Thread by @JetRoz

Draadje. Pleidooi voor het luisteren naar de patiënt, nav ervaringsverhaal.
Toen ik vroeg in de eerste golf ziek werd (ik was toen 32 jaar en voorheen fit en gezond) dacht men dat ik snel beter zou zijn. covid zou een longvirus zijn en enkel gevaarlijk voor kwetsbaren en ouderen.

2 april kwam ik op de spoedeisende hulp terecht met een hoge hartslag en benauwdheid. Ik was toen al zes weken ziek. Ik werd naar huis gestuurd met een puffer en kreeg te horen dat ik snel beter zou zijn. Zo lang ziek op mijn leeftijd, daar hadden ze nog nooit van gehoord.

De hartkloppingen en hoge hartslag hielden aan, samen met talloze andere symptomen zoals tintelingen, extreme hoofdpijn, een opgejaagd gevoel en spierspasmes. De cardioloog concludeerde in mei dat ik gezond was. Ze had nog nooit van m’n klachten gehoord. Ik zou snel beter worden.

M’n huisarts wist niet wat ze met me aan moest. Ik had last van bijna 40 symptomen. Ze stuurde me naar een psychosomatische fysiotherapeut. Hier werd mij verteld dat ik niet ziek was. Ik zou een overmatige somatische focus hebben. Ik moest gewoon een knop omzetten en verder gaan.

Ik bleef ziek. Ik kwam bij een fysiotherapeut terecht. Ik was voorheen sportief, fit en wilde dolgraag werken aan conditie. Toch stortte ik telkens na zo’n sessie in. Ik moest dan twee dagen in bed liggen en was soms zo prikkelgevoelig dat ik enkel in een donkere kamer kon liggen

De fysiotherapeut verklaarde hier nog nooit van te hebben gehoord. Ik zou last hebben van “bewegingsangst”, ondanks m’n sportieve verleden en eigen initiatief om naar de fysio te gaan. Hij pushte me vier maanden lang om toch vooral op te bouwen op de loopband en andere apparaten.

Samen met de psychosomatische fysiotherapeut werd besloten dat ik mijn smartwatch beter niet kon dragen. Mijn hoge hartslag zou vanzelf verdwijnen als ik er niet meer zo op zou letten, was de veronderstelling. Zelf gaf ik aan hier echt niet in te geloven. Er werd niet geluisterd.

In juli kwam ik bij een internist terecht. Die verklaarde nog nooit van mijn langdurige klachten gehoord te hebben en trok daarom zelfs m’n besmetting in twijfel. Na een afspraak, waarin nauwelijks onderzoek gedaan werd en ik zelf amper aan het woord kwam, concludeerde hij #SOLK

In de tussentijd had ik enkele steungroepen online ontdekt. Het bleek dat er vele duizenden patiënten waren zoals ik, wiens leven door covid overhoop was gehaald. Vaak vrouw, voorheen fit en uit de werkende populatie. Al m’n symptomen kwam ik stuk voor stuk tegen in deze groepen.

Inmiddels werd ons ziektebeeld #longcovid genoemd, een initiatief van een Italiaanse patiënt. In internationale groepen las ik dat veel patiënten #POTS bleken te hebben als gevolg van covid, een slecht functionerend autonoom zenuwstelsel dat zich oa kenmerkt door hoge hartslag.

Hoewel m’n huisarts had gezegd dat ze me niet meer zou doorsturen naar een specialist, ging ze na een lange e-mail, waarin ik uiteenzette dat ik dacht POTS te hebben, toch akkoord met nog een verwijzing. Wachttijd 2,5 maand.

Ik wilde verder werken aan herstel. In augustus nam ik contact op met revalidatiecentra, een moeilijke zoektocht. Bijna allemaal verklaarde ze mijn klachten niet te kennen en enkel patiënten te helpen die in het ziekenhuis hadden gelegen. Het kostte me zo’n 40 telefoontjes.

In oktober kon ik starten in een commercieel centrum. De intake vragenlijsten gingen uitgebreid in op angst en depressie. POTS zorgde ervoor dat ik gespannen spieren en een zenuwachtig gevoel had. Ik scoorde daarom hoog op angst en depressie, terwijl ik me mentaal stabiel voelde.

