Thread by @AudeVisine

Le 27/02/2020, en quittant avant le déjeuner la journée @franceactive "Toutes en scène pour entreprendre", j'étais loin d'imaginer que l'énergie de celle qui avait été surnommée "Mme 100.000 volts" allait me faire défaut si longtemps.

#LongCovidAwarenessDay 🧵1

Exit les 1.000 vies et envies.
Le quotidien d'une maman qui a ses deux enfants une semaine sur deux, le travail - et mon projet de reconversion, les activités associatives, les nombreuses sorties nature etc.
#LongCovidAwarenessDay 🧵2

26/02/2020 – 15/03/2023 #aprèsJ1113
Cela fait donc 3 ans en continu, puisque je n'ai pour ma part jamais expérimenté les fameuses lunes de miel évoquées dès le printemps 2020 par d'autres, que je n'ai pas connu un seul jour de répit.
#LongCovidAwarenessDay 🧵3

1.113 jours, sans jamais 1 comme avant et surtout sans symptôme.
Toujours être en décalage par rapport à la #compol. Commencer dès fin mars 2020 des RETEX souvent restés lettre morte (a fortiori quand @freysselinard a été appelé à d'autres fonctions)
#LongCovidAwarenessDay 🧵4

J’étais tellement loin d’imaginer en juin 2020 que j’avais basculé dans les handicaps invisibles & les maladies chroniques & qu’il allait falloir accepter tellement de renoncements et une vie d’ascète pour sauvegarder les indispensables et me rétablir.
#LongCovidAwarenessDay 🧵5

Malgré les alertes précoces de @lilystbarth et des #paEM et notamment des chevilles ouvrières de @MillionsMissgFr j'ai trop bien fait ma ré-adaptation à compter de l'été 2020. Et mis aussi bcp d'énergie jusqu'en fin d'année sur le porter à connaissance.
#LongCovidAwarenessDay 🧵6

Des diagnostics posés, au fil de l'eau, mais encore des explorations à venir les prochains mois.
Une bonne année (2021), après avoir lâché la colère pour accepter, vraiment. Un peu + pour apprendre à reconnaître ts les signes d'alerte de mon corps.
#LongCovidAwarenessDay 🧵7

Et pour stabiliser mon état. Au prix de renoncements majeurs que n'intègrent bien souvent pas mes interlocuteurs.
🔹Je ne m'éloigne pas de plus de 30 kms de mon appart. Plus de vacance donc.
🔹Plus de sortie culturelle.
🔹Plus évidemment de sport.
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🔹Beaucoup d'invitations déclinées, y compris dans le cercle familial proche.
🔹Toujours besoin d'assistance dans les activités du quotidien et/ou une nette diminution de mes exigences (notamment concernant le ménage)
#LongCovidAwarenessDay 🧵9

🔹Certaines activités artistiques (taille de pierre, vannerie) sont désormais exclues.
🔹Depuis mi janvier, j'ai dû suspendre un suivi kiné n'ayant plus les ressources physiques pour.
🔹Je conduis sur 10 kms maximum et pas en circulation dense.
#LongCovidAwarenessDay 🧵10

Et cette stabilité demeure précaire et soumise au fait que :
🔹 je respecte, chaque jour, mes possibles et accepte de prendre tous les temps de repos complets dont mon corps a désormais besoin,
🔹je ne sois pas non plus au contact de pathogènes ;
#LongCovidAwarenessDay 🧵11

le petit virus automnal des ados = 3 mois de toux pour moi.
La reprise à mi temps thérapeutique qui se profile est à cet égard un grand défi. La possibilité de télétravailler sur la majorité des demies journées sera une condition sine qua non de la
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possible réussite. Étant attendu que le mi temps thérapeutique dans un contexte comme le mien, où je ne conforte pas une guérison et n'espère pas à court terme de mieux, permet juste de dessiner un futur en temps partiel (et ressources partielles).
#LongCovidAwarenessDay 🧵13

Mais un futur où je retrouverai malgré tout, si l'essai est transformé, une certaine autonomie.
🎶Rien ne sera comme avant 🎶 mais le creuset de la maladie m'a aussi permis :
🔹d'apprendre à gérer mes émotions et à mieux me connaître,
🔹de mesurer
#LongCovidAwarenessDay 🧵14

combien chaque infime geste est coûteux en énergie,
🔹de me respecter suffisamment pour rester alignée, accordée et donc refuser tout ce qui peut me mettre en danger et/ou ne me convient pas,
🔹de connaître l'envers du décor de la santé en France,
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🔹de reconstituer, pièce après pièce, le puzzle des fabuleux effets du #sarscov2 sur nos organismes,
🔹de m'engager de nouveau dans des plaidoyers pour les #gestesprotecteurs seuls à même tant que le grand plan qualité de l'air intérieur ne deviendra
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pas réalité que d'autres viennent grossir les rangs des #covidlong.
🔹de rester plus que jamais attachée aux nuances, au pragmatisme. Faire pont et traductrice entre des mondes qui ne se comprennant plus ne savent plus se parler.
#LongCovidAwarenessDay 🧵17/17

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