Thread by @apresj20

🙏Merci & bravo à @DianeMls, bientôt 30 ans, malade #CovidLong depuis 2 ans et 2 mois, pour son témoignage sur @radiorcf !

“Au départ, j’avais une petite fièvre, mal à la gorge, une petite faiblesse, c’était un #COVID plutôt léger pour quelqu’un de jeune”

#ApresJ20
#EM
🧵1/12

"ça a duré une semaine puis il y a eu des choses anormales, j’avais des gros coups de faiblesse et d’épuisement extrême, un peu comme des crises."

2/12

"J’avais repris le travail, les randonnées en montagne, jusqu’au jour où je me suis retrouvée bloquée en haut d’une montagne, mon corps ne me répondait plus."

3/12

"Il y a comme un problème dans la production d’énergie en fait."

"Il y a 1 des symptôme cardinal du #Covidlong qui s'appelle le "malaises post-effort", quand on dépasse notre seuil de tolérance après un effort physique ou intellectuel."

#MPE #ESPE

4/12

"C’est pour ça que les malades sont obligés de se chronométrer, de restreindre tout ce qu’ils font, de refuser plein de choses qui leur font plaisir, de rester chez eux, de se reposer plusieurs heures par jour."

#Pacing

5/12

"Une bonne partie des médecins ne connaissent pas la maladie."

"J’ai eu de la chance, contrairement à d’autres malades qu’on n'ait pas trop remis en cause mes symptômes."

6/12

"Les symptômes que j’ai sont les symptômes de l’encéphalomyélite myalgique, qui se déclenche à 80% après une infection.
Cette maladie est très mal reconnue en France."

Poke @MillionsMissgFr

7/12

"Je suis allé voir une spécialiste de l’#EM et j’ai pu faire les examens qu’il fallait : test à l’effort adapté qui a montré des anomalies dans les muscles et un TEP Scan cérébral sur lequel on voit des hypométabolismes au cerveau."

8/12

"On ne connaît pas l’évolution, au bout de + de 2 ans on est au stade ou c’est chronique."

"Je vais devoir vivre avec jusqu’à ce qu’on trouve un traitement."

"Mon état est stable avec des aggravations passagères quand je fais trop d’effort"

9/12

"Je me suis tournée vers des communautés de patients au moment où j’étais dans l’errance médicale."

10/12

Un dernier message de @DianeMls :

En France 🇫🇷:
- manque d’argent pour la #recherche
- manque de #reconnaissance

11/12

12/12
Pour écouter 📻 c'est par ici ⤵️⤵️⤵️

https://twitter.com/RCFLyon/status/1631618476283510785?s=20