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Marie-Aude VISINE Profile picture
@AudeVisine
Aug 12, 2022 • 7 tweets • 9 min read • Read on X
Scrolly
@apresj20 @MillionsMissgFr
Le #covidlong est un #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux / viral) comme un autre mais à une échelle inédite au regard du nombre de personnes infectées par le #sarscov2.
Il est donc important du mutualiser les recherches avec celles
🧵 1
menées sur le #sarscov1, #ebola, la #dengue, le #chikunguya, #EBV, la fièvre du Nil etc.
pour arriver à comprendre mieux la physiopathologie et identifier les traitements.
Les enjeux sociaux et économiques en jeu sont énormes. ⤵️
nature.com/articles/s4159…
🧵2
@Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun
1️⃣ Débloquez des crédits pour la recherche
2️⃣ Renforcez les #gestesprotecteurs pour un vrai #vivreavec qui ne continue pas d'entasser mois après mois depuis mars 2020 de nouveaux
🧵3
#covidlong
3️⃣ Permettez aux vétérans de ces #covidlong incapables de reprendre une activité professionnelle de bénéficier d'un accompagnement ad hoc (maladie pro, ALD hors liste, invalidité etc) en attendant ce traitement
4️⃣ N'exposez pas les nouveaux CL à ce qui a aggravé
🧵4
les premiers à savoir une réadaptation à l'effort non supportée. Il faut impérativement tenir compte du #MPE et en présence de ce dernier (qui pourra au départ se manifester uniquement par une fatigue accrue nécessitant 1 sieste après 1/2 h de kiné) d'apprendre au patient
🧵5
à gérer correctement l'énergie dont il dispose, sans forcer, et en alternant des phases courtes d'activités encadrées par des temps de repos. ⤵️
cloud.millionsmissing.fr/s/s8JHqZNoZ24o…
Ou livret à commander sur le site asso-sfc.org/asfc-pacing.php
🧵6
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Marie-Aude VISINE Profile picture
Jul 25
Il y a 80 ans, à 2h30 du matin un bombardier lourd (Avro Lancaster LM 477) du 622ème escadron de la Royal Air Force () , avec à son bord 7 réservistes, était abattu par des chasseurs allemands au retour d’une mission sur Stuttgart.
1/ en.wikipedia.org/wiki/No._622_S…
Blason de l'escadron
L'avion qui avait décollé à 21h55 de la base Mildenhall Saint George (), dans le Suffolk s’est écrasé selon le rapport de police avenue Foch (empennage arrière au 99 et fuselage et moteurs au 125) à Essey-lès-Nancy ().
2/en.wikipedia.org/wiki/RAF_Milde…
francecrashes39-45.net/page_fiche_av.…
2 nouveaux zélandais, un australien et 3 britanniques sont décédés et ont été enterré dans une fosse collective.
Le sergent JEARY, bombardier et seul survivant, a été fait prisonnier.
3/ Les 6 décédés : Flight Sergeant Peter Newman VERCOE, pilote, originaire de Nouvelle-Zélande, 22 ans ; Flight Sergeant Douglas Reid PEPPER, navigateur, originaire de Nouvelle-Zélande, 22 ans ; Flight Sergeant Norman Edward MARSH, radio, originaire d'Australie, 30 ans ; Sergeant Theophilus John SIMPSON, mécanicien, originaire du Royaume-Uni ; Sergeant Kenneth Edward GRONOW, mitrailleur arrière, originaire du Royaume-Uni ; Sergeant Richard Arthur DUFFIELD, mitrailleur supérieur / tourelle, originaire du Royaume-Uni, 19 ans.
Read 12 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Jun 15
Il y a 4 ans jour pour jour, @FranceTV diffusait le reportage de L. Duvoid « Coronavirus : le calvaire des malades aux symptômes persistants »,
,
dans la foulée de la publication sur le site @leJDD de la tribune du collectif Les Malades du Covid 19
1/francetvinfo.fr/sante/maladie/…
au Long Cours (). 4 ans plus tard, je ne vais pas mieux physiquement. Mais j’ai appris à vivre malgré mes nouvelles limites. Beaucoup de renoncements me permettent de sanctuariser mes indispensables. Mais j’avoue qu’en cette année olympique où on
2/lejdd.fr/Societe/tribun…
exalte la performance des athlètes handicapés en mode « Quand on veut, on peut » je grince parfois des dents. Quand le handicap porte sur la production même d’énergie, non vouloir n’est pas pouvoir et est même un facteur majeur d’aggravation (exacerbation des symptômes
3/
Read 11 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Jun 8
#covidlong
4 ans après, de nombreuses autres actions ont été menées avec ce système de panneaux.
