Thread by @MartinFierro769

1/n Covid long ou comment faire du neuf avec du vieux? En quoi le covid long représente une nouvelle forme de disease mongering (fabrication de maladies)? Pourquoi l'approche compassionnelle doit être dépassée? En quoi nous sommes tous concernés?

2/n Le Covid long est utilisé par les partisans du #ZeroCovid de l'élimination virale comme l'argument ultime destiné légitmer des mesures de restriction globales impactant l'ensemble de la population même s'il n'y avait plus de formes sévères ou si le rythme d'inf ralentissait.

3/n Des chiffres fusent, 80%, 30% 50% de patients souffrant de "Covid long" selon différentes études de qualité médiocre, repris aussitôt par les partisans de mesures dures et indiscriminées sans l'amorce d'un recul critique sur ces chiffres.

4/n Pourtant, s'il y a bien une seule chose sur laquelles les experts s'accordent au sujet de cette OVNI nosologique, c'est qu'il n'y aucun consensus sur sa définition, et que donc on ne sait pas ce qu'est un Covid long.

5/n En février s'est tenue la première réunion d'experts de l'OMS? Au cours des 4 hs de réunion les experts n'ont pas réussi à ne serait-ce qu'à progresser sur la question de la définition cmaj.ca/content/193/9/…

6/n En attendant d'avoir une définition, c'est la représentation imposée par des groupes de patients activistes qui s'est propagée. Ceux-ci se sont lancés dans des opérations de com et lobbying largement relayées par les medias en recherche constante de sensationnalisme.

7/n Comme expliqué par cet artcile ce mouvement revendiquant la reconnaissance de symptômes comme légitimes, leur légitimité étant réputée découler de leur lien avec l'infection par le SARS-CoV-2 , a été lancée par un collectif féministe canadien wsj.com/articles/the-d…

8/n Collectif qui se présente comme fusionnant le personnel et le politique dans la recherche du bien-être wearebodypolitic.com

9/n Cette revendication repose donc sur des bases bien plus politiques et idéologiques que scientifiques. Le collectif revendique aussi la valeur des recherches menées par les patients et leur faculté à contribuer à la définition de leur pathologie.

10/n Il a donc lancé des appels à témoignages et a fait des témoignages édifiants, particulièrement adaptés aux attentes des médias, la base de sa communication et de son lobbying technologyreview.com/2020/08/12/100…

11/n La confusion était d'emblée très grande, car les témoignages de patients pensant être affectés par des complications de la Covid et des enquêtes en ligne était tout ce dont les médias et le public disposait pour appréhender ce phénomène.

12/n Cela n'a pas empêché les médias mais aussi de nombreux médecins de prendre ces allégations pour argent comptant, dès lors qu'elles contribuaient à la dramatisation d'une épidémie dont le sensationnalisme semblait être devenu addictif.

13/n Après tout, une pathologie appelée "covid long" ne pouvait être que la conséquence de la Covid, cela tombait sous le sens.
Un peu trop, peut-être.

14/n Mais comment définit-on une maladie?
On pourrait évoquer 3 axes: 1-dès lors que la maladie revendique un lien de causalité avec un agent infectieux, il faut en démontrer le rôle causal 2- il faut la définir par une combinaison de symptômes 3- il faut la quantifier

15/n Si on pose un minimum de cadre méthodologique, sans doute insuffisant, on voit qu'on ne peut pas procéder dans n'importe quel ordre. On ne peut pas, par exemple, quantifier, puis définir.

16/n Or, la "recherche" menée par des patients se limite à des enquêtes en ligne auprès de membres du groupe et sympathisants et il est postulé que n'importe quel symptôme invoqué comme résultant peut-être d'une infection par le SARS-CoV-2 doit en être la conséquence.

17/n Or, s'il est tout à fait légitime en tant que mouvement politique de revendiquer une reconnaissance très large de divers symptômes, il n'est pas du tout scientifiquement légitime de leur attribuer une causalité sur la base d'études de très médiocre qualité.

18/n Il ne s'agit pas ici spécifiquement de patients hospitalisés, qui représentent environ 2% des patients infectés, avec leurs caractéristiques propres de fragilité et le risque de confusion entre des symptômes imputables aux traitements et ceux imputables à la maladie.

19/n Cette première enquête consistait donc à poser des questions aux participants volontaires qui s'étaient auto-diagnostiqués comme subissant des complications après une infection confirmée ou supposée par la Covid. L'étude est présentée ici patientresearchcovid19.com/research/repor…

20/n L'enquête donna lieu à une deuxième volet avec une analyse statistique sophistiquée des pas moins de 205 symptômes revendiqués comme étant la conséquence de la Covid. Ms toujours sur la base d'une participation volontaire et sans groupe contrôle.medrxiv.org/content/10.110…

21/n Dans cette enquête 78% des participants étaient des femmes et environ 60% avaient entre 40 et 59 ans.
Les symptômes considérés par les autrices comme définissant la Covid long étaient ceux le + fréquemment cités par les répondantes.

