#MeinTwitterJubiläum
Vor 2J begann ich bei Twitter, um mich als langjährig schwer an #MECFS-Erkrankte mit anderen #PwME zu vernetzen, mich über News zu meiner Erkrankung zu informieren & Bewußtsein für deren Vernachlässigung zu schaffen. Inzwischen bin ich ernüchtert: über die 1/
immense Energie, die das bei #severeME verschlingt, meine gesundheitl. Verschlechterung & wie wenige Menschen wir trotz aller Anstrengungen, #Pandemie & #LongCovid außerhalb unserer Bubble erreichen. #MECFS bleibt unsichtbar & missverstanden. Aber aufgeben ist keine Option! 2/
Wir #PwME wollen endl. Forschung & med. Behandlung, wie dies für andere Krankheiten normal ist. Aktuell könnt Ihr uns dabei unterstützen, eine erste wichtige Medikamentenstudie zu erhalten. Bitte spendet & retweetet unter #fundraisingBC007MEcfs! Danke! 3/
@bellabahr @alena_buyx @beyond_ideology @SophiePassmann @marylyn_addo @lisafederle @aminajxx @StefanieGebauer @trabertwaehlen
helfen Sie uns, die erste Medikamentenstudie für #MECFS überhaupt in 🇩🇪 zu finanzieren?☝️
#fundraisingBC007MEcfs auf wir-fordern-forschung.org 4/4

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More from @BettinafightsME

Feb 15, 2023
1/
HILFE:hier schreibt der Ehemann!
Liebe @BrockAnnaDr @claudia_ellert @DrGreber @C_Scheibenbogen @neurostingl @Dr_B_Hohberger @neurostingl meine Frau @BettinafightsME - Ihr alle kennt sie als angagierte Kämpferin, geht gerade den gleichen Weg wie @FarazFallahi
2/
(alles sehr ähnlich jedoch ohne Epilepsie). Nach kurzen Versuchen mit LDA + Pregabalin bricht ihr Körper völlig zusammen + Zolpidem wirkt nicht mehr. Seit 4 Tagen ohne Schlaf, Essen kaum möglich und wir haben keine wissenden Ärtze. Sie stirbt mir unter den Händen -
3/
ich weiß nicht, was ich noch machen kann. Für einen Notarzt ist sie viel zu empfindlich. Nächste Woche sind 2 AAK-Tests geplant. Aber um das zu erleben benötigt sie dringend ein Schlafmittel, was sie verträgt und was wirkt. HILFE!!! @BerlinCures @Weber_Nina
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Oct 22, 2022
1/
Zum Abschluss einer entwürdigenden Woche für #MECFS-Pat. (#IQWiG, #Hirschhausen, #SchlagabtauschDGN) zeigt uns nun auch die niedersächsische Landesregierung symbolisch den Mittelfinger:
landtag-niedersachsen.de/Drucksachen/Dr…
Nachdem das Parlament am 17.05.22 den Beschluss "Menschen mit
2/
chron. Fatigue Syndrom #MECFS unterstützen" gefasst hatte, erging am 10.10. Drs. 18/11798 die Antwort der Landesregierung durch die Landtagspräsidentin auf den Beschluss. Ich bin leider zu krank, um den Inhalt zusammen zu fassen. Bitte lest selbst unter dem obigen Link.
3/
Nur soviel: der ganze Prozess wurde von Markus Wortmann @LVStiftung mit viel Engagement & Informationen begleitet. Die @NdsLandesReg hat sich diesmal denn auch mit der Wortwahl mehr bemüht. Leider wird damit trotzdem nur kaschiert, dass erneut kein Umdenken stattgefunden hat.
Read 5 tweets
Mar 13, 2022
Dies 👇 hier verdient besondere Beachtung: als @BerlinCures im vergangenen Jahr für sein Aptamer #BC007 zur Behandlung von #LongCovid & #MECFS händeringend Geldgeber suchte, wurde die Firma von @BMBF_Bund @BMG_Bund abgewiesen. Begründung: man vergebe keine Forschungsgelder an 1/
Privatfirmen & das Verfahren m.dem Aptamer sei zu neu & experimentell, ein positives Ergebnis zu ungewiss. Für ihr L-Aptamer AON-D21 zur Dämpfung der Immunreaktion bei #COVID19 erhielt die Fa. Aptarion Biotech jedoch 5,3 Mio € v. @BMBF_Bund. Dies lässt 2/
gesundheitsforschung-bmbf.de/de/klinische-e…
erneut nur den Schluss zu, dass #MECFS & #LongCovid nicht ernst genommen & bewußt vernachlässigt werden!
Erst spät gab es ein gew. Einlenken bei LC.
@Karl_Lauterbach @starkwatzinger, werden Sie diesen beschämenden Kurs Ihrer Vorgänger fortführen? 100.000e schwerkranke #PwME 3/
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