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Jun 4 5 tweets 1 min read
Gefangen im eigenen Körper: Der Kampf mit dem Selbstwertgefühl

Ein Thread 🧵

Die Leute können sich nicht vorstellen, wie frustrierend es ist ein Leben lang eine hart arbeitende, zielorientierte Person gewesen zu sein und das alles, auf Grund einer chronischen Erkrankung oder
Behinderung, nicht mehr machen zu können. Die Ideen und die Motivation sind immer noch da, aber nichts davon ist möglich, alles nur im winzigen Rahmen. Da unsere Gesellschaft (und somit auch unser Denken) davon geprägt ist den Grad der Produktivität mit dem Wert eines Menschen
gleichzusetzen kommt man sich wertlos vor. Wenn die Krankheit/Behinderung dann auch noch bagatellisiert wird ist es vorbei mit dem Selbstwertgefühl.
Man versucht sich rational von diesen Ansichten zu lösen und natürlich stimmt es, dass man einen Menschen nicht nach seiner
Produktivität beurteilen sollte, aber oft fällt es dennoch schwer auch entsprechend zu fühlen, besonders dann, wenn die eigenen Möglichkeiten verschwindend gering sind.
Es ist in Ordnung zu trauern. Akzeptanz ist ein fortwährender Prozess, vielleicht einer der bis ans Ende
des Lebens anhält..
Ich trauere jeden Tag dem Menschen hinterher, der ich sein könnte, wenn ich gesund wäre.
Der Drang "etwas sinnvolles" beizutragen ist unermesslich hoch, der Geist ist willig aber das Fleisch ist zu schwach..

#chronischKrank

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Jun 4
Ein Thread 🧵
Eine neuere Methode, um Gene ein oder auszuschalten, ist die Bearbeitung von #Epigenomen, chemische Tags, die die DNA und die sie umgebenden Proteine ​​schmücken, die die Expression eines Gens und sein letztendliches Verhalten steuern.
science.org/content/articl…
Sie soll potenziell sicherer und flexibler sein als die Methoden, die DNA direkt zu bearbeiten (CRISPR). Mit der neuen Methode wurden Cholesterinspiegel bei Mäusen monatelang gesenkt. Gruppen erforschen die Methode, um alles von Krebs über Schmerzen bis hin zur
Huntington-Krankheit, zu behandeln.
Im Gegensatz zur DNA-Bearbeitung, bei der die Änderungen dauerhaft sind und unbeabsichtigte Ergebnisse beinhalten können, verursachen epigenomische Bearbeitungen möglicherweise weniger schädliche Off-Target-Effekte und können rückgängig
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May 29
Thread
Leute sind gerade „on the edge“ und übersensibel. Dadurch entsteht leider viel Ignoranz. Das hat mit wenig Intelligenz nichts zu tun. Die Menschen möchten einfach nichts mehr in Bezug auf #COVID19 und nichts zu den Langzeitfolgen hören.
Der "Feind" ist auch nicht mehr 1/4
sichtbar, da zb keine Maskenpflicht mehr herrscht und große Teile der Medien nicht mehr weiter berichten.
Ich verstehe diese Menschen, das tue ich wirklich. Wir wollen wieder ein normales Leben führen und vielleicht ist es sogar bis zum Herbst, auf Kosten einer Minderheit die 2/4
gefährdet ist oder an Langzeitfolgen erkranken ein Stück weit möglich. Wir dürfen aber nicht so tun, als gäbe es das Problem nicht. Als würden nicht unzählige Menschen gestorben oder an #Longcovid erkrankt sein und viele weitere folgen. 3/4
Read 4 tweets
May 29
CW: #LongcovidKids, schwerer Fall (update)
Ein Thread 🧵

Olivia ist 13 Jahre alt. Es geht ihr gar nicht gut, ihr Zustand verschlechtert sich stetig.
Das kleine tapfere Mädchen aus dem awareness Video (zu finden auf meinem Profil, angeheftet) kämpft gegen ihr grausames Schicksal.
Ihre Worte sind : "Ich vermisse es, aufstehen zu können und mit in der Welt zu sein."

Sie leidet an PostCovid und ihre Symptome entsprechen denen von #MECFS. Es kommt viel zu wenig Blut in ihr Gehirn, besonders, wenn sie sich aufrichtet.

Ihre Mutter erzählt, allein an "halb
sitzen" ist schon nicht mehr zu denken. Im Moment kann sie auf einem ganz flachen Kissen liegen und ist damit schon froh.

Aber auch bevor es so schlimm wurde, konnte sie nicht mehr stehen. Die Muskeln tragen sie einfach nicht.

Sie beschreibt die Schmerzen in ihren Armen und
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May 28
Ein Thread
Wir alle wünschen uns in die Zeit vor 2019 zurück. Wir wollen uns anderen Themen zuwenden als der Pandemie. Dennoch ist das Thema Langzeitfolgen von Corona immens wichtig.

Bitte schaut, liked und teilt das Video – helft uns endlich Aufmerksamkeit zu erlangen!
Immer mehr Menschen sind von #LongCovid betroffen, auch nach Omikron (BA.1 und BA.2) -Infektion.

Eine „milde“ Erkrankung kann für den Rest des Lebens schwere Beeinträchtigungen bedeuten.
Long Covid ist nicht alleine eine Erkrankung der Lunge. Das Nervensystem, Gefäßsystem und
zahlreiche Organe können betroffen sein. Das Immunsystem nimmt ebenfalls Schaden.

Long Covid ist NICHT nach 2 Wochen vorbei. Viele leiden bereits seit 2 Jahren.

Long Covid trifft NICHT nur Erwachsene. Besonders bedrückend: Auch viele Kinder sind unter den Betroffenen.
Read 13 tweets
May 26
CW: #LongCovidKids,
schwere Form
Thread:
Olivia ist 13, sie hat das Post-COVID-Syndrom. Sie ist bettlägerig und hat viele schlimme Symptome, die denen von #mecfs entsprechen. Sie hat zudem einen Schwindel entwickelt, wie man im Video erkennen kann, der stark ausgelöst wird, 1/4
wenn Sie nach unten schaut. Ursache unbekannt..
Sie wurde aus dem Krankenhaus vor ca. 3 wochen mit den Worten entlassen, dass man lieber woanders hingehen sollte, wo man sich mit #LongCovid auskennt, wohin genau konnte man aber nicht sagen.
Ich frage, ohne jemanden persönlich 2/4
angreifen zu wollen: Wo sind die Versorgungsstrukturen, die von den Verantwortlichen als ausreichend dargestellt werden? Es kommt nicht bei den Patienten an, nicht mal bei unseren Kindern!
Es gibt keine medizinischen Unterstützung und ihr Zustand wird zu allem Überfluss von 3/4
Read 5 tweets

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