Thread by @apresj20

Merci 🙏 à @ahandvanish pour cet article dans @Medscape ⬇️

"J'ai écrit environ 13 choses que les chercheurs devraient considérer lorsqu'ils commencent des essais cliniques sur le #LongCovid"

#CovidLong
#ApresJ20

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"Ces recommandations reconnaissent qu'environ la moitié des patients atteints de #CovidLong présentent une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et une dysautonomie d'apparition récente dues au #COVID

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"Plus de 50 médicaments pour des maladies d'origine virale telles que l'EM/SFC, la dysautonomie, le SIDA et d'autres attendent depuis des années d'être testés, mais n'ont pas eu le financement nécessaire pour le faire."

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"Les traitements à essayer comprennent les anticoagulants/antiplaquettaires pour la coagulation & le fonctionnement vasculaire,les immunomodulateurs, y compris les inhibiteurs de JAK-STAT, les antiviraux spécifiques du COVID et les antiviraux contre les herpèsvirus réactivés"

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"Les patients appartenant à des catégories différentes sont susceptibles de réagir différemment aux traitements. Il est essentiel d'identifier les sous-types appropriés pour chaque essai"

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"Les traitements comportementaux, notamment l'exercice physique, la thérapie par exercices gradués & la thérapie comportementale cognitive ne devraient pas être testés et encore moins considérés comme prioritaires"
"Chez les patients souffrant de #MPE l'exercice est nuisible"

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"On estime que seuls 1 % à 3 % des cas de la première vague de COVID ont été documentés"

"les tests d'anticorps ne sont pas fiables pour déterminer l'infection passée, car environ 1/3 des patients ne séroconvertissent pas"

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"Plusieurs diagnostics communs se retrouvent chez les personnes atteintes de #CovidLong, notamment l'EM/SFC, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, la neuropathie des petites fibres, le SAMA et le syndrome d'Ehlers-Danlos."

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"Plusieurs outils ont été conçus pour les affections d'origine virale et devraient être utilisés parallèlement à d'autres critères d'évaluation"
"Les critères d'évaluation doivent être à fort impact et viser des améliorations importantes qui ont une signification clinique"

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"l'idéal est que les essais examinent également si les traitements peuvent aider les patients à se rétablir dans les premiers mois et à prévenir la progression vers le stade ultérieur"

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"Les résultats des essais doivent être conçus pour répondre à la question de savoir si le médicament aide les patients à différents stades de la maladie."

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"essais doivent veiller à se concentrer sur ces populations de patients, qui comprennent ceux qui présentent des symptômes neurologiques et ceux qui répondent aux critères de l'EM/SFC."

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"Les mesures des résultats doivent être évalués de manière à pouvoir distinguer une rémission temporaire, qui fait partie de l'évolution naturelle de la maladie, d'une guérison permanente."

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"Plus de 75 % des cas de #CovidLong surviennent après des cas aigus bénins ; les chercheurs cliniques devraient veiller à ce que les patients non hospitalisés constituent la majeure partie des participants aux essais"

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"Les expériences des patients sont extrêmement précieuses et contiennent des informations que les chercheurs ne connaissent peut-être pas"

"L'exploitation de ces expériences de patients renforcera les essais."

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🙏 @ahandvanish 🙏

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