🔴Plus de 2 semaines après notre communiqué de presse concernant les graves erreurs méthodologiques de l'étude JAMA sur le #CovidLong, les auteurs n'ont toujours pas répondu à nos questions.

Nous publions un résumé des failles de l'étude :
tinyurl.com/apresj20syndec
🧵⬇️
#apresJ20
1- L'étude est présentée comme statistiquement robuste car basée sur une large cohorte, mais c’est exactement l’inverse !
En fait, très peu de malades pensent avoir eu la Covid-19 ou sont testés positifs.
L'étude porte sur 27 000 personnes, MAIS moins de 6% de la cohorte (~1 500 personnes) en lien avec la Covid-19, par un test sérologique positif ou par une contamination rapportée, limitant la portée des résultats statistiques de l’étude.
2- L’hypothèse sous-jacente de l’étude est biaisée: “We hypothesized that the belief in having been infected with SARS-CoV-2 would be associated with persistent symptoms while controlling for actual infection.”.
➡️ Ce que nous objectons: de simples tests sérologiques ne peuvent pas servir à l’identification des infections, car ils sont entachés de trop d’incertitudes, en particulier lorsque le taux d’infection est si faible.
2.1- Non pris en compte : large proportion de faux positifs dans les tests sérologiques.
Le déséquilibre de la cohorte entraîne 59% de faux positifs parmi les 1091 sérologies positives, pourtant considérées comme des infections avérées.
➡️ Par dilution, les résultats statistiques des sérologies positives sont peu liés à la Covid-19!
2.2- Non pris en compte : large proportion de sérologies négatives chez les malades Covid19
● les tests sérologiques ne sont pas totalement fiables malgré la présence d’anticorps (87%),
● 25% de malades n’ont pas d’anticorps décelables, et ce taux s'accroît dans le temps avec la disparition des anticorps.
⇒ Le SARS-COV-2 pourrait avoir réellement contaminé une proportion importante des malades déclarés de la Covid-19 qui sont séronégatifs, le taux de sérologies négatives parmi les malades déclarés (50%) étant proche de celui attendu pour des malades avérés (>34%).
3- La proportion d’anosmie (perte d'odorat), très spécifique à la Covid-19, est très élevée chez ceux qui rapportent une contamination, toutes sérologies confondues.
(25 fois plus élevée que la population générale)
➡️Cette observation confirme qu’une grande proportion de personnes "croyant" avoir été
infectées ont effectivement été contaminées par le SARS-COV-2.
➡️Le lien statistique entre “croyance” et 16 symptômes prolongés semble bien lié à la
Covid-19.
🚨Ces tout derniers jours, les précisions apportées par certains des auteurs dans les médias, alors que des erreurs manifestes leur avaient été signalées, soulèvent des questions relatives aux principes de la validation des données scientifiques.🚨
@apresj20 appelle à s’appuyer sur une médecine intégrant la complexité des preuves scientifiques & incluant les patients
🔴Soyons clair, cette étude viciée dans sa méthodologie devrait être rétractée🔴

Voici notre communiqué complet: tinyurl.com/apresj20cpnov
#ApresJ20 #CovidLong

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More from @apresj20

9 Dec
🔴More than two weeks after our press release regarding the serious statistical and methodological errors of the @JAMAInternalMed #LongCovid study, the authors have still not answered our questions.
We publish a summary of the flaws of the study: tinyurl.com/apresj20ensynd…
⬇️🧵
1- The study is presented as robust because it is based on a large cohort, but it is very unbalanced with very few individuals concerned by Covid-19!
The study covers 27,000 people, BUT less than 6% of the cohort (~1,500 people) were somehow affected by Covid-19, either by a positive serological test or by a reported contamination, limiting the scope of the statistical results of the study.
Read 20 tweets
7 Dec
#Covidlong ces patientes en quête de solutions extrêmes à l’étranger
👉@olivierveran @lescure_xavier @HAS_sante @Assur_Maladie @agenceANRS 👈: nous vous alertons depuis des mois, EN VAIN, sur l'URGENCE de la situation!

