Thread by @AudeVisine

Lors des récentes 16ème @LesAssises du #Journalisme un débat a été consacré au sujet du traitement par les médias du #covidlong
🔹@ArnauddMercier a pu retracer l'historique de l'émergence de l'association #apresJ20 ;
🔹@anaisbard a souligné l'importance de choisir l'angle qui
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https://twitter.com/LesAssises/status/1648004644415877120

permet aux rédactions d'accepter le sujet ; la concernant ça a été de montrer son quotidien avec la maladie et partant de rendre visible les patients complètement invisibilisés
[A titre personnel, j'ai depuis mai 2020 eu beaucoup de mal avec le fait que ce qui intéressait en
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priorité mes interlocuteurs journalistes - Laurence exceptée, était justement les symptômes quand j'avais déjà des messages à faire passer : initialement sur le fait que non tt le monde ne guérit pas en maximum 15 jours & que non non plus les comorbidité dont on nous rebattait
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les oreilles n'avaient rien à voir avec les formes prolongées de la maladie. Et j'insistais déjà sur ce les formes car ce que d'autres rapportaient de leurs expériences n'avait déjà rien à voir avec mon vécu :
- les lunes de miel & les rechutes je n'ai jamais connu puisque pas
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un jour depuis le 26/02/2020 je n'ai connu de répit ;
- l'agueusie et l'anosmie, présentées comme des signes majeurs non plus ; de la disgueusie oui et une hyperosmie ;
- personne dans les premiers à témoigner dans les médias, en France du moins, n'évoquait d'intolérances
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alimentaires majeures
- etc.
L'insistance de certains journalistes sur les symptômes, les traitements etc. a pu être vraiment malaisante.]
🔹on ne présente plus - au moins aux malades, le docteur @jeromelarche, membre du conseil scientifique de l'asso #apresJ20 qui était aussi
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par Sandra Guerrero, ni @nicolasberrod qui est le journaliste qui a su être le plus présent et fidèle dans le traitement du sujet covid19.
Avec aussi le tandem @LUppsala - @FLAHAULT dans @Slatefr et diverses publications de médecins dans @atlantico_fr.
Merci aux participants
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d'avoir partagé leur regard de professionnels sur un sujet où il y a encore à faire, notamment pour que toutes les conséquences de l'échelle individuelle à l'échelle internationale via les impacts sur l'économie soient mieux connues de chacun.
Si les plus anciens patients ont
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pu se réjouir de constater que certains de leurs premiers camarades d'infortune avaient pu recouvrer peu ou prou un état compatible avec une vie quasi normale, ils mesurent aussi :
1️⃣ qu'il y a plusieurs profils de patients et qu'ils n'ont pas eu de chance avec la roue de
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l'infortune, au moins jusqu'alors ;
2️⃣ que chaque jour de nouveaux venus entrent dans la catégorie #covidlong souvent avec étonnement parce que :
- ça n'est pourtant qu'un rhume
- je l'ai déjà eu x fois avant et ça ne m'avait rien fait
- je suis pourtant vacciné
- mais il y
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a forcément un traitement pour guérir
- etc.
autant d'affirmations que le simple fait de rendre plus visible les trajectoires des covidlongs devraient permettre de ne plus lire ou entendre ;
3️⃣ que le monde professionnel & les médecins du travail sont clairement insuffisamment
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avertis du poids des #séquelles dans les formes les plus sévères (vive le handicap invisible) et que de forts risques de dégradation en découlent.
Ma route sera encore longue pour qu'avec le soutien des journalistes concernés des messages de #prévention, primaire (la seule
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façon de ne pas devenir #covidlong est de ne pas être infecté d'où l'importance des #gestesprotecteurs et donc en l'absence de plan qualité de l'air intérieur le port de masque #FFP2 par respect pour les #vulnérables que nous sommes tous) et secondaire (nécessité de prendre
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en compte l'état de chaque patient, et notamment son risque d'exacerbation des symptômes post effort et ses dysautonomies lors de l'élaboration du programme de réadaptation ; nécessité de respecter le besoin de gestion du potentiel d'énergie et donc de permettre de fractionner
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les activités dans les contextes professionnels et prise en compte de toutes les autres atteintes qui peuvent emporter de vrais risques dans le cadre de certaines professions, etc.).
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