Thread by @MinaCoen

Wat we nog niet weten en hoe we dat gaan onderzoeken.

(dit wordt lastig om te livetweeten; en ik loop al achter 😣)

#LongCovid #LongCovidForum #COVID19NL

De deelnemers aan deze discussie.

Margaret O’Hara: belangrijk dat patiënten-netwerken en onderzoekersnetwerken nu gaan samenwerken. Patiënten missen bij onderzoek nog aandacht voor mensen die buiten ziekenhuis herstellen en (lange) COVID-19 bij kinderen.

Janet Scott (heeft nog niet eerder gesproken, is PhD infectieziekten, heeft gewerkt aan post-ebolasyndroom): moeten lange COVID en de mechanismen er achter karakteriseren zodat we behandelingen kunnen ontwikkelen.

Moeten mensen die buiten ziekenhuis herstelden in kaart brengen.

Mogelijk missen de bestaande onderzoeken de snelle veranderingen in symptomen.

Herhaalt nog dat lange COVID de pandemie van 2021 kan worden en dat we moeten voorkómen dat acute COVID lange COVID wordt, investeren in geneesmiddelen die dat voorkomen.

Gina Assaf: noemt de successen van patiëntgeleid onderzoek, waardoor zaken die niet onder de aandacht van onderzoekers lagen toch onderzocht werden.

Vraagt aandacht voor het feit dat veel mensen geen positieve PCR-test hebben.

Ook benoemt ze wat anderen ook al constateerden, dat het lijkt of vooral mensen met een op het eerste gezicht mild verloop van COVID-19 lange COVID ontwikkelen.

Fernando Bozza: ongelofelijke uitdaging om alle vragen die de afgelopen 2 dagen naar boven zijn gekomen te beantwoorden. Maakt zich zorgen dat de meest kwetsbare groepen vaak buiten onderzoek gehouden worden.

Probleem is dat veel bekende kennis gericht is op acute ziekte en er weinig bekend is over de langere termijn. Ook heeft de pandemie zélf grote invloed op oa de geestelijke gezondheid.

Jean-Marie Habarugira (vanuit het perspectief van een financierder van onderzoek): moeten voorkomen dat COVID-19 en lange COVID de volgende armoede-gerelateerde ziekte wordt.

Als eerste naar patiënten luisteren is nieuw, gebeurde eerder niet.

Moeten zorgen dat artsen kunnen omgaan met patiënten met meerdere aandoeningen; zorgen voor richtlijnen, medicijnen.

Sociale wetenschappen moet ingezet worden om stigma aan te pakken, zodat mensen hulp zoeken.

Binnen bestaande netwerken zodat snel geschakeld kan worden.

Yazdan Yazdanpanah: richten op kinderen, kwetsbare populaties, mensen die buiten ziekenhuis acute COVID-19 doormaakten.

Benoemt nogmaals het stigma van COVID-19; niet alleen zien als 'last' op het zorgstelsel maar ook als schadelijk voor jongere mensen.

De paneldiscussie wordt afgesloten met breed-uitgesproken steun voor patiëntgericht onderzoek en het gezamenlijk beantwoorden van urgente onderzoeksvragen.