Thread by @MadamAmsel

Nochmal ein Versuch im Krankenhaus mit #LongCovidKids & schweren #MECFS Kind(Bell0): Trotz vorh. Absprachen wieder nur Standartuntersuchungen, nicht mal alle, da wir angbl. nicht kooperativ waren. (Kommen auf Station wurde uns verweigert, Transport liegend auch.)

Blutuntersuchungen noch nicht alle da, aber alles toll. Diesmal nur die schon positiv getesteten Autoantikörper angefragt, Ergebnis nicht da, aber angl. nicht relevant für eine Therapie. Keine einzige #LongCovid #MECFS relevante Untersuchung, denn Diagnose stand schon.

Therapie: (Trommelwirbel! Betroffene wissen, was jetzt kommt.)

Psychosomatische Reha ohne Eltern.
Dort wird dann eine Physiotherapie im anaeroben Bereich gemacht. (#MECFS Bell0 bedeutet, das Kind kann gar nichts allein!) Das Kind ist gar nicht rehafähig!

Arztgespräch (normale Lautstärke im Zimmer, obwohl das Kind darum bat, rauszugehen. (Geräuschempfindlichkeit)
Vollkommen empathiebefreit wurde das Weinen des Kindes nicht kommentiert.

Zu Hause(auch dort schon) #MECFS Crash. (PEM ist nicht verhandelbar!)

Heute liegt das #LongCovidKids #MECFS Kind im Dunkeln und träumt davon rauszugehen. Oder zu basteln, malen, irgendwas mit den Händen machen. [Draußen scheint die Sonne (zu hell). Außerdem kann es keine Bewegung ertragen.]

Durch den Aufenthalt haben wir eine weitere essentielle Fähigkeit eingebüßt.
Es ist unglaublich wie wenig über #LongCovidKids & #MECFS auch bei medizinischem Personal bekannt ist. Ausnehmen möchte ich einige sehr nette MitarbeiterInnen.

#MECFS ist keine psychosomatische Erkrankung! Es ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, es gibt Biomarker, es gibt Erfahrungen(auch Studien) aus den letzten 53 Jahren, die zeigen, dass ein aktivierende Therapie nichts bringt oder schadet.