Thread by @apresj20

#Covidlong ces patientes en quête de solutions extrêmes à l’étranger
👉@olivierveran @lescure_xavier @HAS_sante @Assur_Maladie @agenceANRS 👈: nous vous alertons depuis des mois, EN VAIN, sur l'URGENCE de la situation!

Voulez-vous pousser à encore plus de drames??
#DocTocToc

https://twitter.com/RozennLeSaint/status/1468209725036761090

"Le désespoir des oubliées du Covid-19, ces Françaises souffrant de symptômes prolongés, les pousse à franchir la frontière pr tester des
thérapies très coûteuses &hasardeuses. Dans l’impasse, Frédérique 46 ans a même opté pr le suicide assisté en 🇨🇭selon les infos. de Mediapart"

"« Alitée 23 heures par jour à cause des douleurs, une pure misère 24 heures par jour. Ce n’est pas psychosomatique », résume
Frédérique Nardari, 46 ans, dans les notes qu’elle prend sur son téléphone quelques jours avant le grand voyage en Suisse, en juin
2021"

"Frédérique Nardari a vécu près de 15 mois d’errance médicale, de quête infructueuse d’un traitement qui aurait pu soulager ses fortes douleurs musculaires, sa « sensation comme des fourmillements dans les bras, des brûlures et chocs électriques dans la colonne », "

"sa fatigue « terrassante », son essoufflement, ses troubles du goût, oculaires &neurologiques."
"Cette Franco-Australienne avait déjà énuméré ses terribles maux, avec 1 pointe d’accent et les yeux emplis de chagrin, à l’occasion
d’un reportage diffusé sur France 3 en avril 2021"

france3-regions.francetvinfo.fr/provence-alpes…

"« Ma femme a perdu confiance en la possibilité
d’être soignée » exprime son mari Benoît Nardari. Les Nardari se sont ensuite rendus au sein d’une organisation de mort « volontaire assistée » de Bâle, pour qui accompagner une
patiente atteinte du Covid long a été une première"

"Jsqu’au bout et même au-delà F. Nardari veut des réponses. Elle a tenu à ce que son corps serve à la science pr tenter d’en savoir davantage sur les causes de sa souffrance, percer les mystères de l’origine du CL&aider ainsi les mill. de concernés Il est tjrs en cours d’examens"

"Btissam Allouch a connu Frédérique Nardari via la page Facebook d’un groupe de patients du Covid long, surtout des patientes puisqu’il touche en majorité des femmes – elles représentent environ les trois quarts des malades identifiés. Pendant un an,
elles se sont appelées "

"ts les jours pour partager leur supplice
commun. Émue, l’infirmière âgée de 38 ans a tenu à rendre hommage à son amie à l’occasion du premier colloque scientifique sur le CL organisé par la Société de pathologie infectieuse de langue française (Spilf), le 19 novembre dernier. "

https://twitter.com/apresj20/status/1461675066274549765

"Cette militante lorraine auprès des associations AprèsJ20 et l’Union pour la prévention et la gestion des crises sanitaires
(UPGCS) a dû elle aussi organiser un tour de France des spécialistes pour tenter de trouver comment apaiser ses « douleurs atroces
quotidiennes »

"« Nous avons 1 besoin urgent d’accès à un
traitement. Bcp de Français se rendent en 🇩🇪pr essayer 1 thérapie qui n’est pas testée en 🇫🇷, même si ça coûte 1 500€ la cure », alerte-t-elle en colère au Palais des congrès de Nancy devant l’assemblée de scientifiques & de patients"

"Elle a fini par s’inscrire sur la liste d’attente du cabinet de la doctoresse Beate Jaeger qui pratique cette onéreuse thérapie à Mülheim an der Ruhr, à quelques heures de Thalys. Et ce, même si elle a perdu ses revenus d’infirmière libérale depuis qu’elle a été infectée"

«Attention ces traitements à fibrinogène comportent bcp de risques. Je comprends le gd besoin d’accéder à 1 traitement mais il faut rester raisonnable, ne pas mettre les patients en situation de danger et ne pas profiter de leur désespoir » met en garde C.Lehmann, infectiologue"

