Nu eerst een korte inleiding over wat @GloPID_R is: de Global Research Collaboration for Infectious Disease Preparedness.

Goed dat zij aandacht voor #LongCovid hebben 👍🏻 ImageImageImage
Kort overzicht wat ze allemaal al voor COVID gedaan hebben. Heel veel van het zo noodzakelijke coördinatiewerk. ImageImage
Nu wordt @ISARIC1 voorgesteld, het International Severe Acute Respiratory and Emerging Infection Consortium. Leden zijn onderzoeksnetwerken.

De eerste beschrijving van COVID-19 in de Lancet werd door een lid van ISARIC gedaan. ImageImageImage
Ze verzamelen grote hoeveelheden informatie over COVID-patiënten. Dit is heel belangrijk om onderzoek te versnellen: de data is er al. ImageImage
Nu richten ze zich breder, zodat ook gegevens over mensen die niet in het ziekenhuis zijn beland maar nu lange COVID hebben beschikbaar komen.

De snelle review waar ik gister over twitterde komt ook bij @ISARIC1 vandaan. Image
Belang van het betrekken van patiënten bij lopend onderzoek wordt aangehaald, zodat de behoeften van patiënten vooraan staan bij onderzoek. Veel onderzoekers zijn trouwens zélf patiënt!
Kort overzicht van dag 1 wordt gedeeld. Zie mijn tweets van gisteren.

Belang van het voorkómen dat anderen lange COVID oplopen wordt benadrukt. ImageImageImage
Nog grote “research gap”: onderzoeksvragen die antwoord behoeven.

Valt op dat er geen geld is voor onderzoek naar lange COVID in children! ImageImage
Canadees onderzoek naar mensen die zowel in als buiten het ziekenhuis herstelden. Dit wordt serieus opgepakt, is er wel eentje om te volgen.

Mantelzorgers worden ook meegenomen, vanuit ervaringen met andere ARDS-ziektebeelden dat ook zij tegen problemen kunnen lopen. ImageImage
Wordt veel data verzameld over deze mensen, niet alleen (bio)medisch maar ook psychosociaal. ImageImage
Ze nemen in dit onderzoek trouwens ook mensen mee die nooit een positieve PCR-test hebben gehad.

Die worden wel apart geanalyseerd, immers: misschien betekent het ontbreken van die positieve PCR-test wel iets? Image
Tussentijdse resultaten worden gedeeld. Heterogeen ziektebeeld, varieert heel sterk tussen individuen.

Probleem is dat bij mensen met deze klachten het lichamelijk onderzoek vaak niks oplevert.

Deze onderzoeker vermoed autonome disregulatie. Image
Dit is wel een onderzoek om in de gaten te houden. Zie @CANCOV1 of CANCOV.net. Image
Workshop bij de @NIH/@NIAIDNews over lange COVID.

Zélfs als langetermijn-complicaties zeldzaam zijn maakt de schaal van de pandemie ze een groot probleem!

Triest dat geconcludeerd werd dat minderheden een grotere ziektelast als gevolg van COVID-19 hebben. ImageImage
Veel openstaande vragen over het ziektebeeld en de achterliggende biologie geïdentificeerd.

Deze hele conferentie is opgenomen en beschikbaar op videocast.nih.gov. ImageImageImage
Lange COVID in kinderen. ImageImage
Resultaat van een kwalitatief onderzoek. Lange COVID in kinderen lijkt op dat bij volwassenen: heterogeen, komt en gaat.

Vermoeidheid en hoofdpijn komen het meeste voor. Image
Ouders lopen vaak tegen onbegrip aan omdat lange COVID niet zou voorkomen bij kinderen. Grote behoefte aan verder onderzoek. ImageImage
Onderzoek in Guinee (vanwege slechte verbinding dit keer geen video van de spreker).

Ze maken zich zorgen over nieuwe gevallen van het overspringen van coronavirussen van vleermuizen naar mensen. ImageImageImageImage
Dit is een terechte zorg. ImageImage
Vraag: vind er een cohortonderzoek onder kinderen plaats?

Daniel Munblit: ja, in Rusland en mogelijk ook in de UK. Hopelijk wordt er tenminste één onderzoek gefinancierd.
Interessant persoonlijk verhaal van een onderzoeker naar de functie van het endotheel (binnenbekleding van de vaatwanden) die ontsteking van het endotheel vermoed.

Heeft zelf COVID-19 gehad en zichzelf onderzocht.

