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#SevereME ist, und das muss man sagen, auch für die wenigen Ärzt*innen, die sich mit #MECFS beschäftigen, eine Herausforderung.

➡️ Hausbesuche sind notwendig, aber aufgrund der generell hohen Arbeitslast, wenn man im Thema drinnen ist, oft zeitlich nicht möglich.

1/6
➡️ #Telemedizin ist zwar prinzipiell eine Option, aber sie ist hierzulande noch nicht wirklich in der Routine angekommen.

Außerdem geht es manchen Betroffenen so schlecht, dass auch telemedizinische Gespräche zu viel sind.

2/6
➡️ Dieses Setting erschwert natürlich jegliche (Differential)diagnostik, die gerade in diesen Fällen notwendig wäre.

Spitalsaufenthalte sind wegen des Zustandes nicht möglich, da Rücksichtnahme auf die Bedürfnisse dort normalerweise nicht umsetzbar ist.

3/6
➡️ Therapeutisch gibt es nichts, woran man sich wirklich anhalten kann.

Es bleibt bei Trial and Error.

Verbesserungen sind zwar erfreulich, aber selten ein wesentlicher Durchbruch.

4/6
➡️ Unterstützende Maßnahmen, seien das professionelle Pflege oder psychologische Betreuung, sind oft entweder und/oder strukturell bzw. aufgrund des schlechten Zustandes nicht möglich.

5/6
Das ist nur ein kurzer Einblick von Behandlerseite.

In eine medizinische Katastrophe, die sich hinter abdunkelnden Vorhängen abspielt und die im Medizinsystem kaum jemand sieht.

6/6

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Apr 3
Es ist bemerkenswert, mit welcher Vehemenz und unter Zuhilfenahme von Studien, die diese Frage eigentlich gar nicht beantworten, versucht wird, eine primär psychosomatische Ursache von #LongCovid zu argumentieren.

Dabei schwingt leider auch immer wieder Verharmlosung mit.

1/10
Dass die Diskussion in renommierten Journals meist in eine andere Richtung geht, ist wenig überraschend.

Als Beispiel dieses Symposium: man versteht pathophysiologisch schon vieles über LC - auch wenn natürlich einige Fragen weiter offen sind.

2/10

keystonesymposia.org/conferences/co…
Klar profitieren viele Betroffene von Psychotherapie oder psychiatrischer Begleitung.

Die Situation ist belastend und Unterstützung, wie bei anderen schwerwiegenden Erkrankungen auch, wichtig.

Und eine Differentialdiagnose ist Psychosomatik, natürlich, auch.

3/10
Read 10 tweets
Mar 31
Diese Studie zeigt, dass die #LongCovid-Kriterien der WHO unpräzise sind.

Ca. 50% sowohl einer C19-positiven als auch negativen Gruppe von Jugendlichen/jungen Erwachsenen erfüllten sie 6 Monate nach PCR.

1/n

jamanetwork.com/journals/jaman…
Wie im Artikel diskutiert, muss #PEM präziser evaluiert werden. Das ist keine "normale" Fatigue.

Dazu hatten ja auch in der C19-negativen Gruppe einige zum Zeitpunkt der PCR einen Infekt. LC ist ja nicht das erste postvirale Syndrom...

2/n
Die psychosozialen Faktoren, die es ins Abstract schaffen, wurden hier eigentlich auch nicht wirklich Erhoben.

Einsamkeit hatte RR 1.01...

3/n
Read 4 tweets
Mar 19
Erfreulicherweise ist das individuelle Risiko, #LongCovid zu entwickeln, bei #Omicron geringer als früher - das haben schon einige Studien gezeigt.

Wie auch in diesem Artikel werden aber weiterhin bei LC die Phänotypen vermischt.

1/2

washingtonpost.com/health/2023/03…
Wenn schwere Verläufe und deren Folgen bei älteren Menschen durch "mildere" Varianten/Impfung seltener werden, sagt das wenig über #MECFS-Typ bei jüngeren.

Es fehlt eine gute Differenzierung.

In Absolutzahlen sind es weiterhin viele Menschen.

Siehe Wartezeit Ambulanzen.

2/2
Nachsatz: habe gestern mit einem Kollegen von einer größeren LC-Ambulanz geredet.

Aktuelle Wartezeit:

12 Monate.
Read 4 tweets
Feb 14
Arbeitgeber!

Wenn ihr Menschen mit #LongCovid zumindest die Chance geben wollt, die Arbeitsfähigkeit zu erhalten, lest das ⬇️

Politiker!

Wenn ihr dafür Rahmenbedingungen schaffen wollt, lest das auch ⬇️

content.iospress.com/articles/work/…
"And I want, I want so badly to be a fully functioning human being the way I used to be, but yes, I am someone else, a pale copy, a shadow of myself, in every way."
"And I know that sometimes I do more than I should, because my body protests. It is a little stupid, but what should I do?"
Read 7 tweets
Jan 5
Die neue Leitlinie "Müdigkeit" der #DEGAM ist einerseits eine Verbesserung, weil #MECFS einen klaren Platz und zeitgemäße Empfehlungen bekommt (auch wenn es eigentlich bei "Müdigkeit" nichts verloren hat...).

Danke an @dg_mecfs und #EUROMENE.

1/5

register.awmf.org/de/leitlinien/…
Andererseits gibt es einen Zusatz, der ahnen lässt, dass die unterschreibenden Fachgesellschaften den Unterschied zwischen ME/CFS und psychosomatischen Differentialdiagnosen nur unzureichend verstehen (wollen).

Gut, dass @dg_mecfs und EUROMENE klar widersprechen.

2/5
Niemand ist wirklich glücklich mit dem Namen ME/CFS, aber so wird diese klinische Entität nun mal momentan bezeichnet.

Und #PEM ist hier eben ein Kardinalsymptom.

Unter anderem deswegen wurden ja die Diagnosekriterien auch geändert.

3/5
Read 6 tweets
Feb 11, 2022
Ein Thema bei #LongCovid ist weiterhin die schlechte Definition, was es eigentlich ist.

Die @WHO definiert es aktuell, wie viele Studien, anhand von Symptomen:

➡️ Fatigue (Erschöpfung)
➡️ Kurzatmigkeit
➡️ kognitive Probleme

Das ist ein Problem.

1/11

who.int/publications/i…
Ich habe gestern bei einem Vortrag versucht, dies anhand von Fallbeispielen verständlich zu machen.

Beispiel 1:

Frau, Mitte 50. Beidseitige Pneumonie, "gerade noch" zu Hause versorgt. 5 Wochen bettlägerig. Keine Reha, seither Home Office, weniger Aktivität als früher.

2/11
Ist körperlich weniger fit, muss sich oft kurz ausrasten, fühlt sich erschöpft = Fatigue

Kommt zB beim Stiegensteigen leichter außer Atem = Kurzatmigkeit

Kann sich schlechter konzentrieren, Arbeit klappt aber noch = kognitive Probleme

Long Covid?

3/11
Read 11 tweets

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