Voulez-vous pousser à encore plus de drames??
#DocTocToc Image
"Le désespoir des oubliées du Covid-19, ces Françaises souffrant de symptômes prolongés, les pousse à franchir la frontière pr tester des
thérapies très coûteuses &hasardeuses. Dans l’impasse, Frédérique 46 ans a même opté pr le suicide assisté en 🇨🇭selon les infos. de Mediapart"
"« Alitée 23 heures par jour à cause des douleurs, une pure misère 24 heures par jour. Ce n’est pas psychosomatique », résume
Frédérique Nardari, 46 ans, dans les notes qu’elle prend sur son téléphone quelques jours avant le grand voyage en Suisse, en juin
2021"
Read 33 tweets
24 Nov
🔴L’étude dans @JAMAInternalMed présente des erreurs mathématiques, méthodologiques & scientifiques qui invalident ses conclusions.

@apresj20 appelle à s’appuyer sur une médecine intégrant la complexité des preuves scientifiques et incluant les patients🧵1/

#CovidLong #apresj20
📢Nous dénonçons également les interprétations biaisées qui ont suivi cette publication avec des impacts délétères et dangereux pour les patients.
2/
📢Ces tout derniers jours, les précisions apportées par certains des auteurs dans les médias, alors que des erreurs manifestes leur avaient été signalées, soulèvent des questions relatives aux principes de l'intégrité scientifique. 3/
Read 28 tweets
24 Nov
📢Appel à témoignage patients 📢
Actuellement certains médias relaient la seule hypothèse d'1 cause psychologique aux symptômes #CovidLong
POURTANT l'étude qui en réfère ne fait pas consensus au sein de la communauté scientifique pour des raisons notamment d'erreurs #apresJ20 1/
méthodologiques et mathématiques et d'absence de publications physiopathologiques.

Ces messages disqualifient la parole des patients et nient leur expérience.

Il est donc important de vous laisser la parole
‼️‼️‼️‼️‼️‼️Votre voix compte ‼️‼️‼️‼️‼️‼️

#apresJ20 #CovidLong 2/
Vous pouvez nous envoyer vos témoignages en répondant à cette simple question :

➡️➡️➡️Quels sont les impacts médiatiques sur votre vie ou celle de votre famille, sur votre prise en charge et votre inclusion dans la société.
3/
Read 5 tweets
24 Nov
📢Apprendre à travailler avec le #CovidLong

Pour sensibiliser le monde du travail, les associations de malades du CL appellent un grand plan d'action.
Essentiel préviennent-elles, pour éviter une véritable vague de désinsertion professionnelle #apresj20
franceinter.fr/emissions/le-z…
Merci à @Claire_Choo de @franceinter et aux 4 intervenants:
-Franck Martinez Responsable Qualité de Vie au Travail et Mission Handicap @Decathlon France,
-Emmanuelle Cadic Gauthier Médecin du travail en Bretagne,
-@CecileOger de @BSRnews ainsi que @Ra2myl co-fondatrice @apresj20
⭐Informations complémentaires sur CovidLong & Emploi ⭐

1) Signature d'une charte entre @Decathlon & @CanceratWork
Cancer@Work est le 1er club d’entreprises qui a pour volonté de concilier cancer, maladies chroniques et travail.
decathlon.media/fr_FR/dossiers…
Read 8 tweets
22 Nov
📽️Le replay de notre 1er webinaire Patients & Experts du #CovidLong est disponible sur @YouTube⬇️
Thème : "La place des patients dans le système de santé" co-organisé avec L’Université des Patients-Sorbonne, @touretteturgis et @hospiphilo
#apresJ20
📢Prochain webinaire Patients @ Experts #du #CovidLong le mercredi 1er décembre de 19h à 21h!
Avec le Pr. Eric Guedj, Chef de service médecine nucléaire, Catherine Le Bras, Neuropsychologue @lapsyrevoltee Psychologue & @lilystbarth @co19longcours #CovidLongPédiatrique
#apresJ20 Image
Les liens de connexion🔗vous seront transmis prochainement!
➡️Notez bien la date dans vos agendas📆pour y participer, nous vous attendons nombreuses et nombreux! Image
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