Die übliche Darstellung der Verläufe von #COVID19 ist zu zweidimensional: am Ende ist man NICHT entweder gesund oder tot.

Viele Pathogene können zu schweren chronischen Leiden wie #MECFS führen: Diese Patienten überleben den akuten Infekt, verlieren aber trotzdem ihr Leben. 1/
Eine 2006 in Australien durchgeführte Studie hat gezeigt, dass ganze 11% der an Pfeifferschem Drüsenfieber, Q-Fieber oder Ross-River-Fieber Erkrankten sechs Monate nach der akuten Infektion an #MECFS litten. 2/

ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
Nach dem Ausbruch von SARS in 2003 entwickelten viele Patienten ein sog. "post-SARS-Syndrom", das symptomatisch weitgehende Übereinstimmung mit #MECFS aufweist. 3/

bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.11…
Wie häufig #COVID19 bei Patienten #MECFS triggern wird, kann heute natürlich noch nicht eingeschätzt werden.

Bekannt ist leider schon, dass #SARSCoV2 durchaus in der Lage ist, neurologische Symptome und Komplikationen hervorzurufen. 4/
Prof. Hornig (@Columbia) fordert daher besondere Aufmerksamkeit für diesen potentiellen Zusammenhang zwischen #COVID19 und #MECFS:

"We must really look hard, particularly with these types of coronaviruses, for chronic effects [...]." 5/

theglobeandmail.com/canada/article…
Auch Walter Koroshetz (@NINDSdirector), Direktor des NINDS (Teil der US-Gesundheitsbehörde NIH), sagt im Hinblick auf die Gefahr einer Vielzahl neuer #MECFS-Fälle infolge von #COVID19: "I suspect that [...] this is something we should be prepared for." 6/

Heute muss sich @BMG_Bund v.a. die Frage gefallen lassen, weshalb nicht für ausreichende Vorräte an Schutzausrüstung gesorgt worden ist.

Künftig könnte aber eine weitere Frage lauten: Warum wurde nicht rechtzeitig in die Erforschung von #MECFS investiert? 7/
Die gleiche Frage richtet sich an @BMBF_Bund und auch an das @rki_de. Beide Behörden haben dieses Thema lange ignoriert oder verharmlost.

Dabei wurde das Wissensdefizit betreffend #MECFS durch @BMG_Bund schon vor 25 Jahren als MISSSTAND eingeordnet. 8/

Wenn es neben den mindestens 250.000 alleine in 🇩🇪 schwer an #MECFS erkrankten Menschen jemals noch einen dringenden Grund gegeben haben sollte, endlich überhaupt und ausreichend in die Erforschung von #MECFS zu investieren - jetzt ist er da. Und er heißt: #COVID19. 9/
Und nur für den Fall, dass es in einigen Monaten auch im Hinblick auf ein eventuelles "post-COVID-Syndrom" heißen sollte: "Das konnte man nicht vorhersehen. Darauf konnte man sich nicht vorbereiten."

Doch. Konnte man! 10/
Und was man für potentiell Betroffene jetzt SOFORT tun könnte, wäre: Aufklärung!

Wer an #MECFS erkrankt, erlebt meist eine lange Odyssee aus Ratlosigkeit, Fehldiagnosen, Unverständnis, Fehlbehandlung und infolge gesundheitlicher Verschlechterung.

Das muss nicht sein!

11/11
Nachtrag 1 als Merkposten:

Mehr als die Hälfte der #COVID19-Probanden einer Studie wiesen Anzeichen einer akuten EBV-Infektion auf.
Das EBV (Auslöser des "Pfeifferschen Drüsenfiebers") gilt als häufigster Trigger von #MECFS.

researchsquare.com/article/rs-215…
Nachtrag 2, Patienten beschreiben ihre #COVID19-Situation postakut:

"I’ve experienced fatigue, intense headaches, continued congestion, a sore throat, trouble focusing and short-term memory loss."

Starke Übereinstimmung mit #MECFS-Symptomen. 😟

nytimes.com/2020/04/13/opi…
Nachtrag 3: Ein Artikel im NewScientist beschäftigt sich konkret mit der Gefahr, nach #COVID19 an #MECFS zu erkranken.

Nachtrag 4: Anekdotischer Hinweis auf schwere Belastungsintoleranz zuvor gesunder und leistungsfähiger Menschen nach #COVID19.

So beginnt oftmals auch #MECFS. Ich drücke den Betroffenen die Daumen, dass es eine andere Ursache mit besserer Prognose ist.

Nachtrag 5: Auch in 🇸🇪 wird vor #MECFS als Folge von #COVID19 gewarnt.

