➡️ #Telemedizin ist zwar prinzipiell eine Option, aber sie ist hierzulande noch nicht wirklich in der Routine angekommen.
Außerdem geht es manchen Betroffenen so schlecht, dass auch telemedizinische Gespräche zu viel sind.
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➡️ Dieses Setting erschwert natürlich jegliche (Differential)diagnostik, die gerade in diesen Fällen notwendig wäre.
Spitalsaufenthalte sind wegen des Zustandes nicht möglich, da Rücksichtnahme auf die Bedürfnisse dort normalerweise nicht umsetzbar ist.
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➡️ Therapeutisch gibt es nichts, woran man sich wirklich anhalten kann.
Es bleibt bei Trial and Error.
Verbesserungen sind zwar erfreulich, aber selten ein wesentlicher Durchbruch.
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➡️ Unterstützende Maßnahmen, seien das professionelle Pflege oder psychologische Betreuung, sind oft entweder und/oder strukturell bzw. aufgrund des schlechten Zustandes nicht möglich.
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Das ist nur ein kurzer Einblick von Behandlerseite.
In eine medizinische Katastrophe, die sich hinter abdunkelnden Vorhängen abspielt und die im Medizinsystem kaum jemand sieht.
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Es ist bemerkenswert, mit welcher Vehemenz und unter Zuhilfenahme von Studien, die diese Frage eigentlich gar nicht beantworten, versucht wird, eine primär psychosomatische Ursache von #LongCovid zu argumentieren.
Dabei schwingt leider auch immer wieder Verharmlosung mit.
1/10
Dass die Diskussion in renommierten Journals meist in eine andere Richtung geht, ist wenig überraschend.
Als Beispiel dieses Symposium: man versteht pathophysiologisch schon vieles über LC - auch wenn natürlich einige Fragen weiter offen sind.
Wenn schwere Verläufe und deren Folgen bei älteren Menschen durch "mildere" Varianten/Impfung seltener werden, sagt das wenig über #MECFS-Typ bei jüngeren.
Es fehlt eine gute Differenzierung.
In Absolutzahlen sind es weiterhin viele Menschen.
Siehe Wartezeit Ambulanzen.
2/2
Nachsatz: habe gestern mit einem Kollegen von einer größeren LC-Ambulanz geredet.
"And I want, I want so badly to be a fully functioning human being the way I used to be, but yes, I am someone else, a pale copy, a shadow of myself, in every way."
"And I know that sometimes I do more than I should, because my body protests. It is a little stupid, but what should I do?"
Die neue Leitlinie "Müdigkeit" der #DEGAM ist einerseits eine Verbesserung, weil #MECFS einen klaren Platz und zeitgemäße Empfehlungen bekommt (auch wenn es eigentlich bei "Müdigkeit" nichts verloren hat...).
Andererseits gibt es einen Zusatz, der ahnen lässt, dass die unterschreibenden Fachgesellschaften den Unterschied zwischen ME/CFS und psychosomatischen Differentialdiagnosen nur unzureichend verstehen (wollen).
Gut, dass @dg_mecfs und EUROMENE klar widersprechen.
2/5
Niemand ist wirklich glücklich mit dem Namen ME/CFS, aber so wird diese klinische Entität nun mal momentan bezeichnet.
Ich habe gestern bei einem Vortrag versucht, dies anhand von Fallbeispielen verständlich zu machen.
Beispiel 1:
Frau, Mitte 50. Beidseitige Pneumonie, "gerade noch" zu Hause versorgt. 5 Wochen bettlägerig. Keine Reha, seither Home Office, weniger Aktivität als früher.
2/11
Ist körperlich weniger fit, muss sich oft kurz ausrasten, fühlt sich erschöpft = Fatigue
Kommt zB beim Stiegensteigen leichter außer Atem = Kurzatmigkeit
Kann sich schlechter konzentrieren, Arbeit klappt aber noch = kognitive Probleme