"« De toute façon, c’était soit ça, soit je mettais fin à mes jours », confie @LilasBass 30 ans, tt juste de retour à Paris après 2
mois passés en 🇩🇪 pour suivre cette thérapie. « J’étais tellement au + bas que le stade suivant, c’était la mort. C’était un geste désespéré »

"« Je n’arrivais même plus à parler tellement je m’essoufflais. Je me perdais dans mon quartier. À présent, je peux discuter sans compter
mon temps. Avant, cela ne dépassait pas 15 minutes », se réjouit la jeune femme. En tout, les 9 cures, le transport et l’hébergement
en "

"Allemagne lui ont coûté 10 000 euros. Toutes ses économies y sont passées, et une récolte d’argent en ligne lui a permis de rassembler 4 000 euros. Avant de se lancer, elle a contacté une quinzaine de patients qui avaient vanté cette cure sur des groupes Facebook. "

"Sur la page aux 2 900 membres, les témoignages se ressemblent. Elena Harty y
lance un appel à créer une association caritative pour aider les personnes à financer ce traitement présenté comme salvateur."

"Quand un rendez-vous s’est libéré alors qu’elle était sur une liste d’attente qui repoussait de 6 mois son accès à cette cure, elle a
sauté dans un train pour l’Allemagne dès le lendemain. Avant de commencer la thérapie, "

"Elena n’a pas hésité à signer un document
que Mediapart a pu consulter, qui insiste sur l’expérience des professionnels de santé à pratiquer l’aphérèse et les possibles
bénéfices."

"Il signifie néanmoins que le traitement n’est pas couvert par l’assurance-maladie « du fait du manque d’études prouvant son efficacité », ainsi qu’une liste des possibles effets indésirables."

"Des résultats préliminaires d’une étude portant seulement sur 18 patients de la doctoresse Jaeger et son équipe, non publiés dans une revue scientifique, ont suffi à la convaincre"

« Je comprends donc que les patients qui subissent un brouillard cérébral puissent être tentés par l’essai de thérapies expérimentales.
Néanmoins, nous les mettons en garde sur les risques d’un traitement, au mieux, palliatif et transitoire », ajoute l’infectiologue Pr Salmon.

"Une étude alimente la colère des malades, publiée le 8 novembre par la revue @JAMAInternalMed. « Parler de croyance d’avoir eu le Covid-19 participe à une invisibilisation du Covid long qui semble affecter surtout des
femmes, "

"une stigmatisation qui génère une honte et, dans les cas les plus extrêmes, des idées suicidaires », déplore @Liberphlo,
cofondatrice de l’association @apresj20 . Quant à Btissam Allouch, elle revendique "

"« un recensement national des Covid long comme cela se fait pour les cas positifs afin de lutter contre l’invisibilisation et décrocher des ressources pour la recherche ».

"Et sans preuve tangible de l’infection, il est parfois plus difficile encore d’être diagnostiqué comme malade d’un Covid prolongé. Or
les tests PCR aussi ont leurs limites"

"Résultat : plus de six mois après
l’infection, le test d’@Em23397 est cette fois positif, avec une présence d’anticorps en grande quantité.
Et si la persistance du virus dans le corps expliquait celle des symptômes pour certains malades ?"

"Néanmoins, le 8 novembre, un premier appel à projets de recherches sur le Covid long a été lancé par l’@agenceANRS et un
autre suivra début 2022. « Les ministères ont promis 10 millions d’euros », annonce à Mediapart son directeur, Yazdan Yazdanpanah."

"Il y a peu de chances en revanche que des traitements soient déjà testés dans ce cadre. Non prioritaire dans cette crise sanitaire, la
recherche sur le Covid long n’a pas apporté suffisamment de réponses pour déterminer les mécanismes qui provoquent ces
dérèglements. "

"« Quand on veut faite vite, cela ne bénéficie pas aux patients. Pour l’instant, mieux vaut cibler des essais cliniques qui ne
soient pas pharmaceutiques, qui ont trait à la rééducation notamment », souligne Yazdan Yazdanpanah, spécialiste des
maladies infectieuses."

"« Près de deux ans après, on veut soigner notre infection virale persistante à coups de rééducation… », lâche la patiente Btissam
Allouch, à bout. Prête à jouer les cobayes outre-Rhin, avec le sentiment de n’avoir plus rien à perdre."