“Non ero bella? Mi dicono di sì.
Ma adesso non sono più così, sono sempre su una sedia a rotelle.
Ero normalissima fino all’età di 6 anni, e vivendo vicino a Marco andavamo anche assieme a passeggiare in montagna.
Poi tutto è cambiato, le gambe non mi reggevano più in piedi. “
Ma adesso non sono più così, sono sempre su una sedia a rotelle.
Ero normalissima fino all’età di 6 anni, e vivendo vicino a Marco andavamo anche assieme a passeggiare in montagna.
Poi tutto è cambiato, le gambe non mi reggevano più in piedi. “
“Dicono sia malattia dovuta ad una malformazione genetica, ho provato mille cure, ma peggioro sempre più.
Non sanno nemmeno cos’è: tetraparesi spastica, paraparesi spastica... e i medici non sanno cosa la scateni.
Però sono bravi, ci provano a curarmi.”
Non sanno nemmeno cos’è: tetraparesi spastica, paraparesi spastica... e i medici non sanno cosa la scateni.
Però sono bravi, ci provano a curarmi.”
“Non sono sola, è un insieme di malattie che colpisce da 3 a 10 persone ogni 100.000. Qualcuno dalla nascita e qualcuno dopo, come me. Si parla di noi troppo poco, non facciamo audience, ma siamo in tanti.
C’è Telethon, ma è una volta all’anno. E ci sono troppe poche strutture.”
C’è Telethon, ma è una volta all’anno. E ci sono troppe poche strutture.”
“Per le analisi mi mandano a Milano, o a Padova, per fare ginnastica a Mantova: troppa strada, quando io devo farmi prendere in braccio anche per andare in bagno.
La cosa che mi spiace di più è che non ho amici con cui giocare. Li vedo, ma non posso correre o saltare come loro.”
La cosa che mi spiace di più è che non ho amici con cui giocare. Li vedo, ma non posso correre o saltare come loro.”
Ho voluto raccontare di questa piccola mia vicina perché il tasso di incidenza di queste malattie genetiche è superiore al tasso di mortalità del Covid. Abbiamo visto gli sforzi fatti dalle case farmaceutiche per trovare il vaccino. Con successo sembra, e velocemente.
Se solo si impiegasse nella ricerca delle malattie genetiche un decimo di quanto investito nei vaccini sono sicuro che una qualche cura la si troverebbe. Alla fine purtroppo è sempre questione di soldi.
Non dimentichiamoci di loro, di tante piccole creature che chiedono aiuto.
Non dimentichiamoci di loro, di tante piccole creature che chiedono aiuto.
Vi segnalo una delle tante associazioni che si occupano delle malattie genetiche, questa in particolare cerca un rimedio per una delle forme più rare, e per questo meno finanziata e studiata.
Grazie.❤️
helpolly.it
Grazie.❤️
helpolly.it
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