"Dies könnte bedeuten, dass sich die Anzahl der Patienten mit einer neuen Diagnose von #MECFS vervielfachen kann, wenn in Schweden mehrere Millionen mit Covid-19 infiziert werden."

dagensmedicin.se/artiklar/2020/…
Nachtrag 6: Unabhängig von #COVID19 hat sich heute der Petitionsausschuss des EU-Parlamentes für mehr biomedizinische Forschung an #MECFS ausgesprochen und einen Resolutionsentwurf angenommen.

Nachtrag 7: Ein Artikel des britischen @Telegraph warnt vor der Gefahr, in Folge von #COVID19 an #MECFS zu erkranken. Es werden daher langfristige Verlaufsstudien gefordert.

telegraph.co.uk/global-health/…
Nachtrag 8: Professor @Derya_ kündigt an, dass am @jacksonlab Studien zur Rolle von #COVID19 als Trigger von #MECFS durchgeführt werden sollen. Danke dafür, das ist mMn wirklich sehr wichtig!

Nachtrag 9: Fast auf der ganzen Welt wird #MECFS als schwere und chronische Folgeerkrankung nach Virusinfektionen ernst genommen. Nur in Deutschland WILL man anscheinend nichts davon wissen. Warum eigentlich?

Nachtrag 10: Es geschehen noch Zeichen und Wunder - hier ist der erste Medienbeitrag aus 🇩🇪, der #MECFS als drohende Folgeerkrankung von #COVID19 thematisiert. Zitiert wird Frau Prof. Scheibenbogen von der @ChariteBerlin.

berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…
Nachtrag 11: Überblicksbeitrag von @MEActNet zu #MECFS als drohender Folgeerkrankung von #COVID19.

Mit Stellungnahmen von Prof. Ian Lipkin (@Columbia_CII), Prof. Alain Moreau und Prof. Christopher Ponting (@CGATist).

meaction.net/2020/05/10/res…
Nachtrag 12: Professor Anthony Komaroff (@harvardmed) über die Gefahr, nach #COVID19 an #MECFS zu erkranken.

"It is therefore entirely plausible that some cases of ME/CFS will develop in people who get COVID-19."

cfsformecfs.org/2020/05/12/wil…
Nachtrag 13: Das Erleben von #MECFS-Symptomen nach #COVID19 lässt manche ihren Blick auf diese so schwere, aber bisher sträflich vernachlässigte Erkrankung ändern.

Nachtrag 14: Bustle über mögliche #MECFS-Erkrankungen nach #COVID19.

"The significant fraction of patients who do not recover normally after infection have often been marginalized and forgotten."

bustle.com/p/mecfs-diagno…
Nachtrag 15: Auch Prof. @Karl_Lauterbach (MdB @spdbt), warnt nun als erster deutscher Politiker vor #MECFS als möglicher Folgeerkrankung von #COVID19. Danke dafür!
Und eine flehentliche Bitte an dieser Stelle: Vergesst die schon an #MECFS Erkrankten nicht.
Nachtrag 16: Die @washingtonpost berichtet über #MECFS als drohende Folgeerkrankung von #COVID19 (€).

Nachtrag 17: @edyong209 schreibt in @TheAtlantic über chronische Verläufe von #COVID19 und darüber, was das mit #MECFS zu tun hat.

theatlantic.com/health/archive…
Nachtrag 18: Prof @mhornig schreibt in @Health_Affairs, weshalb mit intensiver #MECFS-Forschung jetzt nicht mehr gewartet werden darf und dass es einer globalen Forschungsinitiative bislang unbekannter Größenordnung bedarf.

Nachtrag 19: Der US-Abgeordnete @RepRaskin hat einen Gesetzentwurf eingebracht mit dem Ziel, Forschung an #MECFS deutlich zu intensivieren.

Er begründet dies mit der Gefahr vieler Neuerkrankungen infolge der #Coronapandemie.

Nachtrag 20: Dr. Nath @IRPatNIH spricht über chronische #COVID19-Verläufe (#covid1in20):

"... symptoms are reminiscent of what we call #MECFS. And that's not all that surprising because a lot of viral infections have been associated with this syndrome."
Nachtrag 21: In einem Beitrag für @krautreporter erwähnt @silkejaeger auch die Möglichkeit, dass Patienten nach #COVID19 an #MECFS erkranken könnten.

Nachtrag 22: In einem deutschsprachigen Beitrag auf @Medscape wird davor gewarnt, dass es infolge von #COVID19 zu einem gehäuften Auftreten von #MECFS kommen könnte.

"Droht nach der Corona- die CFS-Pandemie?"
#LangzeitCOVID
deutsch.medscape.com/artikelansicht…
Nachtrag 23: @thetimes beschreibt die Situation nach der ersten #COVID19-Welle als "postviralen Tsunami" mit tausenden chronisch Kranken und vergleicht deren Symptome ausdrücklich mit #MECFS.