Vanwege de uitkomst van de vragenlijsten werd ik in het centrum drie maanden lang begeleid door een psychosomatische fysiotherapeut, naast de psycholoog die al in het programma zat. Ik kreeg eindeloos veel therapie, ook toen ik aangaf hier geen behoefte aan te hebben.

Ik moest beweging opbouwen, ondanks mijn slechte ervaringen. De hartslagmeters op de fitnessapparaten werden afgeplakt. Weer kreeg ik te horen dat m’n hartslag zou zakken als ik er niet de focus op had. Ik probeerde uit te leggen dat ik POTS had, maar er werd niet naar geluisterd

In november kon ik bij de specialist terecht die met een kanteltafeltest in december concludeerde dat ik inderdaad POTS had. Deze specialist was de eerste die me echt serieus nam. Pas toen werd er naar me geluisterd in het revalidatiecentrum en kon ik m’n oefeningen liggend doen.

Ik ging me verdiepen in post infectieuze ziektebeelden en kwam erachter dat oa patiënten met #ME en #dysautonomie al decennialang worstelen met vergelijkbare klachten. Hun ziektebeeld wordt ook gepsychologiseerd en goede hulp is er niet. Een onopgemerkte gezondheidscrisis.

Ik leerde over post exertionele malaise #PEM het gegeven dat je na fysieke of cognitieve inspanning nog zieker wordt. Je kunt niet even doorzetten, enkel rust en pacing zorgen dat het niet erger wordt. Hier had ik last van vanaf het begin. Had m’n fysiotherapeut dit maar herkend.

In buitenlandse media las ik in de loop van 2020 over vrijwel alle symptomen die ik vanaf het begin ervaren had. In NL werd pas na lange tijd gerapporteerd dat deze bij long covid hoorden. Pas in april 2021 berichtte het RIVM voor het eerst kort over long covid op hun website.

Nog dagelijks lees ik in steungroepen verhalen van wanhopige patiënten die niet verder komen bij hun huisarts. Ze worden weggezet als angstig, een burn out of de overgang wordt aangewezen als oorzaak. Patiënten met PEM worden soms nog steeds opgejaagd door enthousiaste fysio’s.

Hoewel veel artsen inmiddels weten dat long covid bestaat, herkennen ze veel symptomen nog niet. Nederland reageert bizar traag op deze crisis. Ruim 10% vd besmettingen leidt tot long covid. We zijn ruim 1,5 jaar verder en er zijn nog niet eens behandelrichtlijnen.

Ik lees in steungroepen ook vaak over wanhopige ouders wiens kinderen al maandenlang en soms langer dan een jaar ziek zijn. Ze worden vaak niet geloofd en hulp blijft uit. NL verkeert in de veronderstelling dat long covid bij kinderen een absolute zeldzaamheid is, dat is het niet

Er is niets erger dan maandenlang ziek zijn, je werk te moeten neerleggen of verliezen, je school of studie te moeten stoppen of pauzeren… en dan niet geloofd te worden. Je voelt je zo machteloos, want je hele leven staat op pauze en je bent afhankelijk van je arts.

Lieve artsen en hulpverleners in Nederland… geloof je patiënten. Het virus is nieuw. Post virale ziektebeelden zijn niet nieuw, maar kennis daarvan ontbreekt. Luister naar je patiënten en stel je onderzoekend op. De patiënten zijn de ervaringsdeskundigen, van hen moeten we leren

En als je het echt niet weet, zeg dat dan. Dat is geen zwaktebod, dat is eerlijkheid. Wetenschappelijk onderzoek komt meer en meer op gang, maar resultaten laten nog jaren op zich wachten. Die tijd hebben long covid patiënten niet. Ons leven staat stil. We hebben nu hulp nodig!

Ik deel dit overigens niet omdat ik zelf zo graag in de belangstelling sta, maar voor mijn vele duizenden lotgenoten die misschien niet de energie en of middelen hebben om van zich te laten horen. Ik deel dit niet om zorgverleners zwart te maken, maar om bewustwording te creëren

Ik heb veel lieve en meelevende reacties gehad, waarvoor 1000 x dank! Ook veel reacties van mensen die helaas hetzelfde of iets soortgelijks meemaken. Er valt nog veel te verbeteren in de zorg voor mensen met chronische (post virale) klachten, dit begint met luisteren.