Et les personnes touchées par les séquelles de leurs infections #sarscov2¹ demeurent les grandes oubliées de cette pandémie, toujours en cours².
¹ Les réinfections, même en prenant des précautions, sont difficilement évitables sauf à vivre en ermite. Il n'est pas possible de se protéger seuls, même si on tolère le vaccin & qu'on porte un masque FFP2/FFP3 à défaut de culture partagée de la nécessaire prévention coordonnée Le modèle de l'emmental illustre pourquoi combiner les mesures de lutte contre les virus aéroportés. Chacune a des limites, représentées par les trous d’une tranche d'emmental. En en juxtaposant plusieurs, les trous étant à des endroits différents, les virus, à gauche, n'atteignent pas l'humain, à droite. Les souris de la désinformation, grignotant le fromage, augmentent les risques d'infection. On distingue : A) Mesures relevant de chacun: Port correct d'un masque FFP2, Rester chez soi si malade, Se laver les mains, Être à jour de ses vaccins, Respecter les distances, Sociabiliser dehors, ...
² Merci de nouveau @MCMaxMusic1 d'avoir fait résonner la voix des covid'oubliés

Quel constat d'échec 4 ans plus tard de constater l'absence de de portage politique du sujet,
@EmmanuelMacron @GabrielAttal @CaVautrin @fredvalletoux Description Description ©le JDD extraits de la Tribune du 'Collectif Malades Covid- 19 au Long Cours" du 06 juin 2020 ©MC MAX Auteur et compositeur parole et musique (#aprèsJ20, Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours) ©GroupeFB après J20 créateur de la vidéo
Read 17 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
May 3
Presque 4 ans après la parution de la tribune "Malades au long cours Covid-19, il est urgent de coordonner les soins pour nous soigner", je me réjouis de voir qu'enfin la majorité des 7 demandes que nous y exprimions sont enfin toutes adressées (cf. )
1/lejdd.fr/Societe/tribun…
peu ou prou, avec la mise en ligne du guide sur les parcours de soins de la @HAS_sante (cf. ).
Merci à toutes celles et ceux qui sont ou ont été mobilisés à un moment où on autre depuis le printemps 2020 pour porter le sujet et aujourd'hui plus
2/has-sante.fr/jcms/p_3507843…
pécifiquement à celles et ceux qui ont collaboré à la rédaction de ce guide.
J'espère sincèrement que tous les acteurs concernés vont avoir à cœur de s'informer et s'organiser pour mettre en œuvre ce que prévoit le document afin d'éviter aux personnes touchées de porter parfois
3
Read 11 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Apr 10
#sarscov2 #covidlong
La proposition de loi du sénateur 🇺🇸 @SenSanders est un jalon historique majeur, qui, je l'espère, inspirera d'autres politiques pour adresser à hauteur le sujet des syndromes post infectieux
@GabrielAttal @CaVautrin
@fredvalletoux
1/
 sanders.senate.gov/press-releases…
Ce projet de proposition vise à
- fournir un milliard de dollars de financement obligatoire par an pendant 10 ans aux Instituts nationaux de la santé (NIH) pour répondre à la crise du covidlong avec le sens de l'urgence qu'elle exige.
2/
- Créer une entité de coordination centralisée pour la majorité des activités de recherche sur le covidlong au sein des NIH, avec une structure de direction claire comprenant des patients ayant vécu l'expérience du covidlong.
3/
Read 13 tweets
Marie-Aude VISINE Profile picture
Mar 4
Un grand merci à @bleusudlorraine qui dès 2020 avec @RousselMarie_ a su être attentif à la question des patients ne se remettant pas d'une infection #SARSCoV2.
Cette fois-ci c'est @ArthurBlancAB qui est à la manoeuvre pour ce point, #4ansaprès. ⤵️
francebleu.fr/infos/sante-sc…
Petit erratum concernant ma situation professionnelle/administrative : je n'ai pas perdu mon travail.
J'ai bénéficié d'un congé longue maladie de 3 ans, et mon mi-temps thérapeutique est interrompu depuis début novembre en raison des conséquences de la 3ème infection #covid19.
2/
Autre point de vue, personnel, si les 1ers variants ont été + pourvoyeurs de #covidlong comme l'évoque @FranGoehringer c'est sans doute que nous n'avions aucune #protection (#vaccination, #EPI dont #masques et qu'à l'époque la #commpol a mis le paquet sur le lavage des mains).
3/
Read 22 tweets

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