Nachtrag 24: Auch die @NZZ berichtet über die #LangzeitCovid-Fälle und erwähnt ausführlich die Gefahr, nach #COVID19 an #MECFS zu erkranken.
Zu Wort kommen u.a. @PaulGarnerWoof und Charles Sheperd (@MEAssociation).

nzz.ch/wissenschaft/c…
Nachtrag 25: Interview mit Prof. Scheibenbogen in der @welt über #MECFS als Folgeerkrankung von #COVID19.

"Eine Langzeitfolge von Infektionskrankheiten ist das Chronische Fatigue Syndrom. Auch nach einer Covid-19-Erkrankung tritt es 'postviral' auf."

welt.de/gesundheit/plu…
Nachtrag 26: Anthony Fauci im Interview mit @Medscape über #MECFS als postakute Folge von #COVID19.

"It's extraordinary how many people have a postviral syndrome that's very strikingly similar to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome."

medscape.com/viewarticle/93…
Nachtrag 27: @TheScientistLLC über #MECFS als mögliche Folgeerkrankung von #COVID19.

Prof. Moreau: "With this very severe COVID-19 disease [...] the question is not if [some] will develop ME/CFS—it’s how many."
the-scientist.com/news-opinion/c…
Nachtrag 28: @swr2wissen berichtet über #MECFS als mögliche Folgeerkrankung von #COVID19.

Leider geht die Autorin davon aus, dass es sich bei #MECFS um ein "seltenes Leiden" handele. Das ist jedoch bei ca. 300.000 #MECFS-Betroffenen in 🇩🇪 nicht der Fall.
swr.de/wissen/corona-…
Nachtrag 29: @cnnhealth berichtet über #MECFS als mögliche Folgeerkrankung von #COVID19.

"This could result in a longstanding public health disaster leaving in its wake untold numbers of new sufferers of [#MECFS]."
edition.cnn.com/2020/08/07/hea…
Nachtrag 30: Prof. Dr. Christine Falk (Medizinische Hochschule Hannover) spricht mit @rbb24 über #MECFS als Folgeerkrankung von #COVID19.

"Es gibt ja auch andere Viren, die ein chronisches Erschöpfungssyndrom [#MECFS] auslösen [...]."
rbb-online.de/rbbpraxis/rbb_…
Nachtrag 31: Beitrag im @guardian von Prof. Anthony Komaroff (@harvardmed) und Oved Amitay (CEO @PlzSolveCFS) zu #longcovid und #MECFS:

"The symptoms of post-Covid long haulers can be indistinguishable from those typical of the illness called ME/CFS."
theguardian.com/commentisfree/…
Nachtrag 32: Im Prusty Lab der @Uni_WUE wird untersucht, ob #SarsCoV2 Mitochondrien schädigt und ob dabei zusätzlich #HHV6 eine Rolle spielt. Ein solches Geschehen war zuvor auch als Pathomechanimus von #MECFS postuliert worden.

Nachtrag 33: @Karl_Lauterbach spricht mit @tonline_news über #MECFS als Folgeerkrankung von #COVID19.

Er sagt, in zwei Jahren gebe es die "Unglücklichen, die früh betroffen waren und noch immer unter etwa einem chronischen Erschöpfungssyndrom" leiden.
t-online.de/nachrichten/id…
Nachtrag 34: Neuer Beitrag in @TheAtlantic.

"For decades, people with ME/CFS have endured the same gendered gaslighting that long-haulers are now experiencing. They’re painfully familiar with both medical neglect and a perplexing portfolio of symptoms."
theatlantic.com/health/archive…
Nachtrag 35: @AU_de über #LangzeitCovid und #MECFS. Als Experten kommen u.a. @BhupeshPrusty und @neurostingl zu Wort.

"Betroffene mit langen Covid-19-Verläufen schildern sehr ähnliche Symptome, mit Zustandsverschlechterung nach Aktivität [...]."
apotheken-umschau.de/Coronavirus/Po…
Nachtrag 36: Prof. Ian Lipkin (@ColumbiaMSPH) spricht (🔊) über #LongCovid und #MECFS.

"#MECFS is not a rare disease [...] so it would not surprise me at all if we were to find that there was a trigger associated with #COVID."
kcrw.com/news/shows/pre…
Nachtrag 37: Auch die @WHO_Europe_DE ist auf #MECFS - eine mögliche Folgeerkrankung von #Covid19 - aufmerksam geworden, wie dieser Unterhaltung von @DrTedros mit @JanetDafoe entnommen werden kann.
Nachtrag 38: @columbiamag (@Columbia University) berichtet über #COVID19 und #MECFS. Zu Wort kommt insb. Prof. @mhornig.

