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May 11 11 tweets 8 min read Twitter logo Read on Twitter
Das Thema Hilfen für #MECFS-Betroffene ist nun endgültig Gegenstand parteipolitischer Auseinandersetzungen. Das ist nicht gut und der Sache nicht angemessen. Eine kurze Analyse, was gestern im #Bundestag passiert ist und wie der Stand zu bewerten ist. 🧵
1. Die Aufregung der Opposition darüber, dass 🚦 ihren Antrag abgelehnt hat, finde ich ein wenig künstlich. Das ist parlamentarischer Usus - wird den Inhalten zwar oft nicht gerecht, haben aber bisher noch alle Regierungsmehrheiten so gehalten. Das ist aber nicht entscheidend. ↘
2. Die Union hat es in ihren 16 Regierungsjahren (z.T. inkl. Führung des Gesundheitsministeriums) versäumt, das Thema zu erkennen und hier aktiv zu werden. Jetzt aber haben treibende Kräfte der Union - m.E. aufrichtig - erkannt, dass Handlungsbedarf besteht. ↘
3. Hatte vor längerer Zeit ein Gespräch mit @mueller_sepp dazu. Mein Eindruck: Schon damals gab es viel Gelegenheit, die Ampel/@Karl_Lauterbach stark zu kritisieren - etwa, weil Zusagen aus dem Koa-Vertrag für #MECFS-Kompetenzzentren nie eingehalten wurden und auch sonst nichts↘
@mueller_sepp @Karl_Lauterbach passierte. Die Chance für einen parteipolitischen Vorteil hat man lange aber nicht genutzt, weil es den Versuch gab, interfraktionell zusammenzukommen. Ob der Antrag dazu vor einer Absprache mit Ampelfraktionen hilfreich war? Schwierig - ist aber natürlich legitim. ↘
@mueller_sepp @Karl_Lauterbach 4. Der Antrag ist nicht perfekt und hat einige Schwächen (dazu gleich mehr), greift aber viele wichtige Punkte aus Sicht der Betroffenen auf.
5. Wenn jetzt etwa @stamm_fibich ihre Ablehnung u.a. wesentlich damit erklärt (stamm-fibich.de/persoenliche-e…), dass der Antrag ↘
@mueller_sepp @Karl_Lauterbach @stamm_fibich auf Punkte abziele, die die Bundesregierung überhaupt nicht regeln könne, dann ist das wohlfeil. Beispiel DMP (mal abgesehen davon, dass es Jahre dauern und den Menschen am wenigsten helfen würde): Ja, nicht die Bundesregierung entscheidet über neue DMP – in der Vergangenheit ↘
@mueller_sepp @Karl_Lauterbach @stamm_fibich wurden aber wohl DMP auf Beschluss des Bundestages eingeführt. Der Auftrag geht an den G-BA, initial war aber ein Beschluss des Parlaments - hätte der Bundestag theoretisch auch bei #MECFS beschließen können.
6. Außer wolkigen Ankündigungen für angeblich geplante Budgets ↘
@mueller_sepp @Karl_Lauterbach @stamm_fibich hat der Gesundheitsminister bislang schlichtweg nichts vorzuweisen, das BMBF auch nicht wirklich viel.
7. Das alles wäre - angesichts der Situation der Betroffenen und der überparteilichen Relevanz dieses Themas – Anlass gewesen, dass sich Ampel und Opposition ↘
@mueller_sepp @Karl_Lauterbach @stamm_fibich parteiübergreifend zusammensetzen und eine gemeinsame Initiative vorbereiten. Ein echtes Versäumnis der Koalition, dies nicht getan zu haben, während sie im Vergleich zum Antrag der Union (bei allen Schwächen) bisher nichts Konkretes vorzuweisen hat. ↘
@mueller_sepp @Karl_Lauterbach @stamm_fibich 8. Für die Sache lässt sich nur hoffen, dass jetzt keine neue Schärfe in parteipolitischen Streit einzieht, sondern sich alle zusammenraufen und prüfen, was gemeinsam + konkret möglich ist. Der Bundestag muss in der Lage sein, ein solches Thema überfraktionell zu behandeln. ⬅

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Apr 19
Es gab in sozialen Medien viel Aufregung darüber, dass die @ChariteBerlin ihre von @C_Scheibenbogen geleitete #MECFS-Sprechstunde angeblich eingestellt habe. Das ist allerdings nicht richtig. 🧵
Auslöser war diese - etwas missverständlich formulierte - Meldung auf der Seite des Fatigue Centrums. ↘️ Image
Richtig ist: Die #MECFS-Sprechstunde gibt es weiter. Sie steht (wie bisher auch schon) nur Menschen aus Berlin und Brandenburg offen. Darüber hinaus bietet Charité Beratung und Fortbildungen für Ärzte zu #MECFS an. Auch das gibt es weiter. ↘️
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Jan 11
Was wurde aus den Zusagen, die die 🚦 und @Karl_Lauterbach für #LongCovid- und #MECFS-Betroffene gemacht haben? Ein 🧵 mit aktuellen Auskünften des @BMG_Bund, die ich im Rahmen einer aktuellen Recherche erhalten habe. ↘
@Karl_Lauterbach @BMG_Bund Der Koa-Vertrag verspricht ein "🇩🇪-weites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen" für #LongCovid und #MECFS. Das sieht das BMG mit den #LongCovid-Spezialambulanzen offenbar abgedeckt, ein Netzwerk speziell für #MECFS soll es nicht geben. ↘
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Dec 13, 2022
Die Kontroverse um die von Betroffenenorganisationen gefeierten NICE-Guidelines zu #MECFS geht in eine neue Runde. In einem noch unveröffentlichten Artikel werfen rund 50 Wissenschaftler dem NICE acht große Fehler vor und fordern u.a. einen neuen Review. ↘
Die Autoren um Peter White, verantwortlich für die viel kritisierte PACE-Studie + viele 🇬🇧 Forscher + aus 🇩🇪 Psychologe Winfried Rief (Marburg) und Psychosomatiker Peter Henningsen (München) bezeichnen es darin als unstrittig,… ↘
dass ME/CFS-Betroffene mit ihrer Erkrankung nicht ausreichend ernstgenommen werden, dass die Therapie kollaborativ zwischen Therapeuten+Betroffenen entwickelt werden muss und es ihren Zustand verschlechtern kann, wenn sie einfach nur exercise machen sollen. ↘
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Oct 11, 2022
Eine so krasse Antwort der Bundesregierung auf parl. Anfrage ist mir noch nicht untergekommen! @bmel von @cem_oezdemir verdreht mal eben Gutachten des Ministeriumsbeirats ins Gegenteil, negiert Stand der Wissenschaft und Menschenrecht #IchBinArmutsbetroffen|er auf Nahrung… 🧵
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@bmel @cem_oezdemir @Amira_M_Ali @Linksfraktion …und die hat es in sich, weil sie in wichtigen Teilen grotesk falsch ist. Der Reihe nach: ↘
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Apr 7, 2022
Nochmal für mich: Seit Dezember kennt #Ferrero ein #Salmonellen-Problem. Als Ursache wurde ein Filter ausfindig gemacht, der aber längst (wann genau?) ausgetauscht wurde. Dennoch kommt es JETZT zum Mega-#Rückruf? @UmweltHessen @BVL_Bund
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Aug 20, 2021
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