1⃣ Heute ist ein großer Tag für #MECFS-Betroffene auf der ganzen Welt. Im Vereinigten Königreich hat das National Institute for Health and Care Excellence (@NICEcomms) einen Leitlinienentwurf zu #MECFS veröffentlicht.
https://twitter.com/MEAssociation/status/1326068866875789312
2⃣ Zentrale Aussagen dieses Leitlinienentwurfs:
- #MECFS-Patienten darf nicht zu körperlicher Aktivierung geraten werden, weil dies ihren Zustand verschlechtert.
- Verhaltenstherapie darf nicht kurativ, sondern allenfalls unterstützend eingesetzt werden.
- #MECFS-Patienten darf nicht zu körperlicher Aktivierung geraten werden, weil dies ihren Zustand verschlechtert.
- Verhaltenstherapie darf nicht kurativ, sondern allenfalls unterstützend eingesetzt werden.
3⃣ Und weiter:
- Gegenwärtig gibt es keine erfolgversprechenden kurativen Behandlungsoptionen bei #MECFS.
Sofern es bei diesen Eckpunkten bleibt - noch handelt es sich nur um einen Entwurf (!) - würde das in der Sache einen großen Erfolg bedeuten:
- Gegenwärtig gibt es keine erfolgversprechenden kurativen Behandlungsoptionen bei #MECFS.
Sofern es bei diesen Eckpunkten bleibt - noch handelt es sich nur um einen Entwurf (!) - würde das in der Sache einen großen Erfolg bedeuten:
4⃣ Einen Erfolg allerdings nur im Kampf gegen wissenschaftlich unhaltbare psychische/psychosomatische Krankheitsmodelle und daraus abgeleitete "Therapien" für #MECFS, die in der Vergangenheit großen Schaden und viel Leid verursacht haben.
5⃣ Weiter warten müssen wir #MECFS-Betroffene dagegen auf einen Erfolg im Kampf gegen die Krankheit, die uns allen unser zuvor gewohntes Leben genommen hat und in das wir alle so sehr zurück wollen.
6⃣ Ich weiß nicht, ob es eine andere Krankheit gibt, bei der die Betroffenen über eine Leitlinie mit der zentralen Aussage "Es gibt keine Therapie" mit Recht so froh und erleichtert sind wie es bei #MECFS der Fall ist.
Das unterstreicht noch einmal, WIE schlimm unsere Lage ist.
Das unterstreicht noch einmal, WIE schlimm unsere Lage ist.
7⃣ Ist es daher nicht spätestens JETZT so, dass Medizin, Politik und Gesellschaft erkennen MÜSSEN, welche Fehler in der Vergangenheit gemacht worden sind? Und MUSS JETZT nicht endlich mit Entschlossenheit gehandelt werden, um diese Fehler zu korrigieren?
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