"We could be looking at an unprecedented wave of ME/CFS over the next few years, with profound societal Costs […]".
magazine.columbia.edu/article/how-co…
Nachtrag 39:
"We know that in patients who develop [#MECFS], it’s often triggered by a bad viral infection [...]. And so there’s the thought that #SARSCoV2 could be a cause."

Prof. John Swartzberg (@UCBerkeleySPH)
#longcovid #postcovid19
elemental.medium.com/the-emerging-l…
Nachtrag 40: Bloomberg (@business) berichtet über #Longcovid und insbesondere auch #MECFS.

"Lately, scientists are also confronting a glaring blind spot in their knowledge [...]."

"that can be a massive societal and economic burden a year from now"
bloomberg.com/news/newslette…
Nachtrag 41: Bericht von @EMSWorldOFCL über #Longcovid.

“Now is the time for medicine to turn its collective eye towards this post-viral syndrome [#MECFS] and figure out what’s going on so we can help these poor people suffering with this illness”
emsworld.com/article/122483…
Nachtrag 42: Thread von @Karl_Lauterbach mit einigen wichtigen Aussagen aufgrund einer kl. Studie:

- #MECFS könnte gravierendste Folgeerkrankung von #COVID19 sein
- kein Zusammenhang zwischen Schwere der Infektion und Folgeerkrankung
- Forschungsdefizit!
Nachtrag 43: @Nature über #Longcovid.

"... even mild cases can have life-changing effects - notably a lingering malaise similar to [#MECFS]."

"Dismissive attitudes from doctors persist, according to some [#MECFS] patients."
nature.com/articles/d4158…
Nachtrag 44: @JAMA_current über #Longcovid und #MECFS.

"[Stanford University neurologist Mitchell Miglis, MD] speculated that #POTS, #MECFS, and persistent #COVID19 may be different names for the same disorder [...]."
jamanetwork.com/journals/jama/…
Nachtrag 45: Wieder Bloomberg (@business).

"Some Covid long haulers report weakness after exertion and brain fog, which are signs of chronic fatigue syndrome [#MECFS], a poorly understood condition that has been linked to other viral infections."
bloomberg.com/graphics/2020-…
Nachtrag 46: Und erneut @Karl_Lauterbach.

Der Epidemiologe warnte am 24. September 2020 im ZDF in der Sendung "Markus Lanz" mit deutlichen Worten vor #MECFS als Folgeerkrankung von #Covid19.
Nachtrag 47:
"The tragedy of the post-COVID “long haulers” - Beitrag von Anthony Komaroff, MD.

Der Steven P. Simcox/Patrick A. Clifford/James H. Higby Professor für Medizin @harvardmed schreibt über #MECFS als mögliche Langzeitfolge auch von #COVID19.
health.harvard.edu/blog/the-trage… Image
Nachtrag 48:
Beitrag von @Jamie_Ducharme im @TIME-Magazine zu #Longcovid und #MECFS. Zu Wort kommt insb. Jaime Seltzer (@exceedhergrasp1).

"Fatigue is what you feel after a busy day; ME lands you in bed for a week after going to a doctor’s appointment."
time.com/5897992/long-h… Image
Nachtrag 49: @abcnews über #Longcovid und #MECFS.

"Striking parallels are emerging with another disabling condition, [#MECFS], which has similar symptoms, and also receives a mixed response from the medical profession."
abc.net.au/news/health/20…
Nachtrag 50:
🏆 Rundes Thread-Jubiläum, aber kein Ende in Sicht.

@JennieJacques1 hat mit Amy Proal (@microbeminded2), @BhupeshPrusty u. @MBVanElzakker über mögliche Pathomechanismen und Gemeinsamkeiten von #Longcovid und #MECFS gesprochen. Toller Beitrag!
jenniejacques.com/post/the-haunt…
Nachtrag 51:
@laanapalacio und Nancy Klimas (@NSU_INIM) schreiben in @USNewsHealth über #Longcovid und stellen insbesondere wegen klinischer Ähnlichkeiten zu #MECFS die zentrale Frage:

"Why are we so stumped by these post-COVID long haulers?"
usnews.com/news/healthies… Image
Nachtrag 52:
Prof. Dr. Clemens Wendtner, Chefarzt (München Klinik Schwabing) sagt in der Bundespressekonferenz:

Eine Folge von #Covid19 kann #MECFS sein.

Quelle: Tagesschau via
Nachtrag 53:
"One of the great questions facing [#MECFS] is whether many COVID-19 long haulers will come down with an ME/CFS-like condition. Anecdotally, it appears likely that they will. A few, isolated studies are beginning to suggest the same."
healthrising.org/blog/2020/10/3…
Nachtrag 54:

"Nach der Corona-Welle rollt die CFS-Welle."

