1) Zo zie je maar weer. Goed artikel geschreven door Peter Hilderink en Audrey van Vugt.

"In 2 casussen van mannen van respectievelijk 26 en 55 jaar illustreren we de complexiteit van #SOLK-patiënten aangezien in beide gevallen een somatische diagnose werd gemist.

De eerste
2) patiënt presenteerde zich met een onvermogen om te lopen en aanhoudende pijn. Door zijn klachten raakte hij zijn baan kwijt, had hij depressieve buien en gebruikte hij alcohol en cannabis.

Zijn lichamelijke klachten werden beschouwd als een functionele neurologische
3) aandoening. Bij onderzoek bleek echter aan beide zijden een avasculaire necrose van de heupkop. Na een chirurgische behandeling herstelt hij nu langzaam.

De tweede patiënt had 10 jaar geleden seksuele en blaasdisfunctie ontwikkeld. Meer recent ontwikkelde hij problemen met
4) lopen, spreken en slikken. Er was geen neurologische verklaring gevonden en de uroloog schreef 6 keer per dag zelfkatheterisatie voor.

Onderzoek toonde tekenen van meervoudige systeematrofie. Patiënt werd doorverwezen naar een gespecialiseerde neuroloog die deze diagnose
5) bevestigde en nu kan hij zijn last beter aanvaarden."

Een goed voorbeeld van "onverklaard" is de prevalentie van dunne vezel neuropathie bij fibromyalgie die vrij hoog lijkt, ondanks dat mensen er vaak nooit eerder op getest zijn.

Deze studies suggereren in z'n geheel
6) zo'n 50%. Of in ieder geval de meta-analyse.

lnkd.in/eYSuj-bv

lnkd.in/eA_W9cj9

lnkd.in/exB--Szn

lnkd.in/e_yb5cTC

Jammer genoeg is incomplete diagnostiek vooral bij minder makkelijk te objectieveren aandoeningen zoals #fibromyalgie iets wat
7) je vaker ziet. Eenmaal het label stopt ook vaak de zoektocht van artsen. Ik hoor echter ook geregeld dat artsen het nut van de diagnose van DVN niet echt inzien want; "er is toch geen behandeling".

Dit klopt als het een idiopathische vorm van #DVN is, maar niet als het een
8) gevolg is van een ziekte die behandeld zou kunnen worden. Er zijn dus patiënten die nooit goed gediagnosticeerd worden.

Dit is bijvoorbeeld ook een interessante review die de recente ontwikkelingen in de auto-immuunbasis van onverklaarbare chronische pijn samenvat. Het
9) meeste werk is gedaan in het laatste decennium (meestal de laatste 5 jaar)! Ik vind dit zelf heel spannend werk. Ook in relatie tot DVN en fibromyalgie.

lnkd.in/efVaB9wX

Fijn om een artikel in het @NTvG_actueel te zien die aanspoort om, ik tegenstelling van vele
10) andere #SOLK/ALK specialisten, verder te blijven zoeken.

DVN lijkt eventueel ook een belangrijk onderdeel van ME.

drive.google.com/file/d/1q-ihIN…

Ook deze kleine studie met #LongCovid patienten is erg interessant.
nn.neurology.org/content/9/3/e1…

#SOLK #ALK #pwme #DVN #fibromyalgie

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Anil van der Zee ©

Anil van der Zee © Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @AnilvanderZee

Jul 24, 2021
1) De Vermoeidheidkliniek @VMkliniek heeft tot mijn grote verbazing neuroloog Jan Bonte in dienst genomen. Weten ze echter wel hoe hij tegen deze patiëntengroep en mensen met #SOLK aankijkt? Is dit hoe de kliniek vindt dat we patiënten behandelen? ImageImageImageImage
2) Ik vind dit een uiterlijk zorgelijke ontwikkeling. Kan de kliniek mij uitleggen wat hier aan de hand is?

Hier een Facebook bericht met referenties: facebook.com/10006151166319… ImageImageImage
3) "Waar hij nu aan de slag kan? ,,Er is in Nederland weinig werk voor waarnemers. Maar er is altijd nog België of Duitsland.’’"

