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Ein anhaltendes Problem in Forschung und Versorgung von #LongCovid ist fehlende Akzeptanz von Post Exertional Malaise (#PEM).

Manchmal hat man den Eindruck, dass es hier deswegen hakt, weil eine Akzeptanz von PEM bei LC ja einer Akzeptanz von #MECFS gleichkommen würde...

1/11
PEM ist das Kardinalsymptom von ME/CFS.

Es kommt nach Aktivierung über die individuell unterschiedlichen Grenzen zu einer deutlichen Verschlechterung des Zustandes, welche mindestens 14 Stunden anhält und sich auf Ruhe nicht bessert.

2/11

medrxiv.org/content/10.110…
PEM wurde auch bei Long Covid beschrieben und betrifft dort eine Subgruppe dieses heterogenen Konstrukts

➡️ content.iospress.com/articles/work/…

Ein gewisser Prozentsatz von Menschen mit LC erfüllt daher wenig überraschend auch die ME/CFS-Kriterien

➡️ nature.com/articles/s4146…

3/11
PEM ist ist klar abzugrenzen von „normaler“ Fatigue, welche im Rahmen vieler Erkrankungen vorkommen kann, durch Ruhe besser wird und wo aktivierende Therapie positiv ist.

4/11
Aktivierende Therapie kann aber bei PEM, wenn nicht auf die Grenzen, also #Pacing, geachtet wird, kontraproduktiv sein.

5/11

journals.sagepub.com/doi/10.1177/13…
Klinisch ist PEM mit dem validierten Fragebogen DSQ-PEM darstellbar.

6/11

mdpi.com/2075-4418/8/3/…
Experimentell finden sich bei PEM zahlreiche Auffälligkeiten.

Nur als Beispiele:

➡️ vaskulär, zB mdpi.com/1660-4601/18/5…

➡️ metabolisch, zB mdpi.com/1422-0067/24/4…

➡️ immunologisch, zB mdpi.com/1422-0067/24/3…

7/11
Diese experimentellen Untersuchungen sind leider momentan der klinischen Routine noch nicht zugänglich.

PEM kann aber mittels CPET zweimal innerhalb von 24 Stunden gezeigt werden.

8/11

tandfonline.com/doi/full/10.10…
Dies ist natürlich immer mit dem Risiko einer Zustandverschlechterung verbunden.

9/11

mdpi.com/1648-9144/59/3…
Dass PEM in vergangenen Diagnosekriterien für ME/CFS nicht verpflichtend war, schränkt ja auch sehr die Beurteilbarkeit von älteren Studien ein.

Genauso wo der Effekt in aktuellen Studien zu LC unklar bleibt, wenn PEM nicht erhoben wird.

10/11
Denn aktivierende Therapie ist ja hilfreich beim Symptom "Fatigue".

Und hier schließt sich der Kreis, dass Post Exertional Malaise einfach etwas anderes ist.

Im Sinne der Betroffenen wäre es wichtig, dass dieses Missverständnis endlich aufgelöst wird.

11/11

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Jun 1
Interessante Studie zu #POTS.

Sie zeigt, was man klinisch oft beobachtet, nämlich dass die kognitive Funktion im Sitzen und Stehen schlechter wird.

Hier waren Aufmerksamkeit und Exekutivfunktion v Kontrollen reduziert.

1/6

link.springer.com/article/10.100…
Das war nicht die erste Studie dieser Art.

Ähnliche Ergebnisse beim Stehtest gab es schon mal➡️autonomicneuroscience.com/article/S1566-…

Mögliche Ursache ist der reduzierte zerebrale Blutfluss➡️ahajournals.org/doi/full/10.11…

2/6
Zerebraler Blutfluss ist auch bei #MECFS reduziert, sogar wenn POTS/orthostatische Hypotension nicht gefunden werden ➡️sciencedirect.com/science/articl…

Es ist nur eine kleine Überraschung, dass bei ME/CFS ähnliche kognitive Auffälligkeiten beschrieben wurden➡️…nslational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.11…

3/6
Read 6 tweets
May 21
Es ist eine klinische Beobachtung, dass Antihistaminika bei Mastzellenaktivierungssyndrom (#MCAS) Symptome, die einer Angsterkrankung zugeordnet werden, bessern können.

Ich hatte auch einen Fall, wo die Panikstörung offenbar "nur" MCAS war und mit H1-Blocker verschwand.

1/4
Diese Studie könnte Hinweise geben, warum.