@DocCheck schreibt über #Longcovid und #MECFS als eine mögliche Dauerfolge von #Covid19.
doccheck.com/de/detail/arti…
Nachtrag 55:

"If a wave of new cases that doubles the number of Americans with #MECFS is about to emerge, we need to increase efforts to prepare physicians to deal with this burden."

A. Komaroff (@harvardmed) / L. Bateman, Frontiers in Medicine.
frontiersin.org/articles/10.33…
Nachtrag 56:
Erste Studie zu #MECFS und #Longcovid aus 🇩🇪.

Fazit: "[#Longcovid] at 6 months is a multisymptomatic frequently debilitating disease fulfilling diagnostic criteria of #MECFS in about half of the patients in our study."
medrxiv.org/content/10.110…
Nachtrag 57:
"What If You Never Get Better From Covid-19?", fragt die @nytimes.

"#MECFS-like syndromes have been linked with infections for more than a century [...]".
nytimes.com/2021/01/21/mag…
Nachtrag 58: Studie mit über 3.000 Probanden erfasste die Symptome von #Longcovid.

"Fatigue (98.3% [...]) and post-exertional malaise (PEM) (89.0% [...]) were the most common symptoms reported by respondents."

#PEM ist das Kardinalsymptom von #MECFS.
medrxiv.org/content/10.110…
Nachtrag 59: @EricTopol hebt einen Kurzkommentar in @TheLancet (!) zu #Longcovid hervor.

"We hope that researchers and clinicians will draw on these other conditions [#MECFS, #Lymedisease etc.] as they continue to advance scientific understanding [...]."
Nachtrag 60:
Dr. Schor, M.D., Vizedirektorin @NINDSnews zu #Longcovid:

"These patients often have symptoms [...] that overlap with other chronic illnesses, including [#MECFS]."
schorline.ninds.nih.gov/2021/02/05/lon…
Nachtrag 61:
W. J. Koroshetz (@NINDSdirector), über #MECFS.

"[...] similar symptoms have been reported in people who were infected with #COVID19."

"It will take a large-scale effort [...] to help find critical answers to this devastating disease."
ninds.nih.gov/News-Events/Di…
Nachtrag 62:
Eine #Longcovid-Betroffene sagt im @heutejournal:

"Wären die Hilferufe der an #MECFS Erkrankten bisher nicht immer ignoriert worden, [...] würde es jetzt [...] Behandlung für diese postviralen Erkrankungen geben." (ab Min. 1:21)

Leider wahr!
zdf.de/nachrichten/he…
Nachtrag 63:

Ein hervorragender Beitrag v. @juliaoftoronto für @voxdotcom räumt mit der Legende auf, postakute chronische Krankheiten nach Virusinfekten seien neu o. ungewöhnlich.

Zu Worten kommen @microbeminded2, @VirusesImmunity u.a.
#Longcovid #MECFS
vox.com/22298751/long-… Image
Nachtrag 64: Erneut @TIME.

"Another hypothesis is that #LongCOVID is not a unique disease, but rather that a #COVID19 infection is a new trigger for [#MECFS], a post-viral syndrome that comes with similarly long-lasting and debilitating [...] symptoms."
time.com/5946101/long-c…
Nachtrag 65:
Francis S. Collins (@NIHDirector), Direktor der NIH sagt:

Viele Symptome von #Longcovid "klingen verdächtig nach #MECFS und vielleicht gibt es da eine Überschneidung."

Die @NIH ist die größte Public Health-Forschungsinstitution der Welt.
Nachtrag 66:
@AlanLevinovitz schlägt in einem hervorragenden Beitrag den großen Bogen von #Longcovid über #MECFS hin zu einer allgemeinen Kritik des Gesundheitswesens.
"[...] there must be more emphasis on the importance—the duty—of saying 'I don’t know.'"
vice.com/en/article/qjp…
Nachtrag 67:
@Karl_Lauterbach warnt in der BPK in Anwesenheit von @jensspahn (BM @BMG_Bund) vor #MECFS als einer Ausprägung von #Longcovid und spricht von einem drohenden "Krankheitstsunami" für jüngere Altersgruppen.
Nachtrag 68:
Wieder ist es @Karl_Lauterbach, der diesmal in einem Tweet vor #MECFS als einer Ausprägung von #Longcovid warnt.
Nachtrag 69:
Eine Studie von Neurologen aus Chicago zieht das Fazit:
"The constellation of “long hauler” symptoms [...] resemble the prominent fatigue and cognitive complaints seen in those after mild traumatic brain injury, and in patients with [#MECFS]."
onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.100…
Nachtrag 70: Bericht von @MiriamETucker bei @Medscape über eine Pressekonferenz von @MEActNet zu #Longcovid: "COVID-19 'Long-Haul' Symptoms Overlap With #MECFS"

