➡️ PEM als das mittlerweise übereinstimmend akzeptierte Kriterium für ME/CFS wurde in den allermeisten Interventionsstudien nicht/nicht klar erhoben.
Das macht natürlich deren Einordnung schwer.
2/n
➡️ PEM wurde auch bei Studien zu GET/CBT nicht erhoben.
Diese zeigen keinen Vorteil bezüglich körperlichen Parametern wie Funktion und Leistungsfähigkeit.
3/n
➡️ Eine wirkliche Aussage zu GET kann bei unklarer Nutzen-Risiko-Abwägung nicht getroffen werden.
Damit ist diese oft gepushte Form der Therapie eigentlich genauso off-label wie zB Apherese...
4/n
➡️ Es wird klar benannt, dass PEM das wesentliche Kriterium bei ME/CFS ist.
Das IQWiG stützt ja auch seine Angabe zur Häufigkeit darauf.
5/n
➡️ Für Pacing gibt es keine Evidenz und diese gehört generiert.
Natürlich muss man hier anmerken, dass zB die WHO beim Vorliegen von PEM bei Long Covid das Pacing empfiehlt. Und es gibt auch gelebte Erfahrung der Betroffenen.
Auch hier braucht es Studien.
6/n
➡️ Eine Aussage zu GET/CBT bei schwerem ME/CFS kann nicht getroffen werden - diese Patient*innen waren bei Studien nicht dabei.
7/n
➡️ Der Nutzen von CBT ist eher supportiv zur Krankheitsbewältigung, zumindest wird das in der Presseaussendung so eingeordnet.
Es ist bemerkenswert, mit welcher Vehemenz und unter Zuhilfenahme von Studien, die diese Frage eigentlich gar nicht beantworten, versucht wird, eine primär psychosomatische Ursache von #LongCovid zu argumentieren.
Dabei schwingt leider auch immer wieder Verharmlosung mit.
1/10
Dass die Diskussion in renommierten Journals meist in eine andere Richtung geht, ist wenig überraschend.
Als Beispiel dieses Symposium: man versteht pathophysiologisch schon vieles über LC - auch wenn natürlich einige Fragen weiter offen sind.
Wenn schwere Verläufe und deren Folgen bei älteren Menschen durch "mildere" Varianten/Impfung seltener werden, sagt das wenig über #MECFS-Typ bei jüngeren.
Es fehlt eine gute Differenzierung.
In Absolutzahlen sind es weiterhin viele Menschen.
Siehe Wartezeit Ambulanzen.
2/2
Nachsatz: habe gestern mit einem Kollegen von einer größeren LC-Ambulanz geredet.
"And I want, I want so badly to be a fully functioning human being the way I used to be, but yes, I am someone else, a pale copy, a shadow of myself, in every way."
"And I know that sometimes I do more than I should, because my body protests. It is a little stupid, but what should I do?"