Thread by @differita

Novembre sta finendo e quasi mi dimenticavo del mio post annuale sulla #SclerosiMiultipla. Sono 18 anni, toh che bello, cara SM, sei maggiorenne pure tu. Cose da festeggiare ne abbiamo in quantità, e pure molte incazzature da digerire, ma non parliamo di noi:

parliamo più in generale, così da includere chi non ti conosce. Ecco, non tutti sanno che la SM è una malattia autoimmune. Significa che il sistema immunitario penetra la barriera ematoencefalica e attacca la mielina che ricopre nervi e cervello, oppure il midollo.

Perché lo fa? Non si conosce con esattezza l'esegesi, ci sono molte teorie. Fatto sta che agisce come se la mielina fosse un tessuto estraneo, quindi lo attacca. Quando una porzione di mielina viene attaccata si infiamma e si danneggia. Se si tratta di una zona del cervello

sintomatica, ce ne accorgiamo dalla funzione che viene meno: una parte del corpo non risponde più, oppure ci accorgiamo di comportamenti strani della memoria o dei sensi in generale. Ma anche quando la lesione è una zona "silente" si sta male:

l'astenia (una stanchezza cronica priva di sonno e di riposo) diventa insopportabile. Tutto è complicato, anche parlare, leggere, ascoltare. Si è sempre stanchi, ma non si dorme mai.

L'astenia, però, non si vede. Se una persona zoppica è facile accorgersi che in quel momento non è abile, ma se il problema è "solo" l'astenia è difficile che le persone intorno capiscano quanto sia "scollegata" in quel momento. Anche perché, è davvero difficile spiegarlo,

e non si sa quali parole usare per chiedere aiuto. A volte si è così stanchi, che è anche difficile capire cosa ci sta succedendo intorno. Però la vita va avanti: può capitare di dover lo stesso uscire e di dover fare una fila alle poste, o andare in farmacia.

Una persona giovane, senza problemi apparenti, potrebbe aver bisogno di occupare un posto a sedere in autobus o in una sala d'aspetto, e non essere in grado di alzarsi per lasciare il posto. Tutta questa tiritera per dirvi che potrebbe chiedervi aiuto: non stupitevi.

La SM insorge presto: tipicamente prima dei 30 anni. La mia prima crisi, che mi ha allettata per mesi, si è manifestata a 26. Non riuscivo a salire e scendere dal marciapiede senza appoggiarmi a qualcuno, e se ero sola chiedevo aiuto. Una volta ho sentito una voce dire:

"Lei è la bimba che abita lì, quella che si droga". Beh, sì, sembravo un po' drogata in effetti, però no. Poi, anche se fosse, cara signora, mi negherebbe aiuto? Scusate, sto divagando. La chiudo qui: ricordatevi solo che chiedere aiuto è difficile, non trovarlo è terribile. ❤️

PS: l'immagine nel primo post si intitola ASTENIA e l'ho disegnato durante la prima convalescenza nel 2003.

Rileggendo mi sono accorta che hi ripetuto infinite volte "difficile". Poco elegante, ma appropriato, perché come direste, voi, quando non riesci a trovarti il naso sul viso, o la bocca con la forchetta? Difficile, appunto.

Ahahah, ho anche sbagliato l'hastag, sono un fenomeno, lo uso una volta l'anno e l'ho sbagliato, Santa pace che figura: #sclerosimultipla, capito? Uffa.