewiehert🤦🏽‍♀️

Heute kam die Ankündigung des Versorgungsamtes bezüglich des SBAs meiner Pflegetochter mit schwerem FASD und Gehörlosigkeit.

Sie wollen ihr die Merkzeichen „B“ und „G“ wegnehmen, weil:
„Nach den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen entfallen mit Vollendung des 16. Lebensjahres die Voraussetzungen für die Merkzeichen „B“ und „G“,da auf Grund der Lebenserfahrung eine ständige Überwachung durch Erwachsene nicht mehr notwendig ist“.

😳😳😳😳😳😳😳😳😳😳😳😳
Sie ist 17, besucht eine Schule für Geistig Behinderte,kann nicht mal 20 min alleine sein ohne erwachsenen Ansprechpartner, ist selbst- und fremdaggressiv,wir sind gerade dabei die gesetzliche Betreuung zu beantragen,sie hat PG4.
Aber klar- sie ist ja jetzt sooooo selbstständig!
Read 12 tweets
Feb 27
#Eigenverantwortung - sooo toll!

Diese Woche also wieder eine Pflegekraft weniger bis aus weiteres.

Warum?

Weil ein ach so netter Mensch bewusst positiv auf Arbeit war und somit der Partner jetzt potentiell infiziert ist.

Ach so- ab Mittwoch gibt es selbst für Menschen die
mit Hochrisikopatienten arbeiten KEINE Möglichkeit auf kostenlose PCR Tests mehr.
Alle Testzentren schliessen ebenfalls am Dienstag ihre Türen.

Wieviel Arschloch muss man sein, um bewusst ansteckend OHNE Maske oder Information zur Arbeit (oder überhaupt irgendwohin) zu gehen?
Ab Mittwoch darf dieser Vollhonk dann auch ins Altersheim und ins KH latschen!

Ehrlich- dann sollen sie endlich offen sagen, dass sie die #Vulnerablen loshaben wollen um Geld zu sparen! Aber dazu sind unsere Politiker zu feige.

Lieber #Euthanasie durch die Hintertür!
Read 10 tweets
Feb 20
CN: #HäuslicheGewalt, #Kindesmisshandlung

Eine Frage an die, die als Kind von Eltern misshandelt wurden:

Wie war es für Euch, wenn random Personen sich eingemischt haben? Hat es geholfen? Oder (wie bei mir) wurde es dadurch schlimmer?

Meine Mutter lies ihre Wut oder
Schamgefühle darüber, dass jemand sie als Elternteil „kritisiert“ hatte, hinterher immer besonders n mir aus.

Dieses wohlmeinende „Eingreifen“ hat also für mich immer nur mehr Prügel oder emotionale verletzt.

Um selbst richtig handeln zu können, wüsste ich gerne, wie es
bei Euch war?

Anmerkung für Lehrer: nachdem ein Lehrer meine Mutter einbestellte, weil er mitbekommen hatte dass ich eine drastische Strafe für eine schlechte Note bekommen hatte, hat meine Mutter vornherum einsichtig reagiert- zu Hause dann aber alles an mir ausgelassen.
Read 4 tweets
Jan 20
Sag mal, liebe @Regierung17 , sehr verehrter Herr @Karl_Lauterbach ,
wann genau gedenkt Ihr, mal etwas gegen den täglich wachsenden Notstand bei der Arzneimittel-Versorgung zu tun???

Bisher konnten wir improvisieren, aber heute Anruf bekommen:

Notfallmedikament nicht lieferbar
Wer es nicht kennt:

Nifedipin senkt in der akuten hypertensiven Krise den Blutdruck schnell ab.

Zur Zeit haben wir mindestens einmal pro Woche das Problem, dass wir Nenas Blutdruck nicht anders gesenkt bekommen.

Und ja, ihre Einstellung auf reguläre Blutdrucksenker ist
mehrfach angepasst worden. Sie nimmt 5 verschiedene Medikamente in der Höchstdosis für ihr Gewicht ein. Da ist keine Luft nach oben!

Ursache ist die defekte Niere.

Was passiert nun, wenn der Druck zu hoch ist und wir NICHT handeln können?

Nun, im worst case das selbe wie
Read 7 tweets

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