22/n A savoir la fatigue, le malaise après effort et le dysfonctionnement cognitif.

23/n Et peu importe que seules 15% des participantes aient eu un test PCR + et 18% un test sérologique +, puisque la revendication, dès le départ, était de prendre en compte TOUS les symptômes allégués et des les reconnaître comme une conséquence de la Covid.

24/n A l'évidence ce type d'enquête ne peut en aucun cas permettre de revendiquer un lien causal des symptômes avec la Covid mais leur conception est de nature à attirer et concentrer tts ls personnes désirant voir reconnaître des symptômes de quelque origine qu'ils soient.

25/n Or, en répertoriant tous les symptômes déclarés (205 ici) et en postulant leur lien causal avec la Covid, on peut ratisser très large.

26/n C'est néanmoins sur la base de ce type d'enquête et sur la base des récits poignants généreusement relayés par les médias qu'une représentation tout à fait arbitraire de ce que pouvaient être les conséquences de la Covid s'est propagée.

27/n En effet, puisque la plupart des personnes auto-déclarant des symptômes dans ces enquêtes n'avaient eu ni confirmation ni symptômes on devait en déduire que cette pathologie très invalidante et peut-être à vie pouvait concerner des patients asymptomatiques.

28/n Donc, voilà que l'ensemble des médias et beaucoup de médecins, sur des bases aussi fragiles, sont prêts à admettre l'idée que une gd proportion de patients asymptomatiques, jeunes et en bonne santé pvt développer des symptômes graves et chroniques à cause de la Covid.

29/n A la faveur d'une convergence d'intérêts entre patients activistes et médecins désireux de dramatiser la situation il est devenu politiquement incorrect de nier la revendication de causalité entre des symptômes hétéroclites et la Covid.

30/n Or, non. Ce sont deux choses différentes que d'écouter la souffrance des patients en tant qu'individus et d'accepter qu'ils dictent leur conception de ce qu'est cette pandémie et donc les conséquences qui doivent en découler pour l'ensemble de la population.

31/n Alors que les symptômes cardinaux décrits par les patients (fatigue, intolérance à l'effort, dysfonction congitive) comme relevant du Covid Long rapprochent leur pathologie d'autres syndromes connus comme le syndrome de fatigue chronique ou la fibromyalgie>

32/n > le tableau décrit se modifie beaucoup lorsque les études sont mieux conçues, sont prospectives présentent un bras contrôle et ne sont pas sous-tendues par les revendications d'un groupe.

33/n Dans ce cas, comme dans cette étude prospective avec groupe contrôle menée à partir d'une application

https://twitter.com/MartinFierro769/status/1369689007664271368

nature.com/articles/s4159…

34/n Dans ce cas les symptômes se résolvent dans + de 80% des cas dans les 3 mois, sont bien mieux corrélés à l'âge et à l'importance des symptômes initiaux et aux comorbidités.

35/n Les symptômes initiaux permettent même de prévoir, avec un bon degré de certitude, la durée des symptômes plus ou moins prolongés.

36/n Il est impossible pour moi, par manque de temps, notamment de citer toutes les études, déjà nombreuses, sur le sujet. Une recherche, avec le terme "long covid" sur pubme ramène 147 résultats dont 108 en 2021.

37/n Mais je citerai une étude de Public Health England qui me paraît intéressante, avec bras contrôle, contrairement à la plupart des études sur le sujet. medrxiv.org/content/10.110…

38/n Les auteurs se sont limités à 72 symptômes, ce qui est déjà conséquent pour une maladie supposée avoir une causalité unique. Et ils ont classée les patients selon la nature prédominante de leurs symptômes en 3 groupes.

39/n Un groupe sensoriel avec des symptômes de type anosmie, agueusie prédominants, un groupe cardio-respiratoires avec des plaintes de dyspnée et de tachycardie p exp, et un groupe neurologique. La plus forte association des cas était avec le gp sensoriel.

40/n Les symptômes persistants ne différaient pas entre les 140 cas et les 1161 contrôles.
Bien sûr il peut y avoir des biais, car c'était rétrospectif et déclaratif.

41/n Je reproduis ici un schéma présenté dans cette étude qui permet, je trouve, d'appréhender la complexité du problème en montrant l'intrication des différents symptômes chez les cas et les contrôles. Merci d'y prêter attention.