Im Tierversuch bei Ratten konnte durch Blockade bzw. Knockdown der zentralen Histaminrezeptoren Angstverhalten abgeschwächt werden. Histamin spielt eine Rolle.

2/4

sciencedirect.com/science/articl…
Dass Mastzellen und ihre Mediatoren eine Rolle bei neuropsychiatrischen Symptomen spielen können ist nicht neu und auch in der Diagnostik verankert.

Siehe dazu auch diesw Studie, die eine Rolle von MC bei Anxiety aufwirft (pnas.org/doi/full/10.10…).

3/4

karger.com/iaa/article/18…
Read 4 tweets
May 15
Der lange erwartete Bericht von #IQWiG zu #MECFS ist da.

Ein paar relevante Punkte:

➡️ Die exakte Ätiologie ist unklar, eine Beteiligung des Immunsystems "naheliegend".

1/n

iqwig.de/projekte/n21-0…
➡️ PEM als das mittlerweise übereinstimmend akzeptierte Kriterium für ME/CFS wurde in den allermeisten Interventionsstudien nicht/nicht klar erhoben.

Das macht natürlich deren Einordnung schwer.

2/n
➡️ PEM wurde auch bei Studien zu GET/CBT nicht erhoben.

Diese zeigen keinen Vorteil bezüglich körperlichen Parametern wie Funktion und Leistungsfähigkeit.

3/n
Read 9 tweets
May 15
Wir suchen wieder Teilnehmer*innen für eine Studie zu #MECFS - "Care for ME/CFS".

Kurzfassung der Einschlusskriterien:

- Mindestens 18 Jahre
- Diagnose ME/CFS (G93.3)
- Fragebogen ist auf Deutsch.

Mehr Details im 🧵 bzw. auf der Homepage ⤵️

1/6

meduniwien.ac.at/web/forschung/…
Ich habe das große Glück, mit Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber von der Immunologie der @MedUni_Wien zu kooperieren - sie bringt bei ME/CFS viel weiter!

Es gibt hier schon das Projekt #CCCFS, samt Symposium 2022.

2/6

meduniwien.ac.at/web/forschung/…
Bei #CCCFS geht es darum, anhand von klinischen/diagnostischen Parametern und Machine Learning eine bessere Phänotypisierung von ME/CFS zu schaffen.

Dazu gibt es einen Fragebogen, wo im ersten Durchlauf 500 Patient*innen teilgenommen haben.

3/6

meduniwien.ac.at/web/forschung/…
Read 6 tweets
May 7
#SevereME ist, und das muss man sagen, auch für die wenigen Ärzt*innen, die sich mit #MECFS beschäftigen, eine Herausforderung.

➡️ Hausbesuche sind notwendig, aber aufgrund der generell hohen Arbeitslast, wenn man im Thema drinnen ist, oft zeitlich nicht möglich.

1/6
➡️ #Telemedizin ist zwar prinzipiell eine Option, aber sie ist hierzulande noch nicht wirklich in der Routine angekommen.

Außerdem geht es manchen Betroffenen so schlecht, dass auch telemedizinische Gespräche zu viel sind.

2/6
➡️ Dieses Setting erschwert natürlich jegliche (Differential)diagnostik, die gerade in diesen Fällen notwendig wäre.

Spitalsaufenthalte sind wegen des Zustandes nicht möglich, da Rücksichtnahme auf die Bedürfnisse dort normalerweise nicht umsetzbar ist.

3/6
Read 6 tweets
Apr 3
Es ist bemerkenswert, mit welcher Vehemenz und unter Zuhilfenahme von Studien, die diese Frage eigentlich gar nicht beantworten, versucht wird, eine primär psychosomatische Ursache von #LongCovid zu argumentieren.

Dabei schwingt leider auch immer wieder Verharmlosung mit.

1/10
Dass die Diskussion in renommierten Journals meist in eine andere Richtung geht, ist wenig überraschend.

Als Beispiel dieses Symposium: man versteht pathophysiologisch schon vieles über LC - auch wenn natürlich einige Fragen weiter offen sind.

2/10

keystonesymposia.org/conferences/co…
Klar profitieren viele Betroffene von Psychotherapie oder psychiatrischer Begleitung.

Die Situation ist belastend und Unterstützung, wie bei anderen schwerwiegenden Erkrankungen auch, wichtig.

Und eine Differentialdiagnose ist Psychosomatik, natürlich, auch.

3/10
Read 10 tweets

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