Of dus bij de @VMkliniek...
destentor.nl/vechtdal/rotte…
Read 4 tweets
May 9, 2021
@sypwynia 1) Zover ik weet komt Elisa Perego de bedenker van de naam #longCOVID niet, zoals de heer @Focusscience1 claimt, uit de VS. Ze is een archeoloog aan University College London. 🤔 sciencedirect.com/science/articl…
@sypwynia @Focusscience1 2) Het klopt natuurlijk dat we niet 100% zeker weten dat de effecten van long-COVID levenslang duren. Echter het kan natuurlijk zijn dat de heer @GeorgeMonbiot gewoon de "geschiedenisboeken" er op nageslagen heeft: 

tandfonline.com/doi/full/10.10…
@sypwynia @Focusscience1 @GeorgeMonbiot 3) Ik kan een hele lange reactie op het stuk van psychiater Devine schrijven. Verbaast me dat @focusscience1 het alleen over patiëntengroepen heeft maar reacties van academici niet meegenomen heeft? Er is namelijk feitelijk gezien heel wat op het stuk van Devine aan te merken.
Read 20 tweets
Feb 9, 2021
Charité Berlin;

"Chronic COVID-19 Syndrome at months 6 is a multisymptomatic frequently debilitating disease fulfilling diagnostic criteria of ME/CFS in about half of the patients in our study."

#pwme #LongCovid

medrxiv.org/content/10.110…

medrxiv.org/content/10.110…
Mannose-binding lectin plays an important role in the body's immune response by attaching to foreign invaders such as bacteria, viruses, or yeast and turning on (activating) the complement system.

I'm curious if this was already present beforehand onset of the infection?
"In our patient cohort of younger patients with mostly mild
COVID-19, we have, however, no evidence for potential confounding organ impairment
or major depressive or anxiety diseases in accordance with other reports."
Read 8 tweets
Dec 17, 2020
1) #reCOVer is een nieuwe studie geleid door prof. Hans Knoop van het NKCV @amsterdamumc die mensen met #LongCovid wil gaan behandelen met CGT om chroniciteit vermoeidheid te voorkomen…

moenacovid.nl

Bij ME, of eigenlijk CVS, waar zo'n 70-80% van de patiënten
2) post-viraal ziek blijven wordt deze behandeling al decennia lang als "voorkeursbehandeling" standaard toegepast.

Het bewijs voor CGT CVS = belabberd maar 't wordt verkocht als fantastisch. Op de NKCV site wordt ook vermeld dat CVS geen chron. aandoening is. Volledig herstel!
3) De patiënt wordt aangeleerd dat deze na bijv. een infectie niet meer aantoonbaar ziek is en dat deze door niet helpende gedachten over het hebben van een somatische aandoening en door deconditionering de "vermoeidheid" in stand houdt. Door het gedrag (actiever worden) en
Read 21 tweets
Dec 1, 2020
@mellojonny @DianeOLeary @rmm_0811 @eleanormorgan @ObsMagazine 1) Thank you for sharing. Great perspective from a GP. Really caring is of the utmost importance, but as I explained in my blog. If clinicians lack basic knowledge miscommunication & therefore possible iatrogenic harm might still be just around the corner.

I think that's also
@mellojonny @DianeOLeary @rmm_0811 @eleanormorgan @ObsMagazine 2) why the #ACE subject exploded. Previous studies (Heim et al., 2009) indeed showed a "well established link" between ACE & ME. However just like with the CBT/GET, it was based on broad empirical definition of ME or rather CFS.

The IOM report 2015 and Clark et al., 2007
@mellojonny @DianeOLeary @rmm_0811 @eleanormorgan @ObsMagazine 3) disagree with Heim et al.. Once controlled for these factors Clark et al. found rates from 61% to only 17%. I personally don't think this correlation will be any different with #LongCovid. Therefore the link is indeed old but also imo debunked news.

tandfonline.com/doi/full/10.10…
Read 5 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!

:(