Thread by @loy_daniel_de

Heute ist mein dritter #Geburtstag, seit ich nach einer Virusinfektion so krank geworden bin, dass ich die eigene Wohnung kaum mehr verlassen kann. Man sagt, Kranke hätten nur einen Wunsch; ich habe aber sogar sehr viele. Und mindestens einer davon wäre sofort erfüllbar.

Natürlich wünsche ich mir, wieder gesund zu sein. Wieder mein Leben führen zu können, wieder meinen beruflichen Plänen nachgehen zu können, meiner Familie, meinen Freunden und vor allem @loyal_isabella auch außerhalb der Wohnung begegnen zu können.

Aber bis dahin wünsche ich mir z.B. auch, einen Arzt zu haben. Der meine Krankheit #MECFS wenigstens in Grundzügen versteht, der die Schwere der Krankheit erkennt und mir wenigstens dort, wo es geht unterstützend zur Seite steht, wenn schon sonst keine Hilfe möglich ist.

Ich würde mir außerdem wünschen, dass Medizin, Politik und Gesellschaft auch in 🇩🇪 endlich aufhören, meine Krankheit #MECFS zu ignorieren, die Betroffenen zu stigmatisieren und mit ihrem Schicksal alleine zu lassen. Dazu kann wirklich jede(r) einen Beitrag leisten!

#MECFS ist nicht selten (in 🇩🇪 z.B. ca. dreimal so häufig wie #HIV), trifft oft noch junge Menschen, ist unheilbar und zugleich sehr schwerwiegend: zwei Drittel der Betroffenen sind berufsunfähig, ein Drittel ist sogar haus- oder bettgebunden. Aber es gibt KEINE Hilfe.

Und jetzt zu den erfüllbaren Wünschen:

Wer noch nie etwas von #MECFS gehört hat, möge sich bitte einmal immerhin ein paar Minuten Zeit nehmen und einen der im Folgenden beigefügten Artikel oder Videobeiträge lesen.

Und alle bitte ich, diesen Thread zu teilen.

Die Verbreitung von Informationen über #MECFS wäre neben den genannten Gründen auch deswegen so wichtig, weil man in vielen Fällen einfach durch rechtzeitiges Erkennen der Gefahr eine Verschlechterung verhindern könnte.
bit.ly/37O5VQ5

Dieser tolle Videobeitrag von @taffnet, ausgestrahlt auf @prosieben, zeigt eindrücklich, was #MECFS macht:

Die Krankheit zerstört Leben, auch ohne zu töten. Mit 17 kurz vor dem Abitur erkrankt, mit 31 wegen #MECFS immer noch ohne Schulabschluss.

Dieses kurze Video der @thetimes (Englisch) ist vielleicht besonders für medizinische Berufe interessant.

Die Ärztin Dr. Nina Muirhead beschreibt u.a., wie sie erst aufgrund ihrer eigenen Erkrankung an #MECFS erkannte, was es damit auf sich hat.
thetimes.co.uk/article/chroni…

Der jüngste Beitrag von @torsten_harmsen zu #MECFS in der @berlinerzeitung bringt das gegenwärtige Hauptproblem in 🇩🇪 auf den Punkt:

„Doch Gesundheitsminister Jens Spahn schweigt.“

berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…

Die im Beitrag erwähnte Resolution des @europarl_de betreffend #MECFS, in der EU-Kommission und EU-Mitgliedstaaten dringend zum Handeln aufgefordert werden, kann über diesen Tweet gefunden werden.

https://twitter.com/EP_Petitions/status/1273521593843621888

Und noch einmal die traurige Realität des Lebens mit #MECFS in Deutschland, hier dokumentiert durch den @vdk_deutschland.

bit.ly/2MsBZAB