Teilnehmer waren u.a. @LBatemanMD, Dr. Komaroff (@harvardmed) und Dr. Nath (@NINDSnews).
medscape.com/viewarticle/94… Image
Nachtrag 71:
"Peter C. Rowe, M.D., FAAP, director and professor of pediatrics at Children’s Center Chronic Fatigue Clinic/Johns Hopkins, is following a large cohort of adolescents and young adults who have developed long-term #MECFS after #COVID19 [...]."
aappublications.org/news/2021/03/2…
Nachtrag 72:
A. Fauci berichtet erneut, dass ein Teil der #Longcovid-Betroffenen die #MECFS-Symptome aufweist.

Er betont, wie wichtig es ist, diese Gruppe von anderen #Covid19-Langzeitfolgen zu unterscheiden u. nach Therapieansätzen zu suchen.
Direktlink:
Nachtrag 73:
"The similarity and overlap of ME/CFS and Longhaul COVID19 symptoms suggest to us similar pathological processes. [...] #MECFS patients have suffered far too long. Longhaul COVD-19 patients should not be subject to a similar fate."
#Longcovid
mdpi.com/1648-9144/57/3…
Nachtrag 74: @BR_Wissen zitiert Prof. Behrends (@muenchenklinik).
Wir sehen "[...] Patienten und Patientinnen bis 25 Jahre [...]. Einige [...] erfüllen nach [...] #COVID19 die klinischen Diagnosekriterien für [...] #MECFS."
#Longcovid #LongCovidKids
br.de/wissen/corona-…
Nachtrag 75: @derStandardat über #Longcovid. Zu Wort kommt insb. Neurologe Dr. Stingl (@neurostingl), der die Symptomatik einiger Patienten mit #MECFS vergleicht.

"Dass solche Symptome durch einen viralen Effekt ausgelöst werden können, ist nichts Neues."
derstandard.at/story/20001257…
Nachtrag 76:
Noch einmal Dr. Stingl. Der Neurologe hebt hervor, dass die bei #Longcovid-Patienten gefundene Small-Fiber-Neuropathie auch bei #MECFS oft vorhanden ist.
Nachtrag 77:
@tagesschau zu #Longcovid, zitiert Prof. Scheibenbogen (@ChariteBerlin):

"Wenn sich die Corona-Infektionszahlen in Deutschland so weiter entwickeln, könnten bis zum Ende des Jahres bis zu 100.000 Menschen [neu an #MECFS] erkranken".
tagesschau.de/inland/gesells…
Nachtrag 78:
Interview von @gst_berlin mit Prof. Scheibenbogen (@ChariteBerlin) zu #MECFS als Folgeerkrankung von #Covid19.

"Inzwischen hat sich unsere Vermutung bestätigt: Ein nicht unerheblicher Teil unserer Patienten zeigt das Vollbild [von #MECFS]."
gesundheitsstadt-berlin.de/wissen-dass-co…
Nachtrag 79:
@naturemethods über vielversprechende Forschungsansätze.

"Brodin believes that intense study of viral reservoirs, viral persistence and related aspects should be a focus in [#longCOVID] and beyond, for example for diseases such as [#MECFS]."
nature.com/articles/s4159…
Nachtrag 80:
Virologische Forschung von Dr. Prusty (@BhupeshPrusty) an der Universität Würzburg (@Uni_WUE) zur Reaktivierung von HHV-6 durch #SarsCoV2 oder andere Pathogene als einem Pathomechanismus von #Longcovid (und #MECFS).
uni-wuerzburg.de/aktuelles/einb…
Nachtrag 81:
Kleine Fallstudie von Prof. Rowe et al. zu #Longcovid bei Heranwachsenden und jungen Erwachsenen.

Ergebnis: "#MECFS can be triggered by #COVID19 in adolescents and young adults."
frontiersin.org/articles/10.33…
Nachtrag 82:
@Karl_Lauterbach im Interview mit @RND_de.

"Und von [den #Longcovid-Betroffenen] wiederum könnte jeder Zehnte [#MECFS] haben."
rnd.de/politik/lauter…
Nachtrag 83:
Erfolgreicher Antrag im @ThuerLandtag. 👏

Redebeitrag @RMMontag: "#Longcovid kann auch zu #MECFS chronifizieren. Wir zahlen da als Gesellschaft ein Stück weit den Preis dafür, dass die Politik diese Erkrankung jahrzehntelang ignoriert hat."
Nachtrag 84:
Dr. med. Claudia Ellert wendet sich mit einer Stellungnahme an die Mitglieder des Gesundheitsausschusses des Deutschen Bundestages.

