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22 Sep, 21 tweets, 9 min read
Twitter! J'ai déjà râlé à ce sujet mais est-ce qu'on peut prendre 5mn pour parler sérieusement de ce livre et de ce que ça dit du parcours des patients douloureux chroniques et de l'organisation des soins ? ⬇️⬇️
Le livre date de début 2021. L'auteur est médecin et consulte (enfin au moins à l'époque) dans un hôpital public où il reçoit des patients douloureux chroniques (syndrome de fatigue chronique, fibromyalgie, encéphalite myalgique).
Il a co-signé en 2018 un livre intitulé "La maison des intolérants (sans gluten, sans lactose, sans sucre, sans levure, sans œuf)". Ici on parle du SFC et je voudrais vous partager des extraits du chapitre sur comment le traiter (un indice dans ce même tweet)
Et oui. Il va s'agir d'essayer de résoudre le trouble digestif qui serait à l'origine de la douleur en parlant d'alimentation. Pendant 20 pages. Et malheureusement sans surprise...
Il va falloir chasser les bactéries pour ensuite...
S'attaquer aux levures. Et pour ça on commence par éviter les laitages ouverts depuis plus de 48h. Quitte à couper le beurre en portions individuelles et le congeler ainsi. A gratter la partie du fromage en contact avec l'air. On évite aussi les fruits trop murs.
Donc le lactose attention. Mais le sucre aussi. Parce que ça nourrit les levures présentes sur nos muqueuses. (on notera que seules les femmes sont mentionnées pour les muqueuses génitales)
Et le blé ? Vous n'y pensez pas. Moi la phrase "il faudra supprimer les pâtes, le pain, les pâtisseries, les pizzas, le couscous, le boulgour" elle me donne envie de pleurer. Heureusement le seigle ça va. Mais faut bien vérifier que c'est 100% seigle
Et puis pour être sûr, ne pas hésiter à prendre des antifongiques naturels : l'extrait de pepins de pamplemousse qui heureusement visiblement ne fait l'objet d'aucune interaction médicamenteuse
J'espère que l'interaction documentée déjà en 2012 avec certains traitements cardios notamment ne concernait que le jus de pamplemousse et pas l'extrait de pépins.
Bon et puis sinon si nous faisions nos propres probiotiques ? Il suffit juste d'une yaourtière et de sachets de probiotiques. Peut être que là aussi faudra gratter le dessus des yaourts 😭
ET LE CHOCOLAT ET L'HYPOGLYCÉMIE (spéciale dédicace @ElVeider_FDV)
Bon ça suffit. On passe au reste (après 18 pages de diététique, je vous épargne les passages sur le candida à doses homéopathique qui a fait ses preuves dont la publication n'a pas été autorisée).
La fatigue. Je trouvais le paragraphe moins pénible à lire jusqu'au "3 jours de lit font perdre 3 mois d'entraînement" mais quelle violence 😭😭
La #TeamKiné en PLS "attention aux jours où vous allez bien, ne vivez pas trop vite" 😭😭
La douleur : quand j'ai cru que c'était notre tour. Mais non. Du chaud. Éviter le froid séchez vous bien en sortant de la douche et pas de bain chaud juste avant de dormir
La kinésithérapie : en piscine et au chaud pour empêcher la douleur de mettre un terme à l'effort OU LE NEUROCHIR POUR OPÉRER LES CERVICALES 😱
Parce que ça a marché pour une dame chez qui le SFC a disparu après deux chirurgies du rachis cervical. Bon visiblement ça peut aussi marcher avec des ATB locaux sur des infections asymptomatiques
En conclusion : pour mieux supporter le SFC, ne pas faire d'écart. Ça marche quand on respecte ces préceptes "selon mon expérience". Et enfin qq lignes sur l'isolement social que ça peut entraîner (fautez alors mais pas sans pepins de pamplemousse) et soyez votre meilleur médecin
Je n'en partagerais pas plus. Je fais une pause (parce que je râle mais si je le fais c'est parce que ça me bouleverse) et je vous raconte pourquoi ça me pose problème (mais je vois que vous avez déjà pour certains une petite idée)
D'ailleurs Par curiosité perso/pro, le screen de l'ansm vient d'une conv avec @Jaddo_fr et ou @FZores est ce qu'on sait si l'interaction médicamenteuse reconnue avec le jus de pamplemousse l'est aussi avec les extraits de pépin ?

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22 Sep
Quand il y a deux interlocuteurs c'est déjà très complexe. Mais quand ils sont 8, 15 ? Medgé, autre medgé, rhumato, orthopédiste, chirurgien 1, chirurgien 2, Rhumato 2, kiné 1, kiné 2, ostéo, podologue...
Il est illusoire d'espérer que tous s'accordent. En revanche et c'est le gros biais et soignants, chacun va proposer la solution qu'il estime la meilleure en regard de ses connaissances sur le sujet. Mais le patient au milieu de tout ça ?
Des patients qui souvent souffrent déjà énormément. Des personnes qui peinent terriblement à ne serait-ce qu'accomplir les tâches du quotidien. Qui n'ont plus de temps pour respirer, vivre ou s'octroyer de la douceur ? Ce sont des personnes qui mobilisent une énergie terrible
Read 38 tweets
22 Sep
Allez, je reprends ici pour discuter de ce qui me semble problématique (et qui me bouleverse, soyons clairs) et pour ça il faut qu'on parle de ce que c'est que le parcours d'un patient douloureux chronique
Le parcours des patients douloureux chroniques (SFC, fibromyalgie, encéphalite myalgique) est souvent très difficile. Au début, les premières hypothèses sont compréhensibles, logiques, et une partie des premiers soins peuvent donner des résultats mais souvent la douleur revient
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25 Aug
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19 Sep 20
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