Oups @Assur_Maladie et @Sante_Gouv je crains que je soit oublié dans ce plan le cas des malades chroniques touchées par les #séquelles post infectieuses #sarscov2 qui ont souvent toutes les peines du monde à obtenir une #ALD31 pour ceux qui n'ont pas (encore) d'atteintes
1/
les faisant tomber dans les maladies listées. Or souvent ce sont les MT qui effectuent ces demandes d'Ald.
Pour ce volant de personnes toujours mal caractérisé (nombre / depuis quelle durée et avec quel niveau d'invalidité) c'est un peu le serpent qui se mord la queue si elles
2
n'ont pas de généralistes pas gagné qu'elles aient une ALD et si pas d'Ald elles ne seront pas contactées pour trouver un MG.
Et ils en va des #covidlong comme de nombreux autres malades souffrant de maladies chroniques invalidant mais sans marqueurs biologique à dérouler en
3/
routine pour un coût acceptable.
A ce sujet que des patients demandent à corps et à cri de bénéficier, au hasard d'un TEP-scan pour objectiver les hypo-métabolismes cérébraux qui signent, entre autres et pour une partie des malades, un diagnostic me pose de vraies questions
4/
éthiques. Tous les patients, même ceux qui n'ont pas les moyens et/ou le réseau ont droit à un diagnostic et à une annonce de leur maladie. Ce qui permet d'enclencher le travail de rétablissement. Mais investir (hors fin de recherche) dans des examens qui ne débouchent que sur
5/
un diagnostic pour une maladie qu'on ne sait pas guérir est contreproductif, a fortiori dans les conditions actuelles.
Et j'aimerai être certaine que vous avez bien aussi toutes ces problématiques en tête chaque fois qu'un nouveau plan d'action sort.
Des années d'identification
6
dès la première lecture d'incohérences dans des textes divers et variés de toute origine me font parfois douter tellement. Lassitude de voir, dire et n'être jamais entendue. Vraiment
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Mar 22
Le tw. 10/19 de ce #LiveChatCovars @leQdM évoque le sujet des #séquelles post #covid19
Le fait que les symptômes concernés soient corrélés avec la gravité de la maladie initiale ne consolera pas ceux qui n'ont pas été pris en charge à hauteur en 2020, notamment dans les
1/
régions sous tension.
Dormir des semaines semie assise, tousser 3 mois plein mais s'estimer heureuse d'être en vie
Très tôt chercher soi même l'information et devoir remettre en place les spécialistes d'organes qui n'étaient pas en phase avec la réalité des atteintes multi
2/
systémiques.
Se battre pour imposer que non la réadaptation n'est pas adaptée et qu'elle vous a même dégradée. Avoir de ce fait de rares comptes-rendus médicaux illustrant que certains médecins ne maîtrisent absolument ni la réalité de la maladie n'y ce qu'emporte l'acceptation
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Read 6 tweets
Mar 22
#TranchesDeCovid
#J1120 / 🦠 1
#J7 / 🦠 2 - #Paxlovid J5
Il y a du ☀️ et la pluie est annoncée. Donc j'ai fait un tour de quartier. Lentement et péniblement. Heureusement que guetter les fleurs et les bourgeons me tenait à coeur.
Il semble que mon seuil d'énergie ait nettement
1/ Magnolia en fleurs
baissé et je vais donc sans doute dormir longtemps pour récupérer ...
Nonobstant les effets indésirables de l'antiviral, la fièvre & la toux ont quasiment disparu.
Mon score sur l'échelle de dyspnée par contre en a encore pris 1 sacré coup. Retour au grade 3 🙁 donc je réduis
2/ Touffes de primevères, blan...
encore mes possibles. Le ménage en stand by depuis pas mal de semaines attendra encore. L'aspirateur sera un maximum vu ce que mon corps me dit. Et encore ...
Le sentiment d'être de retour 1 peu - de 3 ans en arrière n'est pas agréable. Parce qu'1 fois de + cela s'impose à moi
3/ Cognassier du Japon en fleurs
Read 9 tweets
Mar 21
Aujourd'hui 21 mars c'est la journée internationale du syndrome de Down + connu en France ss le nom de trisomie 21
Alors on ose les chaussettes dépareillées et on fait voyager la photo
#WDSD2023 - #Socksbattle4DS - #WithUsNotForUs Photo de mes deux pieds, jo...
Read 10 tweets
Mar 21
#sarscov2 et réponse immunitaire
Nouveautés des NIH (nih.gov/news-events/ne…) :
"Ces résultats suggèrent que l'infection endommage la réponse des cellules T CD8+, un effet similaire à celui observé dans des études antérieures montrant des dommages à long terme au système
1/
immunitaire après une infection par des virus tels que l'hépatite C ou le VIH."
L'étude a également montré que les personnes infectées par le SARS-CoV-2 avant la vaccination produisaient des cellules T CD8+ spécifiques à des niveaux considérablement plus faibles et avec moins
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de fonctionnalités que les personnes vaccinées qui n'ont jamais été infectées.
C'est peut-être la raison pour laquelle de nombreuses personnes infectées par le #LongCovid sont réinfectées ?
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Read 4 tweets
Mar 20
#santépublique
Grâce à @LUppsala et @FLAHAULT petit rappel à ceux de nos décideurs en charge de la #prévention - et contemporains curieux car ça existe encore : puisse l'expérience du choléra qui permis aux plus riches de se préoccuper de la qualité de l'eau
1️⃣ évidemment se
1/
poursuivre pour que même les plus pauvres en bénéficient pour l'eau
2️⃣ être transposée à la qualité de l'air intérieur qui devient une priorité au vu de l'épidémie de #sarscov2, des #zoonoses d'ores et déjà sous surveillance et de celles à venir qui malheureusement pourraient
2/
se révéler bien plus létales ; et idéalement sans attendre d'être dans le mur (ce qui est, de base, et je m'excuse d'insister le principe de la précaution)
3️⃣ en s'articulant dès sa conception avec la qualité de l'air et l'état de la planète.
3/3
Read 4 tweets
Mar 20
Petit message de service à l'attention du ministre de la @Sante_Gouv et de la #prévention @FrcsBraun - 👋 @olivierveran #quisait, @MartinotPauline @Seb_Delescluse @cedricarcos @aur_rousseau
Les citoyens du monde concernés ne peuvent être les seuls à se relever les manches et
1/
à porter des messages de prévention qui ne sont plus suivis d'aucun effet parce que vous avez tout de même réussi le tour de force de faire passer le port du masque pour une mesure contraignante là où il aurait permis de patienter jusqu'au fameux mais non moins nécessaire
2/
grand plan pour la qualité de l'air intérieur promis par le candidat @EmmanuelMacron lors du meeting d'entre-deux tours de Marseille ().
Avec la banalisation du nombre de décès dont désormais chacun s'accommode (plutôt) bien et surtout le travail de fond
3/
Read 33 tweets

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