"Das Kardinal- und Leitsymptom [#PEM] findet keine Aufmerksamkeit und Akzeptanz."

#MECFS #Longcovid
Nachtrag 85:
Anthony Fauci hebt noch einmal in aller Deutlichkeit hervor:

"Kids, young people, get #Longcovid, there is no doubt" - "sometimes almost incapacitating symptoms"
(im Video ab 0:55)
#MECFS #Longcovidkids
Nachtrag 86:
Prof. Anthony Komaroff (@harvardmed) und Prof. W. Ian Lipkin (@ColumbiaMSPH) fassen zusammen, was über die Pathogenese von #MECFS und #Covid19 bekannt ist, ziehen daraus Schlüsse für #Longcovid und formulieren den Forschungsbedarf.
sciencedirect.com/science/articl…
Nachtrag 87:
@Nature über #Longcovid.

"Some people with long COVID will probably meet the diagnostic criteria for #MECFS, according to Komaroff and his colleague Lucinda Bateman [...]."
nature.com/articles/d4158…
Nachtrag 88:
Der Beitrag aus @Nature ist jetzt bei @spektrum auch als Übersetzung ins Deutsche verfügbar.
spektrum.de/news/covid-19-…
Nachtrag 89:
Bornstein (@Medizin_TUD) et al. zu #MECFS und #Longcovid.

"In both disorders neurotransmitter receptor antibodies against ß-adrenergic and muscarinic receptors may play a key role. We found similar elevation of these autoantibodies [...]."
nature.com/articles/s4138… Image
Nachtrag 90:
"Many people with #MECFS swore by rest and pacing, describing its effectiveness against [...] #PEM [...]. This described my 'crashes' after hours of work at my desk, and is now an emerging hallmark symptom for many with #LongCovid."
theguardian.com/commentisfree/…
Nachtrag 91:
@fayeflam zitiert in @bopinion Dr. Nath (@NINDSnews), der #PEM als Kardinalsymptom auch von #Longcovid benennt.

Ferner Dr. Al-Aly (@zalaly):
"he hopes what they learn from Covid long-haulers helps them understand [#MECFS] as well."
Nachtrag 92:
@microbeminded2 & @MBVanElzakker (@polybioRF) review "relevant #MECFS, neuroscience, microbiology, and single-stranded RNA virus literatures to explore a range of biological factors that may contribute to the development of [#Longcovid]."
frontiersin.org/articles/10.33…
Nachtrag 93:
@StevePhillipsMD & @HarvardChanDean in @NEJM.

"The relationship of #longCovid to #MECFS has been brought into focus by the CDC, the NIH, the WHO, and Anthony Fauci [...]. Going forward, research may yield complementary insights [...]."
nejm.org/doi/full/10.10…
Nachtrag 94:
@cfrangou schreibt im @guardian über #MECFS und #LongCovid.

"Research into long Covid is in its infancy but, so far, the condition appears remarkably similar to ME/CFS."
theguardian.com/australia-news…
Nachtrag 95:
Äußerst sehenswerte ARTE-Dokumentation zu #MECFS.
@BhupeshPrusty erläutert darin unter anderem auch seine Forschung an #Longcovid, bei der es um die Frage geht, ob insoweit ein identischer Pathomechanismus wie bei #MECFS vorliegen könnte.
Nachtrag 96: @Dr2NisreenAlwan in @ScienceMagazine.

"Autonomic dysfunction after viral illness, which has been observed in #LongCovid but is also a feature of similar conditions such as [#MECFS], can cause disabling syndromes including [#POTS]."
science.sciencemag.org/content/373/65…
Nachtrag 97: Man merkt der Arbeit an, dass die Verfasser keine Experten für #MECFS sind.

Dennoch der Hinweis auf das Ergebnis:
"[...] 27% of the included patients [...] developed ME/CFS-like symptoms [...] after SARS-CoV-2 infection recovery."
#Longcovid
link.springer.com/article/10.100…

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12 Oct
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➡️ SIGNforMECFS.com Image
Most importantly, you can sign our #MECFS petition online from anywhere! Only hurdle: a website in German.

Here we explaine the simple procedure in such detail that this problem can be overcome.

Please support #SIGNforMECFS. You can make a difference!
signformecfs.com/?page_id=217
The signing period for our petition lasts 4 weaks. Deadline is November 9th 2021.

Please support #SIGNforMECFS. You can make a difference!
➡️ signformecfs.com
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12 Oct
ℹ️ Jetzt zählt JEDE Stimme für Schwerstkranke!

Die #SIGNforMECFS-Petition (ID 122600) kann ab sofort bis 09.11.2021 über das Portal des Deutschen Bundestages unterstützt werden.

