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HILFE:hier schreibt der Ehemann!
Liebe @BrockAnnaDr @claudia_ellert @DrGreber @C_Scheibenbogen @neurostingl @Dr_B_Hohberger @neurostingl meine Frau @BettinafightsME - Ihr alle kennt sie als angagierte Kämpferin, geht gerade den gleichen Weg wie @FarazFallahi 2/
(alles sehr ähnlich jedoch ohne Epilepsie). Nach kurzen Versuchen mit LDA + Pregabalin bricht ihr Körper völlig zusammen + Zolpidem wirkt nicht mehr. Seit 4 Tagen ohne Schlaf, Essen kaum möglich und wir haben keine wissenden Ärtze. Sie stirbt mir unter den Händen -

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Zum Abschluss einer entwürdigenden Woche für #MECFS-Pat. (#IQWiG, #Hirschhausen, #SchlagabtauschDGN) zeigt uns nun auch die niedersächsische Landesregierung symbolisch den Mittelfinger:
landtag-niedersachsen.de/Drucksachen/Dr…
Nachdem das Parlament am 17.05.22 den Beschluss "Menschen mit 2/
chron. Fatigue Syndrom #MECFS unterstützen" gefasst hatte, erging am 10.10. Drs. 18/11798 die Antwort der Landesregierung durch die Landtagspräsidentin auf den Beschluss. Ich bin leider zu krank, um den Inhalt zusammen zu fassen. Bitte lest selbst unter dem obigen Link.

Dies 👇 hier verdient besondere Beachtung: als @BerlinCures im vergangenen Jahr für sein Aptamer #BC007 zur Behandlung von #LongCovid & #MECFS händeringend Geldgeber suchte, wurde die Firma von @BMBF_Bund @BMG_Bund abgewiesen. Begründung: man vergebe keine Forschungsgelder an 1/

https://twitter.com/KWollec/status/1502662419184820228

Privatfirmen & das Verfahren m.dem Aptamer sei zu neu & experimentell, ein positives Ergebnis zu ungewiss. Für ihr L-Aptamer AON-D21 zur Dämpfung der Immunreaktion bei #COVID19 erhielt die Fa. Aptarion Biotech jedoch 5,3 Mio € v. @BMBF_Bund. Dies lässt 2/
gesundheitsforschung-bmbf.de/de/klinische-e…

#MeinTwitterJubiläum
Vor 2J begann ich bei Twitter, um mich als langjährig schwer an #MECFS-Erkrankte mit anderen #PwME zu vernetzen, mich über News zu meiner Erkrankung zu informieren & Bewußtsein für deren Vernachlässigung zu schaffen. Inzwischen bin ich ernüchtert: über die 1/ immense Energie, die das bei #severeME verschlingt, meine gesundheitl. Verschlechterung & wie wenige Menschen wir trotz aller Anstrengungen, #Pandemie & #LongCovid außerhalb unserer Bubble erreichen. #MECFS bleibt unsichtbar & missverstanden. Aber aufgeben ist keine Option! 2/