Thread by @AnilvanderZee

@sypwynia 1) Zover ik weet komt Elisa Perego de bedenker van de naam #longCOVID niet, zoals de heer @Focusscience1 claimt, uit de VS. Ze is een archeoloog aan University College London. 🤔 sciencedirect.com/science/articl…

@sypwynia @Focusscience1 2) Het klopt natuurlijk dat we niet 100% zeker weten dat de effecten van long-COVID levenslang duren. Echter het kan natuurlijk zijn dat de heer @GeorgeMonbiot gewoon de "geschiedenisboeken" er op nageslagen heeft: 

tandfonline.com/doi/full/10.10…

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot 3) Ik kan een hele lange reactie op het stuk van psychiater Devine schrijven. Verbaast me dat @focusscience1 het alleen over patiëntengroepen heeft maar reacties van academici niet meegenomen heeft? Er is namelijk feitelijk gezien heel wat op het stuk van Devine aan te merken.

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot 4) Ik geef daarom graag het woord over aan David Tuller DrPH:
virology.ws/2021/03/25/tri…

Psychologie professor @b_m_hughes: thesciencebit.net/2021/04/09/som… 

En prof. Steven Lubet:  socialsciencespace.com/2021/04/fear-o…

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 5) Interessant ook over superspreader en het suggeren van een soort sociale transmissie via supportgroepen. Ook een mooie blog van de heer @GeorgeMonbiot over dit onderwerp.
theguardian.com/commentisfree/…

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 6) Hebben we dan volgens @focusscience1 hier ineens wel het onomstotelijke bewijs voor dat dit bij voorgaande epidemieën zo was en dus bij #longCOVID ook zo is? Een mooie blog door psychologie prof. Brian Hughes over de pseudowetenschap van massa hysterie: thesciencebit.net/2020/07/27/pos…

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 7) Ook opmerkelijk is de referentie naar dhr. Vercoulen. Hij heeft voorheen ook onderzoek gedaan naar "#MEcvs".
De onderzoekers geloofden dat patiënten zich overdreven bezighielden met hun fysieke beperkingen, hun symptomen toeschreven aan somatische oorzaken en dat ze

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 8) onvoldoende gemotiveerd waren voor fysieke activiteit of herstel, waardoor ze vervolgens verslechterden. sciencedirect.com/science/articl…

De DePaul Universiteit heeft echter getracht het Vercoulen model, dat basis is voor veel cognitieve gedragstherapie studies, te repliceren, maar is

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 9) daar niet in geslaagd.

Het model leek van toepassing te zijn op mensen met chronische vermoeidheid door een psychiatrische aandoening en niet die van mensen die aan de #CVS criteria:

onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.100…

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 10) Om dus een punt te maken gebaseerd op de mening van dhr. Vercoulen die duidelijk moeite heeft met een aandoening te interpreteren en daarmee met zijn ongefundeerde/onbewezen hypotheses de plank misslaat vind ik uiterst curieus en getuigd niet echt van goede

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 11) onderzoeksjournalistiek. Het gaat dus ook niet zozeer om het psychologiseren waar patiënten zich aan ergeren maar aan het verkeerde beeld dat verspreid wordt dat niet overeenkomt met de ervaring van de patiënt.

Dit heeft al decennia lang invloed gehad op de behandelingen.

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 12) Gelukkig begint daar verandering in te komen. Zie concept NICE richtlijnen.

Van 236 CGT/GET-uitkomsten: 205 van uitkomsten "zeer lage kwaliteit". Overige 31 "lage kwaliteit". Geen v/d uitkomsten werd hoger dan laag beoordeeld. 9 waren van NL bodem nice.org.uk/news/article/n…

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 13) Uiteraard zullen er discussies zijn over subsidie maar zie voornamelijk goede samenwerking. Open brief NIH Body Politics.
👉 Voortborduren op ME biomed. onderzoek.
👉 Veel van de ME gemeenschap geleerd.
👉 Onderzoek de link tussen deze aandoeningen.

wearebodypolitic.com/bodytype/2021/…

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 14) Het niet getest zijn is natuurlijk makkelijk te verklaren aangezien tijdens de eerste golf niet getest werd. Waarom werd dit niet genoemd??

Ik ben het er mee eens dat de prevalentie lastig in te schatten is maar patiëntenorganisaties proberen juist mensen ervan bewust te

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 15) maken dat het niet alleen om mensen gaat die in het ziekenhuis hebben gelegen.

De Nature studie is interessant maar de auteurs zijn wel een stuk voorzichtiger met hun conclusies.

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 16) De ONS in het VK probeert het ook bij te houden. Hoewel verre van perfect is dit uiteraard wel veel meer representatief voor de gehele bevolking: ons.gov.uk/peoplepopulati…

Schatting ONS:

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 17)

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 18) Zoals de auteurs van het Nature artikel aangeven moet elke generalisatie zorgvuldig overwogen worden. Volgens mij is de auteur daar "niet zo goed" in geslaagd. Voor een wetenschapsjournalist vond ik dit artikel erg ongenuanceerd, eenzijdig en slecht onderzocht.

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes 19) Een cherry picking galore par excellence. Ik zag weinig van de, zoals in de bio omschreven, nuchterheid en feitelijkheid maar vooral een artikel die op verschillende manieren de plank volledig misslaat. Zowel pijnlijk voor de patiënten als voor de wetenschapsjournalistiek.😐

@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot @b_m_hughes @threadreaderapp unroll