Thread by @LennartCovid

Studie #BC007 und positive Erfahrungen @UK_Muenster 🧵

Vor einiger Zeit bin ich über TW auf dieses Forschungsteam @AlexandrosRovas ⬇️ aufmerksam geworden. Sie untersuchen vaskuläre Langzeitfolgen bei #PostCovid 1/

https://twitter.com/WWU_Muenster/status/1572604102332522501?t=JpynOoDoaCdfStEK9KEg6g&s=19

Aufgrund meiner starken Atemnot habe ich einen Termin in der Pneumologie @UK_Muenster vereinbart.
Dr. Mohr war sehr freundlich und neben seinem medizinischen Wissen wirkte er sehr ehrlich und empathisch!

Es wurden direkt Fragen in Richtung PEM gestellt. 2/

,,Was passiert wenn Sie sich überanstrengen?"
,,Betreiben Sie Pacing?" Das waren Fragen die ich aus einer Uniklinik noch nicht kannte. Und obwohl ich nicht an PEM leide, sondern die autonome Dysfunktion, Schmerzen, Muskelschwäche 24/7 durch #SFN bei mir im Vordergrund stehen, 3/

spürte ich direkt, dass man sich hier mit der Erkrankung beschäftigt UND den Betroffenen zuhört. 4/

Scheinbar beschäftigt man sich dort schon lange mit den kleinen Gefäßen. 2021
,,Unsere Daten zeigen deutlich schwerwiegende Veränderungen der Mikrozirkulation und der endothelialen Glykokalyx bei Patienten mit COVID-19." 5/ pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33058027/

,,Unsere aktuellen Daten deuten stark darauf hin, dass COVID-19 auch 18 Monate nach der Infektion eine anhaltende Kapillarverdünnung hinterlässt. Ob, in welchem ​​Umfang und wann die beobachteten Schäden reversibel sein könnten, bleibt unklar." 2023 6/ pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35951203/

So soll bald eine Studie starten oder fortgeführt werden, bei der eine Zungengrundmessung und EndoPAT durchgeführt werden. EndoPAT war mir bisher nur aus Videos von @C_Scheibenbogen bekannt. Mit
Zungengrundmessung müsste evt. das gemeint sein!? : 7/

Man war verwundert, wieso ich nicht nach BC007 fragte.
Ich glaube nicht, dass es allen Subgruppen helfen kann und bin mir sicher, dass wir mehr Forschung brauchen um allen helfen zu können.

#MECFS #POTS #smallfiberneuropathie #MCAS #PostVac #LongCovid 8/

Man bestätigte mir, dass eine Studie mit #bc007 an der UKM starten wird.

Für eine Teilnahme bin ich aber zu lange erkrankt. Es wird eine kleine Gruppe von Betroffenen sein, die alle ähnlich lange bzw. kurz! erkrankt sind. 9/

An alle Gesunden:
Wer also zur Zeit #Corona hat, sollte einen PCR Test machen, um an einer Studie teilnehmen zu können, falls er #LongCovid entwickeln sollte.

Euch ist nicht bewusst, was ein PCR Test für eine Bedeutung bekommen kann. 10/

Ebenfalls wurde mir gesagt, dass diese Studie noch nicht durch die Ethikkomission ist, noch nicht bekannt ist, wann sie genau beginnen wird und die Einschlusskriterien noch nicht offiziell bekannt gegeben wurden. 11/

Mein Termin war bereits vor 9 Wochen. Da ich nicht an PEM leide, wollte ich die 3 Untersuchungen gerne durchführen lassen. Endo-PAT, Zungengrundmessung und Spiroergometrie. Leider sind die Geräte seitdem defekt und müssen erneuert werden. Auch das soll noch Monate dauern! 12/

Ich will mit diesem Thread keine falsche Hoffnung machen!

Sondern nur Infos teilen, die ich erhalten habe.
➡️ Es gibt zur Zeit auch an dieser Klinik keine Behandlung und Betreuung für #LongCovid

Wie oben beschrieben, stehen nicht mal die Untersuchungsgeräte bereit. 13/

Trotzdem scheint sich was zu verändern. Im Bericht sind zwei Seiten Allgemeinempfehlungen zu finden, die in Anlehnung an #MECFS sind und auf PEM hinweisen. 14/14 ⬇️

fyi @neurostingl @C_Scheibenbogen @DrChronically
@sibylle_berlin