Echad un ojo a este vídeo y os cuento después una cosa en un #HiloYTal
La atrofia muscular espinal es una de las enfermedades raras que más huella me ha dejado en el trabajo.
La probabilidad de que ocurra es muy baja pero cada niño enfermo es un cien por cien inolvidable.
Niños de ojos gigantes y cuerpos tranquilos.
Inteligentes.
Observadores.
La probabilidad de que ocurra es muy baja pero cada niño enfermo es un cien por cien inolvidable.
Niños de ojos gigantes y cuerpos tranquilos.
Inteligentes.
Observadores.
Debido a que no producen una determinada proteína las neuronas encargadas del movimiento se agotan.
No hay proteína SMN1.
Sus motoneuronas caen.
A veces ya en el útero materno.
Niños que se mueven poco aún en un medio líquido como es navegar en el interior de su madre.
No hay proteína SMN1.
Sus motoneuronas caen.
A veces ya en el útero materno.
Niños que se mueven poco aún en un medio líquido como es navegar en el interior de su madre.
Cuando nacen esa quietud patológica va sumando músculos hasta que se establece la sospecha.
Les cuesta respirar.
Tragar es un esfuerzo.
Niños que en su formar de mirar tienen la musculatura para toda una vida.
No hay padres que no sepan que algo pasa.
Que algo pesa.
Les cuesta respirar.
Tragar es un esfuerzo.
Niños que en su formar de mirar tienen la musculatura para toda una vida.
No hay padres que no sepan que algo pasa.
Que algo pesa.
El diagnóstico se confirma mediante estudio genético.
El cromosoma 5 como llave para los miedos.
Además se deben estudiar la padres.
Unas veces el azar cruza dos personas con la mutación en forma recesiva.
La suma hace la debilidad.
Otras ese azar elige ser horrible lotería.
El cromosoma 5 como llave para los miedos.
Además se deben estudiar la padres.
Unas veces el azar cruza dos personas con la mutación en forma recesiva.
La suma hace la debilidad.
Otras ese azar elige ser horrible lotería.
El tratamiento de esta enfermedad ha cambiado en los últimos años.
Desde un enfoque paliativo de inicio, con un pronóstico acortado de vida, hasta fármacos avanzados que se dirigen a cambiar la expresión de sus proteínas.
De eso va el vídeo del inicio.
De esperanza.
Desde un enfoque paliativo de inicio, con un pronóstico acortado de vida, hasta fármacos avanzados que se dirigen a cambiar la expresión de sus proteínas.
De eso va el vídeo del inicio.
De esperanza.
Fijaos el pequeño número de niños incluidos y pensad en cada una de las familias.
Pensad que para cambiar las cosas a veces la generosidad de los participantes en estos trabajos es lo primero que se nos olvida.
Pensad que para cambiar las cosas a veces la generosidad de los participantes en estos trabajos es lo primero que se nos olvida.
Me ha reconfortado leer este trabajo en tiempos de #SARSCoV2
Porque se abre entre la niebla y grita que hay enfermedades que no se pueden olvidar.
Están ahí.
Os dejo de nuevo el vídeo, quizá lo veáis distinto después de tanta letra.
Porque se abre entre la niebla y grita que hay enfermedades que no se pueden olvidar.
Están ahí.
Os dejo de nuevo el vídeo, quizá lo veáis distinto después de tanta letra.
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