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Michael Stingl Profile picture
@neurostingl
May 15 • 6 tweets • 3 min read Twitter logo Read on Twitter
Wir suchen wieder Teilnehmer*innen für eine Studie zu #MECFS - "Care for ME/CFS".

Kurzfassung der Einschlusskriterien:

- Mindestens 18 Jahre
- Diagnose ME/CFS (G93.3)
- Fragebogen ist auf Deutsch.

Mehr Details im 🧵 bzw. auf der Homepage ⤵️

1/6
meduniwien.ac.at/web/forschung/…
Ich habe das große Glück, mit Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber von der Immunologie der @MedUni_Wien zu kooperieren - sie bringt bei ME/CFS viel weiter!

Es gibt hier schon das Projekt #CCCFS, samt Symposium 2022.

2/6
meduniwien.ac.at/web/forschung/…
Bei #CCCFS geht es darum, anhand von klinischen/diagnostischen Parametern und Machine Learning eine bessere Phänotypisierung von ME/CFS zu schaffen.

Dazu gibt es einen Fragebogen, wo im ersten Durchlauf 500 Patient*innen teilgenommen haben.

3/6
meduniwien.ac.at/web/forschung/…
Durch eine Förderung des @OIS_Center gibt es nun mit "Care for ME/CFS" eine Fortsetzung.

Es sollen Praxisleitfäden für eine evidenz- und bedürfnisorientierte Versorgung erstellt werden.

4/6
meduniwien.ac.at/web/forschung/…
Zu diesem Zweck benötigen wir wieder Menschen mit ME/CFS, die den CCCFS-Fragebogen ausfüllen.

Voraussetzung ist das vollendete 18. Lebensjahr und eine bereits gestellte Diagnose ME/CFS (G93.3).

Der Fragebogen ist auf Deutsch, Wohnsitz Österreich ist nicht notwendig.

5/6
Die Anmeldung für den Fragebogen ist über die CCCFS-Seite nun wieder möglich.

Dazu wird es auch eine "Ideenbox" geben, wo Angehörige oder medizinisches Fachpersonal Input geben kann.

Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnahme!

Danke!

6/6
meduniwien.ac.at/web/forschung/…

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More from @neurostingl

Michael Stingl Profile picture
May 15
Der lange erwartete Bericht von #IQWiG zu #MECFS ist da.

Ein paar relevante Punkte:

➡️ Die exakte Ätiologie ist unklar, eine Beteiligung des Immunsystems "naheliegend".

1/n
iqwig.de/projekte/n21-0…
➡️ PEM als das mittlerweise übereinstimmend akzeptierte Kriterium für ME/CFS wurde in den allermeisten Interventionsstudien nicht/nicht klar erhoben.

Das macht natürlich deren Einordnung schwer.

2/n
➡️ PEM wurde auch bei Studien zu GET/CBT nicht erhoben.

Diese zeigen keinen Vorteil bezüglich körperlichen Parametern wie Funktion und Leistungsfähigkeit.

3/n
Read 9 tweets
Michael Stingl Profile picture
May 7
#SevereME ist, und das muss man sagen, auch für die wenigen Ärzt*innen, die sich mit #MECFS beschäftigen, eine Herausforderung.

➡️ Hausbesuche sind notwendig, aber aufgrund der generell hohen Arbeitslast, wenn man im Thema drinnen ist, oft zeitlich nicht möglich.

1/6
➡️ #Telemedizin ist zwar prinzipiell eine Option, aber sie ist hierzulande noch nicht wirklich in der Routine angekommen.

Außerdem geht es manchen Betroffenen so schlecht, dass auch telemedizinische Gespräche zu viel sind.

2/6
➡️ Dieses Setting erschwert natürlich jegliche (Differential)diagnostik, die gerade in diesen Fällen notwendig wäre.

Spitalsaufenthalte sind wegen des Zustandes nicht möglich, da Rücksichtnahme auf die Bedürfnisse dort normalerweise nicht umsetzbar ist.

3/6
Read 6 tweets
Michael Stingl Profile picture
Apr 3
Es ist bemerkenswert, mit welcher Vehemenz und unter Zuhilfenahme von Studien, die diese Frage eigentlich gar nicht beantworten, versucht wird, eine primär psychosomatische Ursache von #LongCovid zu argumentieren.

Dabei schwingt leider auch immer wieder Verharmlosung mit.

1/10
Dass die Diskussion in renommierten Journals meist in eine andere Richtung geht, ist wenig überraschend.

Als Beispiel dieses Symposium: man versteht pathophysiologisch schon vieles über LC - auch wenn natürlich einige Fragen weiter offen sind.

2/10

keystonesymposia.org/conferences/co…
Klar profitieren viele Betroffene von Psychotherapie oder psychiatrischer Begleitung.

Die Situation ist belastend und Unterstützung, wie bei anderen schwerwiegenden Erkrankungen auch, wichtig.

Und eine Differentialdiagnose ist Psychosomatik, natürlich, auch.

3/10
Read 10 tweets
Michael Stingl Profile picture
Mar 31
Diese Studie zeigt, dass die #LongCovid-Kriterien der WHO unpräzise sind.

Ca. 50% sowohl einer C19-positiven als auch negativen Gruppe von Jugendlichen/jungen Erwachsenen erfüllten sie 6 Monate nach PCR.

1/n
jamanetwork.com/journals/jaman…
Wie im Artikel diskutiert, muss #PEM präziser evaluiert werden. Das ist keine "normale" Fatigue.

Dazu hatten ja auch in der C19-negativen Gruppe einige zum Zeitpunkt der PCR einen Infekt. LC ist ja nicht das erste postvirale Syndrom...

2/n
Die psychosozialen Faktoren, die es ins Abstract schaffen, wurden hier eigentlich auch nicht wirklich Erhoben.

Einsamkeit hatte RR 1.01...

3/n
Read 4 tweets
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Mar 19
Erfreulicherweise ist das individuelle Risiko, #LongCovid zu entwickeln, bei #Omicron geringer als früher - das haben schon einige Studien gezeigt.

Wie auch in diesem Artikel werden aber weiterhin bei LC die Phänotypen vermischt.

1/2
washingtonpost.com/health/2023/03…
Wenn schwere Verläufe und deren Folgen bei älteren Menschen durch "mildere" Varianten/Impfung seltener werden, sagt das wenig über #MECFS-Typ bei jüngeren.

Es fehlt eine gute Differenzierung.

In Absolutzahlen sind es weiterhin viele Menschen.

Siehe Wartezeit Ambulanzen.

2/2
Nachsatz: habe gestern mit einem Kollegen von einer größeren LC-Ambulanz geredet.

Aktuelle Wartezeit:

12 Monate.
Read 4 tweets
Michael Stingl Profile picture
Feb 14
Arbeitgeber!

Wenn ihr Menschen mit #LongCovid zumindest die Chance geben wollt, die Arbeitsfähigkeit zu erhalten, lest das ⬇️

Politiker!

Wenn ihr dafür Rahmenbedingungen schaffen wollt, lest das auch ⬇️

content.iospress.com/articles/work/…
"And I want, I want so badly to be a fully functioning human being the way I used to be, but yes, I am someone else, a pale copy, a shadow of myself, in every way."
"And I know that sometimes I do more than I should, because my body protests. It is a little stupid, but what should I do?"
Read 7 tweets

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