Thread by @nicolasberrod

Après 3 ans de pandémie, des associations organisent ce mercredi une "journée internationale de sensibilisation" au #CovidLong: "On a un sentiment d’invisibilisation, de minimisation de notre pathologie, alors que les conséquences ne sont pas minces."

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Dans un précédent article+thread, j'avais expliqué que la part précise de personnes souffrant de #CovidLong était inconnue, même si de nombreuses estimations existent, tant le diagnostic est parfois compliqué.

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https://twitter.com/nicolasberrod/status/1624775170589093888

Quel que soit leur nombre, "il y a une sorte de discordance entre la manière dont le Covid long est parfois perçu et la réalité, à savoir que c’est une vraie maladie, avec des troubles réels et qui ne se limitent pas à la fatigue", dit Dominique Martin, de la Cnam.

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Le Dr Dominique Martin a été chargé par le ministère de la Santé de piloter la "feuille de route nationale #CovidLong". Celle-ci est basée sur plusieurs "piliers" :

• Améliorer la prise en charge
• Accroître les connaissances sur la maladie
• Développer l'information

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De nombreux patients diagnostiqués #CovidLong estiment toujours manquer de reconnaissance : "J’ai fait plein d’examens pour écarter toutes les autres pistes possibles. J’ai fini par voir un immunologue qui m’a dit que j’inventais tout, que j’étais surtout stressé, etc."

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En plus de leurs symptômes persistants, les conditions de vie financières sont parfois de plus en plus difficiles. "Si ça continue, je vais finir à la rue, car je ne sais pas quand la maladie se termine", témoigne @anthokhun, ingénieur informatique.

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@AudeVisine refuse de son côté de se plaindre , "même si notre situation n’est pas facile", étant "davantage dans la logique de se battre".

Mais avec quels moyens? Le ministère de la Santé a "sanctuarisé" 20 millions d’euros. "Ça n’est pas à la hauteur", selon une patiente.

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Du côté des traitements et des vaccins, aucun n’a encore prouvé une efficacité universelle, que ce soit pour limiter les risques de #CovidLong en cas d’infection ou pour en alléger les symptômes.

Article complet @le_Parisien 👇

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