Immer wieder wird bei Fragen nach #MECFS mit Maßnahmen für #Longcovid geantwortet.
#MECFS und #Longcovid sind eng miteinander verbunden. Aber beide Themen sind zugleich eben nicht identisch und dürfen daher auch nicht so behandelt werden.
Zu den wichtigsten Gründen ein 🧵.
1⃣ #MECFS gilt als "schwerste Form" von #Longcovid. Es gibt also eine Schnittmenge aus #Longcovid & #MECFS.
Aber weder ist #MECFS immer ein Fall von #Longcovid, noch geht es in allen Fällen von #Longcovid um #MECFS.
2⃣ Beschränkt man Maßnahmen auf #Longcovid, schließt man alle aus, deren Erkrankung an #MECFS nicht auf #Covid19 zurückzuführen ist!
Und wer fände es richtig, dass zB eine Fraktur nur als Folge eines Unfalles im Haushalt, nicht aber als Folge von Verkehrsunfällen versorgt wird?
3⃣ Diese Gruppe der bei Beschränkung auf #Longcovid potentiell Ausgeschlossenen zählt alleine in 🇩🇪 ca. 300.000 Menschen mit #MECFS. Das ist alles andere als selten!
Für vergleichbar häufige Erkrankungen sind zB eigene Ambulanzen, Leitlinien, Forschungsprogramme üblich.
4⃣ Wer an #MECFS erkrankt ist, leidet an post-exertioneller Malaise (#PEM). Dieses behandlungsleitende Kardinalsymptom erfordert spezielles Krankheitsmanagement (#Pacing), besondere Rücksichtnahme im Umgang usw.
Diese Besonderheit muss bei allen Maßnahmen berücksichtigt werden!
5⃣ Diagnose und Management von #MECFS erfordern klinische Erfahrung und Spezialwissen über die Erkrankung. Auch #Longcovid-Betroffene mit #MECFS würden daher profitieren, wenn diesbezüglich echte Spezialisierungen geschaffen würden.
link.springer.com/article/10.100…
6⃣ #MECFS ist eine stigmatisierte und seit Jahrzehnten vernachlässigte Erkrankung. Versorgungsstrukturen, in denen #MECFS als häufige und schwerwiegende Erkrankung "unter ferner liefen" abgehandelt wird, würden diesen Umständen kaum gerecht werden.
7⃣ Ein Versorgungsangebot für #MECFS sollte auch begrifflich für diese Betroffenen offenstehen, sagt sogar der G-BA.
Denn nach jahrzehntelangem Leiden an #MECFS & ohne #Covid19-Erkrankung läge es doch fern, in einer #Longcovid-Ambulanz Hilfe zu suchen.
8⃣ Bei #MECFS bestehen für die Versorgung ganz spezifische Herausforderungen, insb. auch durch einen hohen Anteil an haus- oder bettgebundenen Betroffenen, bisher ohne jede Möglichkeit ärztlicher/klinischer Anbindung. Das muss mitgedacht werden, dafür muss #MECFS sichtbar sein.
9⃣ Auch der Koalitionsvertrag unterscheidet zwischen "Langzeitfolgen von #Covid19" und #MECFS ("sowie").
Freilich könnten Kompetenzzentren/Ambulanzen organisatorisch und institutionell verbunden sein. Die Unterscheidung muss aber begrifflich sowie im Auftrag zum Ausdruck kommen.
@threadreaderapp unroll
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