Wir fordern: Versorgung, Forschung, politische Unterstützung für #MECFS!
➡️ SIGNforMECFS.de Image
Direktlink zur #MECFS-Petition auf dem Portal des Deutschen Bundestages:
➡️ bit.ly/signformecfs

Ausführliche Anleitung zur Online-Mitzeichnung auf unserer Webseite:
➡️ signformecfs.de/?page_id=224

Alle weiteren Informationen zu #SIGNforMECFS hier:
➡️ signformecfs.de
Und wer sich jetzt fragt, was #MECFS eigentlich ist und weshalb wir medizinische Versorgung für Schwerstkranke fordern, die doch selbstverständlich sein sollte, dem sei z.B. dieses kurze Interview mit Dr. med. Josef Lösch empfohlen!
#SIGNforMECFS
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22 Sep
Nun also ein erster Einblick in dieses psychologische "Fachbuch" aus dem Jahr 2005. Selbstredend wird dort ein sog. kognitiv-behaviorales Modell unterstellt, das mit aktuellen biomedizinischen Erkenntnissen über #MECFS unvereinbar ist.
Die mittlerweile weltweit als Kardinalsymptom von #MECFS anerkannte und auch objektivierbare #PEM ("Post-Exertional Malaise") wird in dem Werk zwar nicht beim Namen genannt, aber immerhin als ganz typisches Symptom von Betroffenen umschrieben.
Als "evidenzbasierte" Therapie des "CFS" wird "allmählicher Aktivitätsaufbau (AAA)" empfohlen - also die altbekannte #GET (graded exercise therapy).

Die Autoren sehen dabei #PEM lediglich als Konsequenz "persistierender maladaptiver Bewältigungsmuster" der Betroffenen an.
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24 Jun
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Zunächst vielen Dank für Ihre ausführliche Reaktion.

Inhaltlich lässt mich diese leider irritiert zurück. Die o.g. Gesundheitsinformation war einseitig, hat #MECFS bagatellisiert und schädliche Empfehlungen ausgesprochen. Das hat mir selbst und vielen anderen sehr geschadet.
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Dass Sie dazu kein Wort des Bedauerns äußern wollen, ist Stilfrage – nehme ich zur Kenntnis und muss ich so hinnehmen.

Dass Sie aber andeuten, der Bericht habe der damaligen „Evidenz“ entsprochen, ist einfach unzutreffend und dem muss ich widersprechen.
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Beispiel: Der erste Absatz der Information endet mit einem #MECFS krass verharmlosenden Satz.

„Wirklich schwerwiegende Symptome sind jedoch nicht sehr häufig.“

Was soll denn die Evidenzgrundlage hierfür gewesen sein?
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22 Jun
Der Zeitplan sieht den finalen Bericht für 2023 vor. Als Jurist habe ich Verständnis, dass komplexe Verfahren Zeit benötigen, wenn ein hoher inhaltlicher Qualitätsanspruch besteht.
Zugleich ist der o.g. Zeitraum für schwerkranke #MECFS-Betroffene ohne jede Versorgung EXTREM lang!
Meine Frage an das @iqwig wäre daher:

Könnten Sie mit Ihren öffentlichen Äußerungen zum vorläufigen Projektstand die dringende Bitte an alle Akteure des Gesundheitswesens verbinden, der so sehr vernachlässigten Krankheit #MECFS mehr Aufmerksamkeit zu widmen?
Denn bei allen Unsicherheiten, die es in wissenschaftlicher Hinsicht bezüglich #MECFS noch gibt, bestehen doch in folgenden Punkten keine Zweifel:

1) #MECFS gibt es
2) #MECFS ist nicht selten
3) Es gibt für Betroffene in 🇩🇪 derzeit praktisch keine medizinische Versorgung
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7 Apr
Seriöser Wissenschaftsjournalismus will sachlich informieren.

Dies geschieht nicht, wenn mit gefährlichen Narrativen jongliert und mit unbelegten Spekulationen Stigma verstärkt wird.

Leider zeigt heute die @faznet am Beispiel #MECFS / #Longcovid, wie man es nicht machen darf.
Ausgerechnet also am Beispiel einer Krankheit, die bis heute stigmatisiert und vernachlässigt ist - obwohl es sich um eine häufige chronische Erkrankung handelt, die für die Betroffenen mit extrem schwerwiegenden Einschränkungen (z.B. HRQoL) verbunden ist:
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26147503/
"Wir haben es wahrscheinlich mit der letzten großen Erkrankung zu tun, die bislang kaum erforscht ist", sagte daher die im Text zitierte Frau Professorin Carmen Scheibenbogen (@ChariteBerlin) an anderer Stelle über #MECFS.
berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…
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