Merci à @LUppsala de souligner dans @numeramarss qu'il n'existe pas de traitement #curatif pour le #covidlong mais uniquement des traitements #symptomatiques pour diminuer l'incidence des différents symptômes de chaque patient.
Je me permets d'ajouter que cette détresse est
1/
semblable à celles de tous les patients atteints de #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/ viraux).
J'ai une pensée particulière pour celles et ceux qui restent invalidées
🔹depuis leur rencontre avec le #sarscov1 ou le #merscov (#séquelles connues et documentées
2/
- vidal.fr/actualites/251…, mais que les autorités ont tenu bon de ne pas communiquer
🔹depuis qu'elles ont croisé un virus grippal, EBV ou autre pour les patients concernés par l'#encéphalomyélitemyalgique
Et parce qu'il y a 1 énorme méprise en raison du mésusage de
3/
l'expression 'fatigue chronique' il me semble important de poser une mise au point.
Il n'y a rien de commun entre
1️⃣ la #lassitude ressentie par de nombreux citoyens qui se sentent usés par les dernières années et rêvent de #vivrecommeavant
2️⃣ la fatigue chronique corollaire
4/
de nombreuses maladies chroniques pour lesquelles le sommeil est réparateur,
🔹l'#encéphalomyélitemyalgique dans laquelle l'épuisement est majeur, le sommeil non récupérateur et surtout qui se caractérise par un symptôme cardinal qui est le #MPE (malaise post effort).
5/
La multiplication de ces dits MPE qui n'ont de malaise souvent que le nom et avec une notion d'effort qui n'a rien à voir avec le sens de ce mot pour une personne en bonne santé puisque le déclencheur peut être physique, intellectuel voire émotionnel conduit souvent à une
6/
aggravation notable de l'état des #paEM (patients atteints d'EM).
Pour vivre avec l'#EM il faut
🔹apprendre à connaître son potentiel énergétique moyen et surtout journalier (parce qu'il varie au fil des jours)
🔹 appliquer le #pacing c'est à dire une stratégie de gestion de
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cette énergie qui permet de ne jamais dépasser ses limites (autant que faire se peut) et pour cela renoncer à beaucoup d'activités, planifier les indispensables etc
🔹 apprendre à lire les signaux précurseurs d'1 MPE, propre à chacun pour se mettre au repos total si c'est
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possible.
Pourtant, à date, cette notion cruciale de MPE ne figure pas dans les fiches pratiques #covidlong @HAS_sante ce qui ne permet pas, notamment dans les parcours de soins proposés aujourd'hui de mettre en oeuvre une #ETP - éducation thérapeutique des patients, dédiée.
9/
La situation est d'autant plus complexe que les formations des médecins n'évoquent pas à hauteur l'#EM et que ces derniers sont donc démunis.
L'association @MillionsMissgFr a développé dans le cadre de son action #LaVoixdeFaustine (en hommage à @faustineno #paEM) de nouveaux
10/
supports de communication sur :
🔹le diagnostic de l'EM : classifications, consensus international, document de Charles Shepherd, feuille de route
🔹malaise post-effort : définition, évaluation, avec documents INESS, MMF et questionnaire DePaul
🔹pacing : principes de base
11/
et quelques documents
Si vous êtes #soignants et souhaitez recevoir des informations sur cette maladie multisystémique : rapprochez-vous de l'association
(millionsmissing.fr/static8/aidants).
12/12
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