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Willemijn Coene

Willemijn Coene Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @MinaCoen

12 Dec
1/14 RIVM: “Spannend wat er de komende dagen gaat gebeuren”

Alsof de buschauffeur ineens naast je zit, in plaats van achter het stuur van de bus, en je aanstoot: “spannend hè?” 👇🏻

#COVID19NL

nos.nl/l/2360288
2/14 Van Dissel en Wallinga: “Als je niks doet en je laat de oorzaken van de stijging intact, dan verwacht je natuurlijk dat het aantal besmettingen verder toeneemt.”

Maw: als je niks doet en je laat de oorzaken van de stijging intact dan vind je die toename blijkbaar niet zo erg.
3/14 NOS: “Het aantal besmettingen stijgt nu net zo hard als in oktober. Maar toen waren geen extra maatregelen van kracht, nu wel.“

Wallinga: "Die maatregelen zijn wel goed. Je kan zien dat er direct een daling was.”

Correlatie is nog geen causatie. Wat deed de herfstvakantie?
Read 15 tweets
10 Dec
1/10 Gisteren en vandaag heb ik het #LongCovidForum bijgewoond, in de hoop meer te weten te komen over #LongCovid. Misschien heb je wat van me zien langskomen op Twitter 😇

Zijn we al wat wijzer? 👇🏻

#COVID19NL
2/10 Wat is lange COVID nou precies?

Langdurige klachten na het doormaken van COVID-19.

Welke klachten dan?

Oa benauwdheid en ernstige vermoeidheid komen veel voor.

Verder wisselt het heel sterk. De ene dag gaat het goed, de andere dag heeft iemand bijv ineens weer verhoging.
3/10 Er is in ieder geval een duidelijk verschil tussen mensen die in het ziekenhuis belanden en zij die thuis herstellen.

Die eerste groep herstelt heel goed.

Terwijl een deel van degenen die thuis herstellen langer klachten houden: lange COVID.
Read 10 tweets
10 Dec
Wat we nog niet weten en hoe we dat gaan onderzoeken.

(dit wordt lastig om te livetweeten; en ik loop al achter 😣)

#LongCovid #LongCovidForum #COVID19NL Image
De deelnemers aan deze discussie. Image
Margaret O’Hara: belangrijk dat patiënten-netwerken en onderzoekersnetwerken nu gaan samenwerken. Patiënten missen bij onderzoek nog aandacht voor mensen die buiten ziekenhuis herstellen en (lange) COVID-19 bij kinderen.
Read 13 tweets
10 Dec
Meer lopend onderzoek.

#LongCovid #LongCovidForum #COVID19NL Image
Onderzoek in Colombia naar cardiale gevolgen van lange COVID.

In Colombia zijn bijna 40.000 mensen overleden aan COVID-19, op een land van 50 miljoen mensen. ImageImage
Systemische gevolgen van luchtweginfecties zijn al lang bekend. We zien ze nu ook bij COVID-19, alleen we weten nog niet hoe vaak.

Mortaliteit bij deze complicaties is hoog. Risico hoogste binnen 30 dagen, maar blijft 10 jaar lang hoger. ImageImage
Read 17 tweets
10 Dec
Geestelijke gezondheid en lange COVID.

#LongCOVID #LongCovidForum #COVID19NL Image
Onderzoek naar impact van COVID-19 op geestelijke gezondheid.

Belangrijk, want bij SARS-CoV en MERS-CoV is dit een aanzienlijk probleem.

Helaas alleen kleine onderzoeken geweest. ImageImage
Dus gaan ze een goed onderzoek opzetten. Ze hebben nu geld voor één jaar maar willen langer door.

Gelukkig hebben ze een goede databank van mensen die positief zijn getest op COVID-19 en mee willen doen aan onderzoek.

Ze kijken nadrukkelijk naar mensen die niet in ZH belandden. ImageImage
Read 15 tweets
28 Nov
1/18 @NOS: “RIVM: tweede golf mogelijk pas in maart voorbij”

“Twee weken geleden dacht het RIVM dat we in januari weer terug zouden zijn op het niveau van afgelopen zomer. Nu zijn Jaap van Dissel en Jacco Wallinga somberder.”

Gaan we weer 👇🏻

#COVID19NL

nos.nl/artikel/235840…
2/18 “Burgers zouden zich meer ‘mede-eigenaar van het probleem coronaverspreiding moeten voelen’, stellen de RIVM'ers.”

Dit denk ik ook: een pandemie is geen (bio)medisch maar een maatschappelijk probleem.

Overigens deelt niet iederéén die mening…

gelderlander.nl/nijmegen/infec…
3/18 NOS: “Waarom gaat het zo langzaam?”

Van Dissel: “Ik denk toch dat er minder mensen thuiswerken.”

Ik denk dat er iets anders aan de hand is.
Read 20 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Too expensive? Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal Become our Patreon

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!