42/n On y voit, par exp que sur 140 cas 46 (33%) ne présentaient aucun symptôme prolongé tandis que 28 (20%) présentaient à la fois des symptômes neuro, sensoriels et cardio-respi.

43/n Et sur 1061 sujets contrôles 651 (56%) ne présentaient aucun symptôme mais 54 (5%) présentaient des symptômes des 3 groupes.

44/n L'ONS a fait aussi une enquête récente qui repose sur du déclaratif ons.gov.uk/peoplepopulati…. L'ONS met en garde en précisant qu'il peut s'agir de plusieurs syndromes différents et qu'il n'y pas de consensus sur une définition.

45/n Si, sur la base de cette enquête, qui inclue les cas où la Covid est seult suspectée par les patients, l'ONS fait une estimation de 1 million de personnes souffrant de symptômes prolongés, en revanche seulement 70 000 en souffrent depuis 1 an (?).

46/n Cette étude reste de faible qualité et il est difficile de tirer des conclusions d'une étude qui repose sur du déclaratif et une suspicion de Covid.

47/n Néanmoins, certains auteurs ont repéré de fortes ressemblances entre les symptômes mis en avant par les patients les plus revendicatifs, la fatigue, la difficulté à faire des efforts et les difficultés cognitives et des syndromes débattus depuis des décennies.

48/n Il s'agit du syndrome de fatigue chronique (CFS en anglais) et de la fibromyalgie qui en est un diagnostic différentiel. Cette parenté est parfois mise en avant par les patients eux-mêmes. nature.com/articles/d4158…

49/n Comme souvent, la Revue Médicale Suisse a fait une excellente synthèse sur le sujet revmed.ch/RMS/2015/RMS-N…

50/n Le CFS, comme la fibromyalgie sont des diagnostics différentiels de la dépression mélancolique et de la somatisation et seraient des héritiers directs de ce qu'on appelait la neurasthénie au 19ème siècle.

51/n Dès lors qu'il n'a jamais été trouvé de cause commune et susceptible d'être diagnostiquées, il s'agit d'un diagnostic d'exclusion et celui-ci suppose qu'il n'y ait pas d'autre cause décelable pouvant expliquer la fatigue .

52/n Les critères diagnostics sont plutôt sévères et restrictifs pour éviter que ces pathologies deviennent un fourre-tout et que le médecin passe à côté de pathologies organiques traitables.

53/n Les mécanismes sont débattus, mais une des hypothèse est un auto-déconditionnement à l'effort, et de l'apparition d'une kinésiophobie (peur de faire une activité. Le traitement le plus efficace, comme dans le Covid long, semble être un reconditionnement à l'effort.

54/n Les patients sont plutôt dans le déni des difficultés psychologiques et dans une fuite en avant des investigations médicales.

55/n D'autant plus que les médecins eux-mêmes leur renvoient une image assez négative avec le classique : "c'est dans la tête" qui disqualifie la souffrance des patients et qui est plutôt le reflet du sentiment d'impuissance des médecins.

56/n Je pense que, à l'occasion de cette crise, les patients porteurs de ces "syndromes en quête de causalité" depuis plusieurs décennies ont trouvé un moyen de contourner le problème en prenant en marche le train de la fascination pour la Covid.

57/n Mais si en cherchant une causalité biologique à des symptômes qui sont d'origine socio-psychologiques, les patients contribuent aussi à disqualifier et à nier le rôle de l'environnement dans le développement de ce type de symptômes.

58/n Ceci alors que le creusement des inégalités, l'augmentation de la compétition contribuent au développement de pathologies psychiatriques qui sont aussi des marqueurs sociaux.

59/n Ce type de problématiques s'avèrent bp moins enthousiasmants pour la communauté médicale et bp moins bankable pour l'industrie pharmaceutique car ils répondent à des déterminants sur lesquels ils n'ont pas prise.

60/n Je pense que les groupes de patients ont bien compris qu'il fallait aller dans le sens du courant pour être pris en considération et pour éviter de subir le sort du secteur psychiatrique en plein délitement.franceculture.fr/emissions/le-j…

61/n Mais cela me dérange d'autant plus que, désormais, on applique les mêmes méthodes douteuses pour démontrer une supposée gravité de la covid chez l'enfant.

62/n Ceci dans le but de justifier des restrictions, des asservissements, des contraintes dans la vie des enfants. Et également leur vaccination, malgré un rapport bénéfice-risque probablement très défavorable.

63/63 Car jusqu'à une vraie preuve du contraire la Covid demeure bien moins grave que la grippe chez l'enfant.