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24 Nov, 5 tweets, 3 min read
📢Appel à témoignage patients 📢
Actuellement certains médias relaient la seule hypothèse d'1 cause psychologique aux symptômes #CovidLong
POURTANT l'étude qui en réfère ne fait pas consensus au sein de la communauté scientifique pour des raisons notamment d'erreurs #apresJ20 1/
méthodologiques et mathématiques et d'absence de publications physiopathologiques.

Ces messages disqualifient la parole des patients et nient leur expérience.

Il est donc important de vous laisser la parole
‼️‼️‼️‼️‼️‼️Votre voix compte ‼️‼️‼️‼️‼️‼️

#apresJ20 #CovidLong 2/
Vous pouvez nous envoyer vos témoignages en répondant à cette simple question :

➡️➡️➡️Quels sont les impacts médiatiques sur votre vie ou celle de votre famille, sur votre prise en charge et votre inclusion dans la société.
3/
Nous prendrons en compte tous vos messages écrits, audio ou vidéos que vous pouvez envoyer à l'adresse mail 📧: jetemoigne.apresj20@gmail.com
4/
@MichelZumkeller @JulienBorowczyk

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24 Nov
🔴L’étude dans @JAMAInternalMed présente des erreurs mathématiques, méthodologiques & scientifiques qui invalident ses conclusions.

@apresj20 appelle à s’appuyer sur une médecine intégrant la complexité des preuves scientifiques et incluant les patients🧵1/

#CovidLong #apresj20
📢Nous dénonçons également les interprétations biaisées qui ont suivi cette publication avec des impacts délétères et dangereux pour les patients.
2/
📢Ces tout derniers jours, les précisions apportées par certains des auteurs dans les médias, alors que des erreurs manifestes leur avaient été signalées, soulèvent des questions relatives aux principes de l'intégrité scientifique. 3/
Read 28 tweets
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24 Nov
📢Apprendre à travailler avec le #CovidLong

Pour sensibiliser le monde du travail, les associations de malades du CL appellent un grand plan d'action.
Essentiel préviennent-elles, pour éviter une véritable vague de désinsertion professionnelle #apresj20
franceinter.fr/emissions/le-z…
Merci à @Claire_Choo de @franceinter et aux 4 intervenants:
-Franck Martinez Responsable Qualité de Vie au Travail et Mission Handicap @Decathlon France,
-Emmanuelle Cadic Gauthier Médecin du travail en Bretagne,
-@CecileOger de @BSRnews ainsi que @Ra2myl co-fondatrice @apresj20
⭐Informations complémentaires sur CovidLong & Emploi ⭐

1) Signature d'une charte entre @Decathlon & @CanceratWork
Cancer@Work est le 1er club d’entreprises qui a pour volonté de concilier cancer, maladies chroniques et travail.
decathlon.media/fr_FR/dossiers…
Read 8 tweets
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22 Nov
📽️Le replay de notre 1er webinaire Patients & Experts du #CovidLong est disponible sur @YouTube⬇️
Thème : "La place des patients dans le système de santé" co-organisé avec L’Université des Patients-Sorbonne, @touretteturgis et @hospiphilo
#apresJ20
📢Prochain webinaire Patients @ Experts #du #CovidLong le mercredi 1er décembre de 19h à 21h!
Avec le Pr. Eric Guedj, Chef de service médecine nucléaire, Catherine Le Bras, Neuropsychologue @lapsyrevoltee Psychologue & @lilystbarth @co19longcours #CovidLongPédiatrique
#apresJ20 Image
Les liens de connexion🔗vous seront transmis prochainement!
➡️Notez bien la date dans vos agendas📆pour y participer, nous vous attendons nombreuses et nombreux! Image
Read 6 tweets
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13 Nov
Malheureusement nombreux sont ceux qui voudraient encore stigmatiser le #CovidLong comme étant dû à l'anxiété, à des "croyances" erronées ou à la paresse.
Nous partageons les sources ci-dessous avec plusieurs moyens de mieux s'informer⏬🧵#apresJ20 #LongCovid
1/ Le compte @ et les différents fils enrichis minutieusement par @elisaperego78 avec de très nombreuses études résumées (🙏Elisa!)
2/ Notre site apresj20.fr et la veille scientifique en open source de notre association @apresJ20 alimentée avec les différentes publications sur le Covid Long (🙏@ISlovan).
Avec un classement par thématique : symptômes, soins, immunité, etc.
apresj20.fr/veille-scienti…
Read 7 tweets
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13 Nov
Invoquer les croyances pour expliquer le #CovidLong alors que de multiples travaux pointent des perturbations objectives (neuro, dysimmunitaires, inflammatoires etc) n'est pas acceptable.
MERCI à notre communauté mobilisée hier pour faire entendre les voix des patients! #apresJ20
francetvinfo.fr/sante/maladie/…
Read 10 tweets
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12 Nov
Le #CovidLong n'est PAS une croyance.
➡️Il est causé par le #SARSCoV2 et prouvé par +1000 études
#LongCovidIsCovid #NoFakeScience

➡️"La psychologisation du #CovidLong, recette facile contre la complexité médicale" Dr.LARCHÉ
#apresJ20 #JAMAretract
@lemondefr @JAMAInternalMed
The #LongCovid is NOT a belief.
➡️It is caused by #SARSCoV2 and proven by +1000 studies
#LongCovidIsCovid #NoFakeScience

➡️"The psychologization of #CovidLong, an easy recipe against medical complexity" Dr.LARCHÉ
#apresJ20 #JAMAretract
@lemondefr @JAMAInternalMed
@Dr2NisreenAlwan
@elisaperego78
@MartaEsperti
@LongCovidSOS
@long_covid
@LongCovidKids
@LongCovidScot
@LongCovidCH
@LongCOVIDPhysio
@ahandvanish
@patientled
@selkieO
@LongCovidOT
@ShaneyWright
@SessionsTlc
@14daystochange
@UTc19LongHaul
@Vickyvdtogt
Read 7 tweets

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